山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者（皮肤型），三岁发病，近40年病史的简要记录

旭日东升 · 发表于 2022-10-13 12:56

   今年是2022年了，我已经43岁了，就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三岁起就开始犯病，一到夏天有蚊子了就出现各种的症状，蚊子一咬就头上起黄水疮、皮肤溃烂、淋巴结肿大、发烧，一发烧就得打退烧针。腹股沟，腋窝淋巴结不知道切过多少次了，做了很多次活检，都没有结果。我有类似印象的时候，是六、七岁的时候。这个病就断断续续的困扰了我几十年了，当地医院几乎所有科室都看过了，最终查不出原因。现在好了，最起码知道是这个病（慢性活动性EB病毒感染的皮肤型病变）夏天躲避蚊子，蚊子咬不到我，就啥症状和啥事都没有。

   2020在青岛大学附属医院颈部切过一次淋巴结，又做了活检，病理结果显示良性。过了一个多月，一次感冒发烧引起颈部淋巴结又大起来了，回去找医生，医生说你应该到北京或上海查一下，为什么总是淋巴结肿大，青岛大学附属医院对这个没有好的方法，他说肯定是有原因的。

   2010年北京因为有疫情，就没去成北京，就去的上海。网上预约了华山医院感染科，由于提前去的，还没到时间先挂个皮肤科看看吧，胳膊上的溃疡一年多了一直没好，医生一看让我先化验一下EB病毒，说像是慢活EB，后有转到华山总院，进行一系列的抽血化验，差不多是慢活EB，医生他们可能都有联系吧，推荐我去找北京友谊的王昭主任，还帮我挂好了号，说现在有一种免疫疗法，让我可以试一下。

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   然后我就在网上搜这个病，现在的医学还没有针对这个病有非常好的常规治疗方法。从上海出院以后，我就直接去了北京友谊医院，见到了王昭主任。王昭主任的一番话，让我知道了慢活EB，给我的第一印象就是这个病非常凶险，需要积极检查和治疗。我当时还幻想着过完年再回来治疗，王昭主任的一句话，让我认识到这个病的严重性，让先住院评估，评估没事的话可回家过年。我对这个困扰自己几十年的病。可以说啥也不知，就听医生的吧。

   然后就是住院检查评估，骨穿、腰穿，每天抽血，一系列的的检查，最后相关结果出来后，确诊是慢活EB。医生跟我说现在有两种治疗方法，一种是PD1免疫疗法联合来那度胺；第二种就是造血干细胞移植；后来考虑钱的问题和身体原因，让我先试试PD1，由于是实验性的，也不知道用的是真药还是对照组的药，医生说真药的话会发烧，果然第二天发烧了，烧了三四天吧，后又出现副作用甲亢，腿脚没劲走不动，医生让停药治疗甲亢，好了再打PD1，在这里说下PD1的效果是因人而异，不是所有人都适合，有的有效果，病毒持续下降，有的就没效了。

   确诊疾病以后，又加了我们慢活EB的病友群，知道了我们噬血细胞综合征之家论坛，也和各位病友，还有大佬们交流，也更了解了我这种疾病的问题，受益匪浅。

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但是2020年去上海和北京，主要想检查溃烂疱疹的。结果去了北京友谊医院后，疱疹又痊愈了，做不了活检了。

这段时间又出现症状，手指甲和脚趾甲变形了。去医院查了，也不是真菌感染，也不是灰指甲，应该与原发病有关系。这几天又断断续续的有点低烧，我以为是不是噬血细胞综合征了，赶紧去医院查了个血常规和铁蛋白。医生说结果应该是感冒了。

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