快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8525|回复: 12

1岁7个月宝宝eb病毒引起噬血,9月26日停药停疗后的复查结果,EB病毒结果转阳性了。

[复制链接]

14

主题

70

帖子

528

积分

高级会员

Rank: 4

积分
528
发表于 2022-10-12 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
       1岁7个月宝宝eb引起噬血细胞综合征,9月26日停药停疗后,半个月的复查结果?

       1、10月6日,血常规、肝功能、心肌酶、凝血功能全套、铁蛋白均正常。腹部B超正常,肝不大。

       2、10月12日今天复查ebv血浆是4.56×103,ebv病毒全血1.38×105。

       3、之前的检测结果ebv血浆一直是阴性,但是ebv全血从8月16日的4020变成了9月26日的9020,到今天的138000。全血高出正常值400,已经高达250倍了。这是正常波动?还是说病情加重了?宝平常的状态都很好,精力十足,吃喝睡都很好,看不出生病的样子。

       4、10月12日血液科医生回复:(1)有复发可能,提前做好移植检测。(2)去肝科医生那里检查一下。

       5、10月12日肝科医生回复:(1)肝功能是10月6日检测的,那么今天12号复查一个,明天13号出结果再说;(2)初步手测,肝脾不大,且宝宝外观面色红润,而且今天12号血常规都正常,所以估计肝问题不大,具体以13号检测结果为准;(3)若是13号检测结果没问题,那么就13号回血液科开提高免疫力的药物,患者家长提出若是有提高免疫力的药物,血液科早就开了,患者家长今天13号要求打免疫球蛋白,医生都没有开。患者家长明天13号是不是还是要提出打免疫球蛋白呢?(4)肝科医生认为全血5次方并不是很严重的事情,血浆目前4560也不是很高。

       6、患者家长疑问:(1)反正患者家长感觉就是肝科医生没有觉得严重,还是要我们回血液科挂号。而血液科了就是一句:有复发可能,提前做好移植检测。家长觉得很无奈,一天在医院搞了一天非常担心,都不晓得医生是什么意思;(2)群里之前宝宝有过类似情况吗,其他检查结果都好,就是血浆变成了3次方。全血也从3次方变成了5次方。(3)另外如果出现这种情况,你们的医生是如何处理的?

mmexport1665578639601_mh1665578753209.jpg
mmexport1665578639601_mh1665578753209.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

8725

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31754
发表于 2022-10-12 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血浆有病毒的话,还是要引起重视,持续监测,配型也可以做好,以免复发
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449549
发表于 2022-10-12 21:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家EB病毒血浆复阳3次方,全血复阳5次方。这种结果下,首先要排除病人有没有感冒,因为感冒期间去检查,也会导致EB病毒结果出现变化。

        如果孩子体征正常,其他结果都正常,只有EB病毒复阳。在仪器精准的情况下,那这种情况肯定是很不好的了。建议过一两天复查下EB病毒,给予动态监测,以得到更精准的EB病毒结果。如果病毒持续阳性并继续增高,那就存在复发的问题了。在这种情况下,理论上大概率要做好移植的准备。另现阶段输丙球意义不是太大,先看看复查结果吧。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

119

帖子

3918

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3918
发表于 2022-10-12 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血浆转阳了确实要重视了。孩子状态好与不好就是一念之间的事
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-10-12 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
EB噬血停药停疗后血浆转阳是很麻烦,是有复发的可能,密切监测血浆和全血的病毒量,肝功和血项等,如果有异常,及时去医院门诊复查吧,祝大吉大利。
回复

使用道具 举报

10

主题

1752

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2022-10-12 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
建议先观察并且重点复查Eb—DNA和肝功。输丙球只是治标不治本,而且丙球也不能一直用,如果孩子自身的免疫力不能战胜Eb病毒,那即使现在输丙球Eb转阴了,将来不用丙球时可能Eb还会复阳。孩子没有症状的情况下,一般不会用丙球。
回复

使用道具 举报

14

主题

70

帖子

528

积分

高级会员

Rank: 4

积分
528
 楼主| 发表于 2022-10-13 06:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2022-10-12 21:20
你家EB病毒血浆复阳3次方,全血复阳5次方。这种结果下,首先要排除病人有没有感冒,因为感冒期间去 ...

是不是今天复查一次铁蛋白,之前是10月6日做的
回复

使用道具 举报

14

主题

70

帖子

528

积分

高级会员

Rank: 4

积分
528
 楼主| 发表于 2022-10-13 06:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
海若 发表于 2022-10-12 23:13
建议先观察并且重点复查Eb—DNA和肝功。输丙球只是治标不治本,而且丙球也不能一直用,如果孩子自身的免疫 ...

嗯,家长心态就是输球蛋白安心,想着即使此刻战胜,给宝宝自己慢慢恢复的时间
回复

使用道具 举报

14

主题

70

帖子

528

积分

高级会员

Rank: 4

积分
528
 楼主| 发表于 2022-10-13 06:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
菜菜子12 发表于 2022-10-12 21:09
血浆有病毒的话,还是要引起重视,持续监测,配型也可以做好,以免复发

已经很重视了
回复

使用道具 举报

14

主题

70

帖子

528

积分

高级会员

Rank: 4

积分
528
 楼主| 发表于 2022-10-13 06:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
诺诺妈妈 发表于 2022-10-12 21:41
血浆转阳了确实要重视了。孩子状态好与不好就是一念之间的事

心疼
回复

使用道具 举报

14

主题

70

帖子

528

积分

高级会员

Rank: 4

积分
528
 楼主| 发表于 2022-10-13 06:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
李敏48 发表于 2022-10-12 22:07
EB噬血停药停疗后血浆转阳是很麻烦,是有复发的可能,密切监测血浆和全血的病毒量,肝功和血项等,如果有异 ...

希望这个可能降低,希望是其他原因导致,希望过几天降下来
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4328
发表于 2022-10-13 09:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
血浆没转阴肯定是不能掉以轻心的,噬血这种病停药期间不能以孩子精神状态好来衡量身体,最终还是看复查指标。一是坚定信心,二也要从心里和经济方面做好准备。你家现在确实是处于比较难熬的阶段,但群里谁都是这么过来的,要相信未来可期,加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449549
发表于 2022-10-13 10:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
光明2 发表于 2022-10-13 06:42
是不是今天复查一次铁蛋白,之前是10月6日做的

和EB病毒一起复查吧。
回复

使用道具 举报

热门推荐
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
今天的血结果,大家帮忙看一看
今天的血结果,大家帮忙看一看
明天出穿刺结果,这是今天新出的血结果,怕的不行。大家帮忙看下
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表