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孩子1岁3个月，医生怀疑特幼引发噬血细胞综合征

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发表于 2022-10-14 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖北武汉

2022年8月25日出院后在家服用环孢素和激素药，住院期间主要是输激素药和口服环孢素！

下面是10月4号的检查结果。小孩的血压一直都比较便高，医生说是环孢素的影响比较大，现在纠结的有很多噬血都必须要化疗和规范的治疗，因为目前确实没有能力北上，不知道怎么办？希望各位大佬帮忙分析下？谢谢

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发表于 2022-10-14 22:31 | 显示全部楼层中国四川成都

我个人觉得你家的血沉、血常规、肝功结果都基本上是正常的。铁蛋白结果有点低，建议营养饮食，避免缺铁性贫血。后续监测环孢素浓度，如果血压高，咨询医生对症降压处理。

噬血不一定都必须要化疗，群里有些病友也是仅仅通过激素就缓解了，特别是风湿相关疾病的，愈后都是不错的，只是后续风湿治疗时间较长。噬血的诱因很关键，需要明确判断，其他具体请以医生为准。祝好！

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楼主| 发表于 2022-10-14 22:34 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

感谢亮哥的耐心解答，现在医生让把环保素停掉了，就有点忐忑

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发表于 2022-10-14 22:40 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

怀疑mas还是确诊mas？这个要确诊好！孩子有关节疼痛和肿胀表现吗噬血时候？细胞因子做过吗？看目前血沉还是很好的！偏缺铁，需要补铁不然会贫血！同时你家吃激素和环孢素要加大饮水量和补钙。缺水也可能是造成血压高的一个因素。再有就是看医生如何判断服用环孢素的量！这个需要一个平衡点。避免过量服用环孢素。仅个人拙见。以大夫判断为准

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楼主| 发表于 2022-10-14 22:45 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

漂泊发表于 2022-10-14 22:40
怀疑mas还是确诊mas？这个要确诊好！孩子有关节疼痛和肿胀表现吗噬血时候？细胞因子做过吗？看目前血沉还是 ...

因为嗜血前期，得过川崎用过丙球，关节没有处没有异常，医生说要等激素药停后看恢复情况才能判断？请问能不能提前做判断？

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楼主| 发表于 2022-10-14 22:48 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

漂泊发表于 2022-10-14 22:40
怀疑mas还是确诊mas？这个要确诊好！孩子有关节疼痛和肿胀表现吗噬血时候？细胞因子做过吗？看目前血沉还是 ...

怀疑特幼，您说的细胞因子是基因检测吗，基因检测我们做过

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发表于 2022-10-14 22:50 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

血常规，肝功能，铁蛋白的检查都还行，激素能控制住的话，不一定要化疗

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楼主| 发表于 2022-10-14 22:55 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

菜菜子12 发表于 2022-10-14 22:50
血常规，肝功能，铁蛋白的检查都还行，激素能控制住的话，不一定要化疗

感谢大佬的解答

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楼主| 发表于 2022-10-14 22:57 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

亮哥发表于 2022-10-14 22:31
我个人觉得你家的血沉、血常规、肝功结果都基本上是正常的。铁蛋白结果有点低，建议营养饮食，避免 ...

谢谢

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发表于 2022-10-14 22:57 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

scmlya 发表于 2022-10-14 22:48
怀疑特幼，您说的细胞因子是基因检测吗，基因检测我们做过

如果你家川崎过，都怀疑是不是噬血来着呢？mas的确诊绝大多数需要有症状伴随。细胞因子是测白介素类的一种炎症反应的检查。不知道您在哪儿？南方也有治疗噬血经验的医院。

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发表于 2022-10-14 23:01 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

scmlya 发表于 2022-10-14 22:57
谢谢

基因结果和免疫功能学等结果如何？都是正常的？

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楼主| 发表于 2022-10-14 23:04 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

漂泊发表于 2022-10-14 22:57
如果你家川崎过，都怀疑是不是噬血来着呢？mas的确诊绝大多数需要有症状伴随。细胞因子是测白介素类的一 ...

因为医生说特幼小时候不是表现在关节，而是在皮肤或者其他的地方，白介素好像在重症室有测过但是我们看不到检测结果，谢谢您的耐心解答

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发表于 2022-10-14 23:06 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

川崎病也是可以引起噬血的

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楼主| 发表于 2022-10-14 23:08 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

亮哥发表于 2022-10-14 23:01
基因结果和免疫功能学等结果如何？都是正常的？

免疫结果之前在重症室好像有看过抽血检测，但是结果我们这边没有，就是今天跟医生反馈血压还是偏高，线上医生让停环孢，怕啥都没查就停，心里没底

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楼主| 发表于 2022-10-14 23:10 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

BWUXU 发表于 2022-10-14 23:06
川崎病也是可以引起噬血的

嗯医生也说过，川崎也会引发

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楼主| 发表于 2022-10-14 23:14 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

亮哥发表于 2022-10-14 23:01
基因结果和免疫功能学等结果如何？都是正常的？

基因检测做过了

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发表于 2022-10-15 07:53 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

scmlya 发表于 2022-10-14 22:45
因为嗜血前期，得过川崎用过丙球，关节没有处没有异常，医生说要等激素药停后看恢复情况才能判断？请问能 ...

我家小孩是因为川崎引发的噬血

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发表于 2022-10-15 08:28 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江温州

吃环孢素跟激素会引起血压高的，你自己每天监测血压跟心率，我家吃了差不多2个多月降压药才停的，激素停了血压就正常了，看每一个人对药物反应的！咨询一下医生！

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发表于 2022-10-15 09:08 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北

scmlya 发表于 2022-10-14 22:45
因为嗜血前期，得过川崎用过丙球，关节没有处没有异常，医生说要等激素药停后看恢复情况才能判断？请问能 ...

你们预防性的吃大白片没有吧，这个一定要吃的，不然长期吃环孢素很容易真菌肺炎，真菌感染，或者更严重的卡肺，因为风湿噬血服用环孢素的时间较其他噬血要长一些，我看地址你们是在同济光谷院区吧，我家就是血的教训，同济这边风湿免疫科不给预防用药。血液科可能会有预防用药。

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发表于 2022-10-15 09:13 | 显示全部楼层中国四川成都

scmlya 发表于 2022-10-14 23:08
免疫结果之前在重症室好像有看过抽血检测，但是结果我们这边没有，就是今天跟医生反馈血压还是偏高，线上 ...

用药问题以医生为准。另噬血细胞综合征的诱因一定要进一步排查清楚，能找到尽量找到。川崎病与幼特诱发的噬血，在后期用药上有很多不同。基因结果做了？那结果如何呢？

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