为了儿子忙碌了5年，最终确诊慢活EB后，在北京首都儿研所移植成功

烟逝

       5年时间，一直为了孩子就医，找医院，从南京儿童医院到上海复旦儿科，再到北京首都儿童研究所移植成功。5年前孩子肝脾肿大，转氨酶高，EB病毒阳性，在南京儿童医院，住了一个月，做了保肝治疗，未确诊病因。后又转到上海复旦，在了一系列检查，医生未发现任何病症，让我们回家定期复查。

       一直到去年孩子脸微肿，又南京儿童检查，孩子淋巴肿大，怀疑淋巴瘤，之后就是漫长的等报告，哎，等待让人焦虑烦躁！后来在网上搜索EB病毒的时候，无意中看到亮哥大佬发的吹牛贴子，一篇关于慢活EB的科普帖子（浅谈慢性活动性EB病毒感染——病友经验说）。就此发现很多病症都和我儿子病症很相似，才做决定北上，寻找更权威的医院治疗。孩子去了北京儿研所找的刘嵘教授，经过检查确诊为EB病毒T细胞淋巴细胞组织增殖性疾病，就是慢活EB。后经过5个月的化疗，决定移植。后期在移植仓里住了两个多月，经过重重关卡，现在终于成功出院，以下是出院第一次的复查结果。

发现（MEI）小毛

在南京谁给你看的呀，没确诊？

烟逝

发现（MEI）小毛 发表于 2022-10-13 14:16
在南京谁给你看的呀，没确诊？

在南京一直怀疑淋巴瘤

.5063

希望你们一切安好！

包开心～changer

加油，一切都会好起来的！

菜菜子12

血常规，肝功能还可以，要注意血小板的趋势

ZABDQ

楼主，那这五年间孩子没有哪里不舒服吗？比如肝功能受损或者eb病毒dna是不是一直阳性？

听涛观海

5年，不容易啊，出院的路还很长，要好好注意
祝以后都顺顺利利的

发现（MEI）小毛

烟逝 发表于 2022-10-13 14:22
在南京一直怀疑淋巴瘤

哪个主任看的

海若

加油！早日康复！

亮哥

       你家这些结果以移植后短期时间来看，整体还是很不错的。另你也是牛人大佬了，看了一篇帖子，就可以分析自家孩子的病情。移植成功是非常幸运的，祝后期一切顺利，加油！祝好！

烟逝

亮哥 发表于 2022-10-13 20:05
你家这些结果以移植后短期时间来看，整体还是很不错的。另你也是牛人大佬了，看了一篇帖子，就可以 ...

谢谢大佬

烟逝

.5063 发表于 2022-10-13 14:58
希望你们一切安好！

谢谢

烟逝

菜菜子12 发表于 2022-10-13 15:21
血常规，肝功能还可以，要注意血小板的趋势

谢谢

烟逝

听涛观海 发表于 2022-10-13 15:26
5年，不容易啊，出院的路还很长，要好好注意
祝以后都顺顺利利的

谢谢

烟逝

ZABDQ 发表于 2022-10-13 15:22
楼主，那这五年间孩子没有哪里不舒服吗？比如肝功能受损或者eb病毒dna是不是一直阳性？

没有哪里不舒服，一开始转氨酶高，后面都正常了，一直也在定期复查

烟逝

听涛观海 发表于 2022-10-13 15:26
5年，不容易啊，出院的路还很长，要好好注意
祝以后都顺顺利利的

谢谢你

冰点

加油

.5063

烟逝 发表于 2022-10-14 10:58
没有哪里不舒服，一开始转氨酶高，后面都正常了，一直也在定期复查

你们定期复查的项目有哪些？我们也是慢活。医院让我们先回来，因为情况相对稳定。你们定期复查的项目有哪些？

王章文

烟逝 发表于 2022-10-14 10:58
没有哪里不舒服，一开始转氨酶高，后面都正常了，一直也在定期复查

没有哪里不舒服怎么移植了？