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噬血细胞综合征之家

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近半年的EB病毒病史,怀疑淋巴瘤、怀疑慢活EB,今天EB病毒转阴,终于可以回家啦~

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发表于 2022-10-26 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东烟台
       男孩6岁,EB病毒感染、淋巴结大、脾大持续半年。其他医院医生怀疑过淋巴瘤,怀疑过慢活EB,也有医生说我们肯定不是传单。病理活检结果也是每个医生不同,有淋巴瘤,有EB病毒感染。

       这次来到北京友谊医院检查,经过全面检查,因为EB病毒只感染了B细胞,王昭主任说不能算慢活EB,最终给我们的诊断是传单(传染性单核细胞综合征)。但是组织里也有EB病毒感染,所以还是在医院治疗两次(都是用的国产美罗华),现在EB病毒都已完全转阴,王昭主任今天说可以回家观察啦!再次感谢论坛各位大佬的支招!让我们少走弯路!加油!加油!祝我们大家都一切顺利!

     ( 我家具体病情及治疗情况,可以点击我头像查看,希望能给各位病友帮助,也一定要去找权威医生,避免过渡治疗!)


EB病毒B细胞感染.jpeg

EB病毒持续感染的传单.jpeg



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发表于 2022-10-26 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
恭喜恭喜,一切顺利!
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发表于 2022-10-26 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
恭喜恭喜,大吉大利!
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发表于 2022-10-26 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
恭喜恭喜,大吉大利!
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发表于 2022-10-26 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
真好真好,恭喜恭喜!
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发表于 2022-10-26 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
不错不错,祝你好运。
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发表于 2022-10-26 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜,大吉大利
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发表于 2022-10-26 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
恭喜恭喜,大吉大利!
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发表于 2022-10-26 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
感染B细胞,确实是幸运的,恭喜恭喜!我们感染的是T细胞,王昭主任也是让半年后回去,希望能和你一样幸运。
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发表于 2022-10-26 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
你们去北京治疗时有症状吗?
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发表于 2022-10-26 20:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况我是从开始就很关注,也很觉得奇怪,多项检查始终不符合淋巴瘤指针,也达不到必须移植的指针,主要就是B细胞感染。所以,才建议你家去找王昭教授,希望能有一个保守成功的好结果。现在如大家所愿,结果还好,EB病毒成功转阴。希望后期一切良好,祝好运!也特别感谢你家的分享,希望能帮助到以后类似的小朋友!


EB病毒感染病史.png
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发表于 2022-10-26 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
亮哥 发表于 2022-10-26 20:12
你家这个从开始我就觉得奇怪,多项检查始终不符合淋巴瘤指针,也达不到必须移植的指针,主要就是B细 ...

亮哥拯救了多少家庭啊,真是大家的贵人!
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发表于 2022-10-26 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜!大吉大利
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发表于 2022-10-26 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜,接好运!
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 楼主| 发表于 2022-10-26 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
包开心~changer 发表于 2022-10-26 20:10
你们去北京治疗时有症状吗?

去北京时脾大+全身淋巴结大+eb病毒阳性,其他的都正常,就是比较容易得肺炎、中耳炎、鼻窦炎。
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 楼主| 发表于 2022-10-26 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
包开心~changer 发表于 2022-10-26 20:10
你们去北京治疗时有症状吗?

治疗过程挺顺利 只有第一次上美罗华20分钟时发烧了,并且上吐下泻,停药四十分钟接着打就好了;第二次用药没有不适。
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发表于 2022-10-26 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜,大吉大利!感觉你家宝宝就是我们住院的时候同病房的那个特别爱画画,表达能力超强的聪明宝宝呢!
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发表于 2022-10-26 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
恭喜恭喜,祝小朋友身体越来越好
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发表于 2022-10-26 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
包开心~changer 发表于 2022-10-26 20:09
感染B细胞,确实是幸运的,恭喜恭喜!我们感染的是T细胞,王昭主任也是让半年后回去,希望能和你一样幸运。 ...

你家只感染了T细胞么?
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发表于 2022-10-26 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
恭喜恭喜,祝孩子越来越好
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