怀疑孩子慢活eb，需做什么检查？

即将暴富的小麦 · 发表于 2022-9-23 12:43

孩子五岁半，2021年7月初发低烧半个月，中旬住院查出EB病毒感染的传单，肝脾肿大，住院治疗20天出院，输阿昔洛韦不管用，输丙球退烧的，后基本每半个月复查，肝大未消，肝功吃保肝药就降不吃就高。EB病毒全血病毒载量一直较高，4次方左右，EB病毒血浆病毒载量一直都是阴性。持续到2022年2月全血病毒载量转阴或稍高一点。血常规一直显示淋巴细胞高，中性粒细胞低。6月检查肝不大基本正常。9月14开始发低烧，查体肝大。到现在持续发低烧，吃药体温会降，不吃还在升高。但是eb病毒载量检查阴性，抗体结果应该快出来了。

现在需要做些什么检查，是否需要直接去北京检查是否慢活EB？检查的话是不是得住院，需要多长时间？最好找哪个医生？怎么挂号？

现在孩子就是肝大，发烧38度，有些咳嗽流涕，可以先怎么治疗？

感谢大家了！！！

听涛观海 · 发表于 2022-9-23 15:49

CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件：第一：传染性单核细胞增多征症状反复发作（目前国内定义为大于三个月），症状包括发热、肝脾淋巴结肿大、皮肤受损或蚊虫叮咬后特殊皮疹水疱、脏器功能受损（比如肝功能异常、肺炎、神经系统损伤、肾损伤等），一个症状单独出现或者几个症状同时出现；第二：EBV感染的证据，血浆中EBV-DNA阳性或者组织中EBV阳性，也叫EBER+；第三：除外可以引起上诉症状的其他疾病，同时具备以上三条即可诊断。另外组织病理（比如淋巴结、肝脾、皮肤等）提示淋巴增殖病可以辅助诊断及分期。

如果怀疑慢活最好还是去北京看看，北京友谊，北儿，儿研所都可以，要做病理最好去找友谊医院病理科张燕林看看，比较权威

即将暴富的小麦 · 发表于 2022-9-23 16:04

听涛观海发表于 2022-9-23 15:49
CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件：第一：传染性单核细胞增多征症状反复发作（目前国内定义为大于三个 ...

谢谢了，请问怎么挂号？在这些医院的公众号上？门诊能评估吗？还是必须住院？能否先找这些医院别的医生做检查？

海上人 · 发表于 2022-9-23 19:06

我知道友谊和儿童医院可以公众号挂号。儿研所不知道哪里挂号

菜菜子12 · 发表于 2022-9-23 19:08

即将暴富的小麦发表于 2022-9-23 16:04
谢谢了，请问怎么挂号？在这些医院的公众号上？门诊能评估吗？还是必须住院？能否先找这些医院别的医生做 ...

如果看王昭的话，北京友谊医院通州院区，公众号，网上都可以，要住院抽血，可以挂王昭或者王晶石的

即将暴富的小麦 · 发表于 2022-9-23 19:09

海上人发表于 2022-9-23 19:06
我知道友谊和儿童医院可以公众号挂号。儿研所不知道哪里挂号

谢谢，孩子发烧也可以去看吗？还是得去发热门诊？

即将暴富的小麦 · 发表于 2022-9-23 19:10

菜菜子12 发表于 2022-9-23 19:08
如果看王昭的话，北京友谊医院通州院区，公众号，网上都可以，要住院抽血，可以挂王昭或者王晶石的

发烧也可以挂号去看吗？还是得去发热门诊？

牟园 · 发表于 2022-9-23 19:13

即将暴富的小麦发表于 2022-9-23 19:10
发烧也可以挂号去看吗？还是得去发热门诊？

发热期间只能去发热门诊

牟园 · 发表于 2022-9-23 19:15

即将暴富的小麦发表于 2022-9-23 19:10
发烧也可以挂号去看吗？还是得去发热门诊？

能来北京就来吧，我家在北京友谊医院要检查的项目太多了，积极配合才能确诊和治疗

即将暴富的小麦 · 发表于 2022-9-23 20:00

牟园发表于 2022-9-23 19:15
能来北京就来吧，我家在北京友谊医院要检查的项目太多了，积极配合才能确诊和治疗

那就是说发烧不能挂王昭的号吗？只能去发热门诊？那怎么检查呢

izecsonLee · 发表于 2022-9-23 20:01

从你描述来看，eb一直降不下来，有必要北上找老王评估下。目前发烧的情况，先退烧。老王周三下午出诊，北京友谊医院公众号可以挂，线上挂号需要抢，现场挂号加号也可以。评估肯定要住院的，具体多长时间，需要检查什么，听医生的。北上的话，还要考虑疫情。

玥小亮 · 发表于 2022-9-23 22:47

目前先稳定下来先，再考虑北上的事情，首先看看当地的防疫政策和北京的政策，个人建议找友谊医院王昭教授，他是周三下午在通州区出诊，如果没有在公众号上抢到号，可以在出诊当地早点过去医院找王教授加号，带上当地做的资料。祝好

杨文利63 · 发表于 2022-9-24 02:48

即将暴富的小麦发表于 2022-9-23 16:04
谢谢了，请问怎么挂号？在这些医院的公众号上？门诊能评估吗？还是必须住院？能否先找这些医院别的医生做 ...

我是23日刚住进友谊的病友。友谊在京医通或者友谊医院公众号都可以提前预约挂号，如果很着急可以早上6点刷抢+号一般能加上，评估需要先看门诊约住院，一般回复一周住院我是第三天住进来的，我挂的王昭的号，你最好去原来的医院把所有病案都带着好让医生有个更准确的判断

杨文利63 · 发表于 2022-9-24 03:10

杨文利63 发表于 2022-9-24 02:48
我是23日刚住进友谊的病友。友谊在京医通或者友谊医院公众号都可以提前预约挂号，如果很着急可以早上6点 ...

另外进京疫情政策是北京健康宝绿码加48小时核酸，中高风险区会弹窗，提前纠错处理

即将暴富的小麦 · 发表于 2022-9-24 11:03

杨文利63 发表于 2022-9-24 02:48
我是23日刚住进友谊的病友。友谊在京医通或者友谊医院公众号都可以提前预约挂号，如果很着急可以早上6点 ...

谢谢您，问问大家，孩子靠中医提高免疫力也行不通吗？只有这一条路可走？

即将暴富的小麦 · 发表于 2022-9-24 17:16

杨文利63 发表于 2022-9-24 03:10
另外进京疫情政策是北京健康宝绿码加48小时核酸，中高风险区会弹窗，提前纠错处理

你好，48小时核酸不是非要在北京做吧？在哪儿做的都可以吧

杨文利63 · 发表于 2022-9-25 05:18

核酸哪里做都可以。个人建议进行一次全面评估靠谱，如果真发展到慢活还是听医生的，如果一切都好，后续找个靠谱的中医调理一下也不错

ys3370 · 发表于 2022-9-25 07:59

感谢分享

包开心～changer · 发表于 2022-9-25 20:22

1，进京需要48小时核酸报告，就近医院做，报告单带在身上，2孩子在其他医院有没有做淋巴或者别的组织病理，有的话，找病理科把腊块借出来带上，找友谊医院，挂张燕林教授的号，重新做病理，病理对慢活确诊很重要，张教授是慢活病理权威3，友谊医院小程序，公众号，北京114 都可以挂号，通州院区，周三王昭的号。4，慢活是否只有移植一条道，要根据住院进行一系列评估，以及一些基因和细胞活性检查，还有就是孩子的年龄，成人的话，可能只能移植，孩子的话，需要综合评估，过程复杂，一句两句说不清，尽快带孩子去评估吧，我们评估下来，没有任何症状，没做任何治疗的情况下，外送检查一万九，医院结算一万四，合计近三万三。孩子如果已满14岁，需一个人独自住院，14岁以下，可以一个人陪护，剩下家属就近居住。5，如果温度控制不下来，问问主治医生要不要用些激素控制体温，实在不行，用我们这边医生的话，关键时刻用退烧药，只要能进入医院，看上病，住进血液科，发烧都是病人常态。6，来之前，在当地医院办理转诊，转诊能报销的比例高，具体方法，问当地12345咨询异地医疗，转诊手续。各地政策不一。看你的描述，我觉得非常有必要尽快来评估治疗。

牟园 · 发表于 2022-9-25 20:34

即将暴富的小麦发表于 2022-9-24 11:03
谢谢您，问问大家，孩子靠中医提高免疫力也行不通吗？只有这一条路可走？

我们也问过王昭是否可以中医调理，他原话回答是：两种情况下找中医要么真没事，要么西医治不了（边说边摇手）