一岁半宝宝确诊噬血细胞综合征，请大佬指导

八月末 · 发表于 2022-11-1 12:39

宝宝一岁半，反复发热近一个月（每次间隔2—3天），27日突发高热39.7℃，上吐下泻，医院紧急送入picu目前已经5天，血细胞持续减少，肝脾大，纤维蛋白原小于1.5，骨穿结果显示有噬血细胞，医院明确是噬血细胞综合征，目前为止还没有找到原因（继发还是原发），外送的外周血高通量检查没有EB病毒，只有巨细胞病毒。。想请问一下各位大佬能否根据现有数据分析一下宝宝现在的情况？以及去哪个医院更好？打算转院。

亮哥 · 发表于 2022-11-1 13:39

感觉铁蛋白结果不太符合噬血，当然，也有可能是铁蛋白治疗后有效果降低了。建议再结合SCD25、细胞因子等关键指标再判断下。因为没有其他噬血结果，所以也不好分析你家情况到底如何，先听从ICU医生的医嘱吧。另转院的问题，尽量要在病人有条件的情况下转院，以避免出现生命危险。详细转院攻略，微信病友群的小病友妈妈已经给你说了。加油！祝好！

玥小亮 · 发表于 2022-11-1 13:41

这不像噬血吧，现在那个医院治疗？

八月末 · 发表于 2022-11-1 13:46

玥小亮发表于 2022-11-1 13:41
这不像噬血吧，现在那个医院治疗？

在广东医科大学附属医院，医生说是嗜血，八项已经符合了其中五项

八月末 · 发表于 2022-11-1 13:48

亮哥发表于 2022-11-1 13:39
感觉铁蛋白结果不太符合噬血，当然，也有可能是铁蛋白治疗后有效果降低了。建议再结合SCD25、细胞 ...

谢谢亮哥耐心回复，铁蛋白还没有复查，血常规一开始也没有指向嗜血，但是这两天指标下降慢慢就符合了，所以医生今天才告诉我是噬血。

听涛观海 · 发表于 2022-11-1 14:40

八月末发表于 2022-11-1 13:46
在广东医科大学附属医院，医生说是嗜血，八项已经符合了其中五项

哪五项啊？看你发的没我那么多

菜菜子12 · 发表于 2022-11-1 16:47

铁蛋白正常的，其他检查也没见到，比如scd25，细胞因子，血常规，再icu的话还是先配合医生治疗，出了icu才能考虑转院

八月末 · 发表于 2022-11-1 17:23

引用: 听涛观海发表于 2022-11-1 14:40
哪五项啊？看你发的没我那么多

满足以下8条中的5条诊断标准
①发热；
②脾大；
③血细胞减少（影响2或3系外周血细胞）：血红蛋白<90g/L
血小板<100×10/L，
中性粒细胞<1.0×10/L；
④高三酰甘油血症和（或）低纤维蛋白原血症：空腹甘油三酯≥3.0mmol/L（≥2.65g/L），纤维蛋白原≤1.5g/L；
⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据；
⑥NK细胞活性减低或缺乏（根据当地实验室指标）；
⑦铁蛋白≥500μg/L；
⑧可溶性CD25（sIL-2R）≥2400U/mL。

前面五项符合了，但是感觉是刚好符合