妈妈生病之后，我失去了快乐起来的能力。

花开半夏3 · 发表于 2022-9-23 23:26

   我昨晚做了个梦，梦见我躺在我的床上，阳光撒在我的床垫上，我的猫在我的枕头边呼呼大睡不肯醒来，母亲推门进来说：“给你介绍个对象”。我白了她一眼说“你烦不烦啊”
一转身，床咿呀呀地响，我睁开眼睛发现自己躺在只有六十公分宽的陪护床上，妈妈躺在病床上睡着了。

   原来这一切，都是一场梦啊！

   我好想回家，想念小渔村，想念爽朗的海风，火辣辣的的太阳，金灿灿的晚霞，想念我的自行车，想我的猫，以及晨跑时沐浴的第一缕阳光。

   我已经，很久没有回家了。

   我从来没有想过，有一天我会一个人带着母亲走上四处求医的路，从广西到广东再到几千公里以外的北京，如果可以，我只想在妈妈身后做个长不大的姑娘，我不想成长到要在她面前承担一切。

   我希望一切都没有发生。

   2022年大概是我前半生最黑暗的一年了吧，四月下旬开始，母亲突然出现不明原因的发热，最高峰值41.1℃，在当地医院住院一周之后依然每天发热，在骨穿结果还没出来的情况下，父亲带着母亲回家了，后来当我得知骨穿结果提示“偶见噬血现象”，而医院和父亲说没什么大问题的时候，我才明白当地医生的资历有多差。

   执拗的父亲没再带着母亲看病，而是选择了江湖郎中，在喝了20天中药，依然发热，并且出现全身浮肿、颜面浮肿的时候，我才意识到问题的严重性。

   2022年6月5日我一个人带着母亲到广西医科大学第一附属医院感染科住院。

   入院第二天，母亲病危…………

   医生在跟我讲着“噬血细胞综合征”的严重程度时，我脑袋一片空白，喉咙发紧说不出话来，从办公室出来我拿着病危通知书在走廊里嚎啕大哭，妈妈才55岁啊！我还没来得及带她看世界，她还没看我披上嫁衣，怎么可以…？

   6月13日：妈妈转到肿瘤科用DEP方案化疗，化疗后血象渐渐好转，6月21日出院了，本想着等她养一养恢复一些再带她到北京，可不曾想我这种无知害了妈妈！20天后，妈妈的病情…复发了～

   7月10日：化疗后的第20天，妈妈再次发烧了，血红蛋白低到60，在当地医院输了一袋红细胞后，我连夜开车带她到医科大，看门诊！候床住院。

   在候床期间，妈妈病情开始恶化了，畏寒，寒颤，甚至开始呕吐，性格脾气都变了，爱哭爱闹爱发脾气，不配合，不肯吃饭不肯喝水，那时候的我还不知道妈妈的中枢已经有问题了，我还对她发脾气，说她不听话，不肯配合治疗，现在想起来真的想扇自己…

   7月21日：妈妈的pet-ct提示大脑有个17*12mm的高密度造影，看着影像上全身密密麻麻亮堂堂的葡萄糖代谢增高造影，心乱如麻。

   医生说他没办法了，我脑袋嗡嗡嗡地响，连夜叫了救护车把妈妈运到了广东

   入院后复查了骨穿，没有发现肿瘤，腰穿脑脊液检查没有发现肿瘤，肾穿组织没有发现肿瘤，做了基因二代测序检测，19个基因突变，BCL6基因融合，脑脊液白介素10升高，在排除了各种后，医生怀疑是外周T非特，给予了chop方案，前半量chope结束后三天就发烧了，后半量chop-hd-mtx结束后五天又发烧了…，这个方案结束后，妈妈的中枢问题已经得到改善，但仍然偶尔发烧。

   9月4日再次给予DEP方案，方案结束一周后，又开始隔天低烧，我心里没底了，给予那么多治疗依然压不住病情，我很慌…

   医生说由于原发病不明确，无法再继续更好的针对性治疗，我思考再三后决定带妈妈到北京，原本六月份第一次化疗结束后就想着带到北京的，结果一直没有到北京，终究还是来了

   如果我早点带妈妈来北京，妈妈现在是不是就已经治好？我一直在自责，我觉得是我耽误了妈妈的治疗

   妈妈病很久了，我一个人带着她走了很远的路，走了很多的弯路，妈妈现在的情况很糟糕，一直哭一直闹，中枢问题又出现了

   我真的好希望这一切都是假的

   我想回家～想带着健康的妈妈回家

tina · 发表于 2022-9-24 07:38

加油，都会好起来，只有经历过的人才知道这种痛

亮哥 · 发表于 2022-9-24 10:25

你作为女儿已经很努力了！一切都会好起来的！加油！

听涛观海 · 发表于 2022-9-24 10:32

加油，会好起来的！祝顺利啊

微信用户96 · 发表于 2022-9-24 10:40

加油！你的努力不会白费，一切都会好起来的

F2717 · 发表于 2022-9-24 10:44

加油，我们家和你家的情况很像，你已经做得很棒了，不要自责。接下来好好听医生的话，坚持住。

柠檬姑姑 · 发表于 2022-9-24 10:54

加油加油！

Sherry56 · 发表于 2022-9-24 10:56

加油

陈～ · 发表于 2022-9-24 10:56

看了都想落泪。你是一位很负责很孝心的女儿，阿姨有您真幸运，祝一切顺利。

花开半夏3 · 发表于 2022-9-24 11:22

tina 发表于 2022-9-24 07:38
加油，都会好起来，只有经历过的人才知道这种痛

但愿所有人都不要经历这种痛苦

花开半夏3 · 发表于 2022-9-24 11:23

陈～发表于 2022-9-24 10:56
看了都想落泪。你是一位很负责很孝心的女儿，阿姨有您真幸运，祝一切顺利。

我一直自责自己不够关注妈妈如果我早点紧张起来说不定不会像现在这样难治疗

花开半夏3 · 发表于 2022-9-24 11:24

Sherry56 发表于 2022-9-24 10:56
加油

你们也加油

花开半夏3 · 发表于 2022-9-24 11:25

F2717 发表于 2022-9-24 10:44
加油，我们家和你家的情况很像，你已经做得很棒了，不要自责。接下来好好听医生的话，坚持住。

我做的远远还不够，这几个月一直在自责和悔恨没有早点带她去治疗

花开半夏3 · 发表于 2022-9-24 11:26

亮哥发表于 2022-9-24 10:25
你作为女儿已经很努力了！一切都会好起来的！加油！

希望我的努力没有白费

花开半夏3 · 发表于 2022-9-24 11:26

听涛观海发表于 2022-9-24 10:32
加油，会好起来的！祝顺利啊

一切都会好起来的

漂泊 · 发表于 2022-9-24 11:44

加油！砥砺前行！从结果看似乎有怀疑淋巴瘤倾向，看北京这边如何确诊吧？脑部问题可能有梗死旧病，胆结石钙化（这个问题相比以上不算大问题了）愿你的虔诚孝义！感化生命之光！加油

海鸥 · 发表于 2022-9-24 12:06

这是个需要打持久战的过程，一切都会好起来的，加油，加油

F2717 · 发表于 2022-9-24 12:24

花开半夏3 发表于 2022-9-24 11:25
我做的远远还不够，这几个月一直在自责和悔恨没有早点带她去治疗

我妈妈当时查出来这个病我们也在当地耽误了很久，最后孤注一掷来的北京。刚到北京就下了病危，我们那时候也活在悔恨中，遗憾没有早点发现妈妈身体不好，没有早点带她来北京。但是这个病就是这样的，进展很快的，一开始谁也没想到会那么严重，中间容易放松警惕。你们现在已经来了北京的话，一定要坚持住，后面还有很长的路要走，妈妈看到你自责的话也会难受的。我妈妈之前和我们谈过，她说自己躺在病床上除了身体难受，更难受的是看我们为她跑来跑去，她心里会恨自己不争气，所以好好陪妈妈，调整好病人心态，你也要照顾好自己，过去的事就过去了，总会看到天明的那一天。

Aomr · 发表于 2022-9-24 12:28

加油早日康复

五月72 · 发表于 2022-9-24 12:41

加油啊