快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 19717|回复: 31

近半年的EB病毒病史,怀疑淋巴瘤、怀疑慢活EB,今天EB病毒转阴,终于可以回家啦~

[复制链接]

7

主题

51

帖子

706

积分

高级会员

Rank: 4

积分
706
发表于 2022-10-26 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东烟台
       男孩6岁,EB病毒感染、淋巴结大、脾大持续半年。其他医院医生怀疑过淋巴瘤,怀疑过慢活EB,也有医生说我们肯定不是传单。病理活检结果也是每个医生不同,有淋巴瘤,有EB病毒感染。

       这次来到北京友谊医院检查,经过全面检查,因为EB病毒只感染了B细胞,王昭主任说不能算慢活EB,最终给我们的诊断是传单(传染性单核细胞综合征)。但是组织里也有EB病毒感染,所以还是在医院治疗两次(都是用的国产美罗华),现在EB病毒都已完全转阴,王昭主任今天说可以回家观察啦!再次感谢论坛各位大佬的支招!让我们少走弯路!加油!加油!祝我们大家都一切顺利!

     ( 我家具体病情及治疗情况,可以点击我头像查看,希望能给各位病友帮助,也一定要去找权威医生,避免过渡治疗!)


EB病毒B细胞感染.jpeg

EB病毒持续感染的传单.jpeg



回复

使用道具 举报

10

主题

46

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
发表于 2022-10-26 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
恭喜恭喜,一切顺利!
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-10-26 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
恭喜恭喜,大吉大利!
回复

使用道具 举报

26

主题

8724

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31751
发表于 2022-10-26 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
恭喜恭喜,大吉大利!
回复

使用道具 举报

18

主题

494

帖子

4374

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4374
发表于 2022-10-26 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
真好真好,恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-10-26 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
不错不错,祝你好运。
回复

使用道具 举报

5

主题

162

帖子

2601

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2601
发表于 2022-10-26 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜,大吉大利
回复

使用道具 举报

23

主题

253

帖子

2549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2549
发表于 2022-10-26 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
恭喜恭喜,大吉大利!
回复

使用道具 举报

3

主题

116

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
发表于 2022-10-26 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
感染B细胞,确实是幸运的,恭喜恭喜!我们感染的是T细胞,王昭主任也是让半年后回去,希望能和你一样幸运。
回复

使用道具 举报

3

主题

116

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
发表于 2022-10-26 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
你们去北京治疗时有症状吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449283
发表于 2022-10-26 20:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况我是从开始就很关注,也很觉得奇怪,多项检查始终不符合淋巴瘤指针,也达不到必须移植的指针,主要就是B细胞感染。所以,才建议你家去找王昭教授,希望能有一个保守成功的好结果。现在如大家所愿,结果还好,EB病毒成功转阴。希望后期一切良好,祝好运!也特别感谢你家的分享,希望能帮助到以后类似的小朋友!


EB病毒感染病史.png
回复

使用道具 举报

3

主题

116

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
发表于 2022-10-26 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
亮哥 发表于 2022-10-26 20:12
你家这个从开始我就觉得奇怪,多项检查始终不符合淋巴瘤指针,也达不到必须移植的指针,主要就是B细 ...

亮哥拯救了多少家庭啊,真是大家的贵人!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
发表于 2022-10-26 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜!大吉大利
回复

使用道具 举报

7

主题

72

帖子

1894

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1894
发表于 2022-10-26 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜,接好运!
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

706

积分

高级会员

Rank: 4

积分
706
 楼主| 发表于 2022-10-26 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
包开心~changer 发表于 2022-10-26 20:10
你们去北京治疗时有症状吗?

去北京时脾大+全身淋巴结大+eb病毒阳性,其他的都正常,就是比较容易得肺炎、中耳炎、鼻窦炎。
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

706

积分

高级会员

Rank: 4

积分
706
 楼主| 发表于 2022-10-26 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
包开心~changer 发表于 2022-10-26 20:10
你们去北京治疗时有症状吗?

治疗过程挺顺利 只有第一次上美罗华20分钟时发烧了,并且上吐下泻,停药四十分钟接着打就好了;第二次用药没有不适。
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

810

积分

高级会员

Rank: 4

积分
810
发表于 2022-10-26 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜,大吉大利!感觉你家宝宝就是我们住院的时候同病房的那个特别爱画画,表达能力超强的聪明宝宝呢!
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2022-10-26 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
恭喜恭喜,祝小朋友身体越来越好
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
发表于 2022-10-26 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
包开心~changer 发表于 2022-10-26 20:09
感染B细胞,确实是幸运的,恭喜恭喜!我们感染的是T细胞,王昭主任也是让半年后回去,希望能和你一样幸运。 ...

你家只感染了T细胞么?
回复

使用道具 举报

6

主题

68

帖子

830

积分

高级会员

Rank: 4

积分
830
发表于 2022-10-26 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
恭喜恭喜,祝孩子越来越好
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
今天的血结果,大家帮忙看一看
今天的血结果,大家帮忙看一看
明天出穿刺结果,这是今天新出的血结果,怕的不行。大家帮忙看下
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表