小朋友治疗后2年报到，风雨过后的彩虹会更美！

噬血细胞综合征小助手 · 发表于 2019-4-12 11:43

   我的大女儿叫孙茂茂（化名），女儿从小不是体质弱的孩子，所以我们从来也没想到孩子会生重病。2017年3月在入院第一天中午，孩子掉了一个乳牙，就是这颗乳牙的掉落大大缩短了孩子的确诊的时间，孩子牙龈流血不止，所有止血的药都用上，都止不住，大夫连夜做的凝血酶时间，结果出乎大夫的意料，30秒才能凝一次血，血常规的三系细胞也开始下降。

   第二天做的腹部彩超，脾大，这时大夫找我爱人谈话，说高度怀疑是噬血细胞综合征，孩子随时都可能有生命危险，最终确诊这个病还需要做骨穿，但孩子现在的身体状态做不了骨穿，凝血功能太差，只能通过现有的数据判断。之后，大夫决定，可以先3天打20瓶丙球试试，能否止住发烧，结果可以想象，没起到任何作用。

   在入院第四天，主治大夫又找到了我们，让我们决定这个下午是否上化疗？这是唯一救治她的方案，滞后上化疗会影响孩子救治的机会，短短四天，作为妈妈的我接受不了这个事实，在医院走廊痛苦流涕，感觉这个病太可怕了，没有给我们丝毫缓冲的时间，医生直接就给我们下了病危。

   那时，好多亲属和朋友都让我们转院，去其他医院看看，孩子爸爸征询小恒大夫的意见，她告诉我们，孩子的身体现在出院或转院随时都有危险，可能在转院期间人就没了。这让我们想转院诊治的机会都没有，于是毅然决定在3月19日晚上化疗VP16，看着药物慢慢流入孩子体内，我是害怕和恐惧的，一直认为这种事情有可能发生在年长一辈，没想到发生在我孩子的身上，我从白天陪着女儿到晚上10点，之后我要回家照顾出生10个月的小妹妹，每天都是身心的煎熬，好在有亲朋好友的关心和帮助，孩子学校也发动爱心，为孩子众筹，看望思冉。

   在所有人的努力下奇迹还是发生了，孩子烧了十天的高热退了下来，紧接着温度控制在37.5以下。在第一次化疗后，女儿的病情得到了控制，大夫给女儿做了骨穿，骨穿结果确诊孩子得的噬血细胞综合征，在第二次化疗之后小恒大夫又找我们谈话，告诉我们，她这里要想治好孩子的病，有相当大的难度，她自认没有这个把握，建议病情控制后，马上去北京儿童医院或北京友谊医院，这是她了解治疗这个病最好的医院，最终我们选择了北京友谊医院，在3月27日开始了北上的漫长治疗过程。

   由于宝贝女儿是由二院直接转院到的北京友谊医院，在2017年3月28日直接入院，主治大夫是王旖旎，她的副手是赖大夫，大夫给孩子做基因检测，最终确诊宝贝女儿得的是 EB病毒引起的继发性噬血综合征，经过相关专业的检查，女儿病情比较严重，让我们做好骨髓移植的准备。同时大夫继续给女儿上化疗，可经过在友谊3次的化疗，孩子的体温一直没有控制住，有时还会有37.7的的温度。在4月26日再次化疗入院时，王昭主任和我们的对话是，孩子随时噬血复发，现在的化疗药物控制没有达到预期的效果，要想继续治疗只能移植，没有其他的办法，听了王主任的话，犹如当头一棒过来，让我当时只知道哭泣，手足无措。

   随后主治大夫深入的和我们说了移植的和不移植的结果，我们鼓起勇气，为了女儿的新生，决定进仓移植。在仓里，我的女儿一直反反复复的发烧。我女儿是在5月20日开始了回输，她的生命也就开始一波四折的危险。在全世界的孩子都欢天喜地的过六一儿童节时，我女儿在六一节的晚上开始了抽搐，昏迷不醒，胡言乱语，甚至都不认识一直在仓里照顾她的妈妈。当每次听见孩子说我不是她妈妈，她的妈妈在家母乳喂小妹，因为小妹没有断奶时，我除了照顾她之外，其余时间都是在哭泣。

   在抽搐第四天的晚上，主治大夫让孩子的爸爸进仓看看女儿茂茂，不知道的人会认为这是一件很大的好事，因为移植仓一般人是不允许进去的。其实对于我们来说，这是大夫下的死亡通知，让爸爸看看孩子最后一眼，看到女儿，她爸爸泣不成声。好在孩子的求生欲比较强，在王旖旎大夫不放弃救治的准确下药情况下，孩子那晚居然挺了过来，在昏迷7天之后，孩子慢慢的清醒过来，细胞也在慢慢的涨起来，我和大夫高兴的盼着孩子出仓，终于在进仓的第50天我们高兴的出仓了。

   然而，天公不作美，第51天，宝贝女儿的血项开始不好，第53天，王旖旎找我和孩子爸爸谈话，说孩子现在怀疑孩子肝部毛细管堵塞，这是移植大夫最不愿意看到的移植并发症，确诊这个的几率只在移植病人中的百分之三到五，现在没有什么见效的药，初步治疗只是打肝素钠，同时随时关注孩子的各项指标，缺什么补什么，看看之后病情能否控制住。而主任的查房，彻底摧毁了我们的一点希望，主任说现在要看孩子的命了，现在我们没有什么好的办法了，再一次下达了死亡通知。虽然主任查房这样说的话，但那时一点也没打乱王旖旎和赖大夫步骤和信心，她们告诉我，这只是说明孩子的病情比较复杂，但我们医生一定是全力救治。不负医术仁心，在两位大夫的倾尽全力的救治下，孩子又一次闯关成功，活了下来。

   宝贝女儿在血液科的住院部带了20多天，终于在7月25日出院了，从5月12日进仓到7月25日，历时2个半月，孩子再一次看到外边的太阳，呼吸着新鲜的空气，看到孩子由63斤到40斤的体重，心情无比心酸，好在她还活着，这就是给我和孩子爸爸最大的幸福。

   然而，让我和孩子爸爸揪心的事情孩子孩子的EB病毒全血还是阳性，同期病友都是阴性，只有女儿从昏迷清醒之后病毒量一直降不下来，王旖旎大夫说慢慢来，可对于我俩来说是很着急的，病毒量高能否再一次噬血复发，这都是我们不懂的？每周的两次门诊抽血对于孩子是很痛苦的，有时为了抽3管血扎针7次，都凑不够，手脚都用上，即使这样孩子很坚强，都挺住了，可好景不长，在出院2周之后，孩子出现了肝部排异，谷丙周一检查室100多，到了周四就是500多，大夫紧急通知住院，周五入院，谷丙已经700多了，这时，大夫又再一次下了病危通知，因孩子前期的肝部毛细血管堵塞还没有彻底根除，这次的肝排很危险，唯一途径就是上激素，看能否控制住，好在孩子经过治疗又渡劫一次成功，再一次出院。

   本以为这样的事情不会发生，可在孩子出院的三周之后，又一次住院，孩子出现了不排尿的现象，无论赖大夫给加了多少的液体和利尿剂，孩子根本排不出来，在住院的7天之后，孩子的心脏出现了反应，晚上喘不上来气，主任和王旖旎都说没有办法，看着孩子全身不停的在浮肿，心里无比难受，看着隔壁病友的排尿量无比羡慕，可希望这个尿量如果能是孩子的那多好，可能老天也可怜宝贝女儿，在孩子肾出现问题时，有一个病友，李欣冉的爸爸，及时的告诉我们她家宝贝也曾经出现这种问题，只是没有我家的严重，在儿童医院大夫给开的尿毒清这个口服药，她家孩子吃一盒就渐好，我家可以试试，听到这个消息，我们马上和王旖旎大夫沟通，看看可不可以吃，王旖旎说可以用一下，于是在孩子用药一盒半之后，孩子奇迹般的再一次渡劫成功，开始排尿，各项指标也在慢慢渐好，很感谢李欣然的爸爸，因她家宝贝比我家提前一个月移植，我们碰到好多的问题他都不停地鼓励和帮助我们。

   宝贝女儿在9月25日出院，在10月2日开始的第一步走路（孩子前期根本站不起来）直到11月中旬，孩子的EB病毒才彻底转阴，经过7个月的治疗，我们的心终于可以有稍许的放下来，从来到友谊医院，我们听到主任最多的是这个孩子够呛，看昭化了，直到孩子11月末看主任门诊，终于主任说了一句，真不容易啊。宝贝女儿已经创造了友谊医院的奇迹，听到主任的话，我的眼泪汪汪的，是啊，作为父母的我们不容易，可作为孩子治病的大夫们也不容易啊，非亲非故的，能这么坚持的救治着，最难时，不说放弃，即使告诉我们最坏的结果，但在治疗时，没有放弃每时每分，很感谢给孩子二次生命的友谊大夫们，虽然宝贝女儿还在漫长的康复过程中，都会碰到大大小小的问题，但想想那时候，一切都会过去的。

   不经历风雨，怎见彩虹，希望所有的病友们都不要放弃自己及亲人！