快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 20927|回复: 31

近半年的EB病毒病史,怀疑淋巴瘤、怀疑慢活EB,今天EB病毒转阴,终于可以回家啦~

[复制链接]

7

主题

51

帖子

706

积分

高级会员

Rank: 4

积分
706
发表于 2022-10-26 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东烟台
       男孩6岁,EB病毒感染、淋巴结大、脾大持续半年。其他医院医生怀疑过淋巴瘤,怀疑过慢活EB,也有医生说我们肯定不是传单。病理活检结果也是每个医生不同,有淋巴瘤,有EB病毒感染。

       这次来到北京友谊医院检查,经过全面检查,因为EB病毒只感染了B细胞,王昭主任说不能算慢活EB,最终给我们的诊断是传单(传染性单核细胞综合征)。但是组织里也有EB病毒感染,所以还是在医院治疗两次(都是用的国产美罗华),现在EB病毒都已完全转阴,王昭主任今天说可以回家观察啦!再次感谢论坛各位大佬的支招!让我们少走弯路!加油!加油!祝我们大家都一切顺利!

     ( 我家具体病情及治疗情况,可以点击我头像查看,希望能给各位病友帮助,也一定要去找权威医生,避免过渡治疗!)


EB病毒B细胞感染.jpeg

EB病毒持续感染的传单.jpeg



回复

使用道具 举报

10

主题

46

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
发表于 2022-10-26 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
恭喜恭喜,一切顺利!
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2022-10-26 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
恭喜恭喜,大吉大利!
回复

使用道具 举报

20

主题

8892

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32559
发表于 2022-10-26 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
恭喜恭喜,大吉大利!
回复

使用道具 举报

19

主题

560

帖子

4705

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4705
发表于 2022-10-26 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
真好真好,恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-10-26 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
不错不错,祝你好运。
回复

使用道具 举报

5

主题

166

帖子

2622

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2622
发表于 2022-10-26 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜,大吉大利
回复

使用道具 举报

23

主题

255

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2022-10-26 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
恭喜恭喜,大吉大利!
回复

使用道具 举报

3

主题

117

帖子

1035

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1035
发表于 2022-10-26 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
感染B细胞,确实是幸运的,恭喜恭喜!我们感染的是T细胞,王昭主任也是让半年后回去,希望能和你一样幸运。
回复

使用道具 举报

3

主题

117

帖子

1035

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1035
发表于 2022-10-26 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
你们去北京治疗时有症状吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468743
发表于 2022-10-26 20:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况我是从开始就很关注,也很觉得奇怪,多项检查始终不符合淋巴瘤指针,也达不到必须移植的指针,主要就是B细胞感染。所以,才建议你家去找王昭教授,希望能有一个保守成功的好结果。现在如大家所愿,结果还好,EB病毒成功转阴。希望后期一切良好,祝好运!也特别感谢你家的分享,希望能帮助到以后类似的小朋友!


EB病毒感染病史.png
回复

使用道具 举报

3

主题

117

帖子

1035

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1035
发表于 2022-10-26 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
亮哥 发表于 2022-10-26 20:12
你家这个从开始我就觉得奇怪,多项检查始终不符合淋巴瘤指针,也达不到必须移植的指针,主要就是B细 ...

亮哥拯救了多少家庭啊,真是大家的贵人!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
发表于 2022-10-26 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜!大吉大利
回复

使用道具 举报

7

主题

72

帖子

1900

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1900
发表于 2022-10-26 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜,接好运!
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

706

积分

高级会员

Rank: 4

积分
706
 楼主| 发表于 2022-10-26 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
包开心~changer 发表于 2022-10-26 20:10
你们去北京治疗时有症状吗?

去北京时脾大+全身淋巴结大+eb病毒阳性,其他的都正常,就是比较容易得肺炎、中耳炎、鼻窦炎。
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

706

积分

高级会员

Rank: 4

积分
706
 楼主| 发表于 2022-10-26 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
包开心~changer 发表于 2022-10-26 20:10
你们去北京治疗时有症状吗?

治疗过程挺顺利 只有第一次上美罗华20分钟时发烧了,并且上吐下泻,停药四十分钟接着打就好了;第二次用药没有不适。
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

813

积分

高级会员

Rank: 4

积分
813
发表于 2022-10-26 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜,大吉大利!感觉你家宝宝就是我们住院的时候同病房的那个特别爱画画,表达能力超强的聪明宝宝呢!
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2022-10-26 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
恭喜恭喜,祝小朋友身体越来越好
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2022-10-26 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
包开心~changer 发表于 2022-10-26 20:09
感染B细胞,确实是幸运的,恭喜恭喜!我们感染的是T细胞,王昭主任也是让半年后回去,希望能和你一样幸运。 ...

你家只感染了T细胞么?
回复

使用道具 举报

6

主题

68

帖子

830

积分

高级会员

Rank: 4

积分
830
发表于 2022-10-26 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
恭喜恭喜,祝孩子越来越好
回复

使用道具 举报

热门推荐
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表