15岁女孩不明原因噬血，天津儿医转院北京友谊，再转院北京协和，请给位给点意见？

ECGTN · 发表于 2022-9-23 10:24

   先简述一下整个过程：

   1、8月6日开始发烧，最高40℃以上，8月11日入住天津儿童医院风湿免疫科，8月12日使用激素+丙球，8月15日确诊噬血细胞综合征，8月21日出院。医院怀疑诱因为系统性红斑狼疮。（出院后口服激素9片）

   2、8月22日入住北京友谊医院血液科，持续口服激素，8月28日出院，未明确诱因，医院怀疑为风湿免疫类相关疾病，推荐到北京协和风湿免疫科。（出院后口服激素7片）

   3、宋红梅和王迁的号不好挂到，比较着急最后挂了一个副主任的特需。9月17日到北京协和风湿免疫科就诊，（医生建议激素口服6片）9月22日带检查结果复诊。医生意见暂时排除风湿免疫类疾病。建议每个月复查指标，每一周激素减半片。

   4、9月27日应该到北京友谊复查，但是目前天津疫情严重，孩子健康宝弹窗，很可能会延期了。此前半个月骨穿相关检查、细胞因子和全外显的结果陆续出了，附在下面请各位大佬给看下有没有问题。

   多谢！多谢！多谢！

   附上此前两个帖子的链接。

15岁7个月女儿确诊噬血，已入院一周，暂未确定病因。-噬血细胞综合征之家  http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=9570&extra=

15岁女孩入住友谊医院第五天，检查结果基本做完，原因未定。请各位大佬给分析下？-噬血细胞综合征之家  http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=9617&extra=

细胞因子.png

漂泊 · 发表于 2022-9-23 11:42

细胞因子还好！血沉偏高，其他基因和染色体均正常，不知道有没有怀疑风湿方面的问题，红斑狼疮的检测还有其他的嘛？目前的狼疮抗凝物阴性，不了解可否能完全排除红斑狼疮。

ECGTN · 发表于 2022-9-23 11:55

漂泊发表于 2022-9-23 11:42
细胞因子还好！血沉偏高，其他基因和染色体均正常，不知道有没有怀疑风湿方面的问题，红斑狼疮的检测还有其 ...

感谢。此前的天津儿医怀疑红斑狼疮，友谊怀疑风湿免疫性疾病，然后建议去协和。协和的医生说，部分指标有点异常，但是初步判断不是风湿免疫病。

其他的检查我也不懂了，后面这些就是本次协和的医生开的检查。对了，还有一个直接抗球蛋白试验（poly），我手机查不到结果，但是医生说没问题。

菜菜子12 · 发表于 2022-9-23 19:14

噬血应该是稳定了，铁蛋白，细胞因子都还好，血常规，肝功能主要指标也不错，应该还是以风湿科的治疗意见为主

亮哥 · 发表于 2022-9-23 20:58

   看了你家前后的帖子，个人认为你家问题可能还是在风湿上。之前帖子是血沉和免疫印迹法抗RNP抗体阳性，指向风湿疾病。

   再说这次上传的结果：细胞因子结果的CD163高，这个指标与风湿有关系的；抗核抗体IGG高，也是风湿相关疾病；再加上血沉结果较高，也是指向风湿的。建议再看看铁蛋白等指标如何。

   个人认为你家孩子15岁了，就先挂号北京协和医院的王迁教授，让他全面检查下再说吧。近期做好复查，严密关注病情，以避免变化。祝好！