快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5207|回复: 15

3岁半女儿慢性活动性EB病毒感染,请诸位大神帮忙看下检查结果

[复制链接]

8

主题

48

帖子

536

积分

高级会员

Rank: 4

积分
536
发表于 2022-9-30 14:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       2022年6月25日,女儿幼儿园入园体检发现肝功能异常,当晚体温37.4,第二天去当地医院做了各种检查,检查出EB病毒弱阳性,之后连续发烧低烧37度左右,我们在网上查到eb病毒感染说可以自愈,考虑到孩子精神状态还不错就没有进一步就医。

       直到7月20号孩子开始高烧咳嗽,我们就请假住院进一步检查治疗,住院期间检查出eb病毒全血dna1.7E7,未做血浆dna,输液更昔洛韦,阿奇霉素,热毒宁,谷光安肽,7天第五天退烧了,复查全血eb病毒降到2.6E5,大夫就让我们出院了……结果没3周后eb病毒全血dna又升到3.77E7。我们感觉不能耽搁了,就飞上海去了上海的医院,做了血浆eb病毒dna1.06E3,肝穿刺显示EBER阳性,主治医师怀疑慢性活动性eb病毒感染,未进行进一步治疗,大夫建议我们去北京复查!9月25日来到北京先去的感染科,9月29日转到血液科,做了一系列检查,外检结果还没出,只有一部分医院检查结果。大神帮忙分析下检查结果?


141553qnld1csz2s5tbsal.jpeg

141553uybu7i4u4s1zibzd.jpeg

141557p9llto8thrytyty4.jpeg

141552xan0500vnnsv0x2v.jpeg

141557diciyn4245ku50s4.jpeg

141556k2mzo3mn27nvn712.jpeg

141556q5lv1lttf15fmd8e.jpeg

回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

1897

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1897
发表于 2022-9-30 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没有慢活EB的证据啊
回复

使用道具 举报

8

主题

48

帖子

536

积分

高级会员

Rank: 4

积分
536
 楼主| 发表于 2022-9-30 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
白9522 发表于 2022-9-30 16:38
没有慢活EB的证据啊

不太懂,在上海医院肝穿刺活检说是EBER阳性,肝细胞里已有EB病毒,但是现在北京让我们借上海的活检拨片送友谊医院张燕林大夫处再次复查,在上海医药的时候血浆里EBdna是1.06E3,北京是5.0E2。还在等其他检查结果
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

355

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
355
发表于 2022-9-30 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
今天下午外检查血的是你不?
回复

使用道具 举报

8

主题

48

帖子

536

积分

高级会员

Rank: 4

积分
536
 楼主| 发表于 2022-9-30 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
Crysis 发表于 2022-9-30 17:18
今天下午外检查血的是你不?

我是上午送的吧?快中午的时候
回复

使用道具 举报

26

主题

8554

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
30997
发表于 2022-9-30 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
病理活检找张燕林会诊很重要,eb病毒全血太高了,还是有慢活的可能,eb病毒感染的淋巴细胞亚群结果出来了吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
429580
发表于 2022-9-30 19:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
       结合你家病史,EB病毒全血7次方的反复,肝功的结果,是有慢活EB的一定趋势。但是建议再看看EB病毒淋巴细胞亚群的结果,看看感染哪些细胞,感染细胞不同,愈后也是有差别的。另张燕林的病理活检会诊结果是相当关键,建议尽快会诊。慢活EB是一个复杂的疾病,需要医生的经验及检查指标来综合判断。等等其他结果吧,祝好!
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5405

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5405
发表于 2022-9-30 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
感觉不像慢活,确定慢活的金标准是病理诊断,可以送友谊张燕林教授诊断一下,祝大吉大利。
回复

使用道具 举报

8

主题

48

帖子

536

积分

高级会员

Rank: 4

积分
536
 楼主| 发表于 2022-9-30 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-9-30 18:51
病理活检找张燕林会诊很重要,eb病毒全血太高了,还是有慢活的可能,eb病毒感染的淋巴细胞亚群结果出来了吗 ...

还没出来,昨天送去外检了,7个工作日出结果...跨十一假期更长时间了……
回复

使用道具 举报

8

主题

48

帖子

536

积分

高级会员

Rank: 4

积分
536
 楼主| 发表于 2022-9-30 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-9-30 19:16
结合你家病史,EB病毒全血7次方的反复,肝功的结果,是有慢活EB的一定趋势。但是建议再看看EB病毒淋 ...

谢谢亮哥,感觉有你们心里踏实多了……
回复

使用道具 举报

8

主题

48

帖子

536

积分

高级会员

Rank: 4

积分
536
 楼主| 发表于 2022-9-30 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李敏48 发表于 2022-9-30 19:48
感觉不像慢活,确定慢活的金标准是病理诊断,可以送友谊张燕林教授诊断一下,祝大吉大利。

已经从上海借标本拨片出来了,明天到了就送友谊医院病理科,找张主任会诊
回复

使用道具 举报

8

主题

48

帖子

536

积分

高级会员

Rank: 4

积分
536
 楼主| 发表于 2022-9-30 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢大家!有进一步消息我会再发到论坛里,还望大家能够抽时间帮我看看,拜托了!
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

304

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
304
发表于 2022-9-30 23:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
Crysis 发表于 2022-9-30 17:18
今天下午外检查血的是你不?

麻烦问一下你小孩现在治疗的怎么样了?你们当时血浆置换感觉效果怎么样啊?血浆病毒几天转阴的?
回复

使用道具 举报

3

主题

117

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
发表于 2022-9-30 23:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
慢慢变老 发表于 2022-9-30 17:14
不太懂,在上海医院肝穿刺活检说是EBER阳性,肝细胞里已有EB病毒,但是现在北京让我们借上海的活检拨片送 ...

你是说现在血浆EB病毒是二次方?那就是降了,还有我看28号肝功也基本正常,是病毒量和肝功都在恢复吗?你这个需要EB病毒淋巴亚群结果,看看感染在哪个细胞,感染不同细胞,预后都不一样。还有肝病理的结果,慢活的判定,病理很重要。应该还要完善腰穿,骨穿这些结果,看看其他地方有没有病毒。所有临床症状综合判断。
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2022-9-30 23:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
包开心~changer 发表于 2022-9-30 23:38
你是说现在血浆EB病毒是二次方?那就是降了,还有我看28号肝功也基本正常,是病毒量和肝功都在恢复吗?你 ...

回复

使用道具 举报

8

主题

48

帖子

536

积分

高级会员

Rank: 4

积分
536
 楼主| 发表于 2022-10-2 13:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
包开心~changer 发表于 2022-9-30 23:38
你是说现在血浆EB病毒是二次方?那就是降了,还有我看28号肝功也基本正常,是病毒量和肝功都在恢复吗?你 ...

血浆和肝功能降下来可能与住院后输了谷光安肽和阿昔洛韦有关,那些检查送外检了,要七个工作日,出结果我会第一时间发到帖子里,还请不吝指点!
回复

使用道具 举报

热门推荐
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者吗?
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者
孩子诊断是eb病毒相关噬血,现在基因报告发现又有问题。孩子父母都携带UNC13D基因,可
有点问题想不明白,需要病友帮忙解答一下?
有点问题想不明白,需要病友帮忙解答一下?
大概在2024年,患者掉头发挺严重的,总是感冒,一感冒就发烧,需要点滴才能好,大腿内
男孩五岁停药三个多月的检查,皮疹问题和eb病毒一直4次方,求大佬支招!
男孩五岁停药三个多月的检查,皮疹问题和eb
小孩5岁男孩2024年8月23日在广州确诊eb病毒感染引起嗜血细胞综合症,10月8日在当地化
5岁eb病毒相关嗜血停药15个月复查结果,请大佬帮忙分析。
5岁eb病毒相关嗜血停药15个月复查结果,请
2023年12月11号确诊eb病毒相关嗜血,期间按照94方案经历8次化疗,芦可替尼,环孢素,
骨髓移植后四个月,这些检查咋样?
骨髓移植后四个月,这些检查咋样?
17岁,请大佬分析一下移植后四个月数据咋样?
3岁9个月男孩,吃药恢复期间复查结果
3岁9个月男孩,吃药恢复期间复查结果
4月8日从友谊医院评估出院,当地做了两次vp16 ,友谊没有化疗,就是吃药,目前芦可替
11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症,停疗停药278天后的检查结果
11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症,停疗停药
骨密度差不多,没什么变化。颈部左侧好像比上次稍微多了0.1cm,铁蛋白由三个月前的40.
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表