快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8210|回复: 16

关于筹款的那些事儿 —— 病友经验分享

[复制链接]

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
发表于 2020-10-14 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       不幸罹患噬血细胞综合征或慢活EB病毒感染,尤其是走到移植境地,巨额的医疗费用是横亘在病友面前似乎不可逾越的高山。因为承担不起巨额医疗费用而放弃治疗的,我们可能都见到过或听说过。不管多难,一定得坚持到最后。山穷水尽过后,可能就是柳暗花明。关于巨额医疗费用,当下有不少渠道筹款。笔者搜集整理一些筹款方面的信息,分享于各位病友。


timg.jpg


       一、众筹平台筹款。众筹平台有很多,水滴筹、轻松筹算是代表,这也是广大病友用的比较多的平台。此类众筹平台一般不收手续费,操作简单,发发朋友圈就可以了。一般来说,能筹多少款要看朋友圈的人脉资源。此类筹款,建议做好两点。

      首先是写好筹款文案。这个很重要。要把握两“真”,真实反映病情及困难,真诚恳求支持和帮助。可以借鉴优秀筹款文案,结合自身实际去写。有平台,填写个人资料、疾病名称等信息,系统会生成一个筹款文案,在多如牛毛的筹款信息中,这种千篇一律的文案能有几人认真对待?自己实在写不好的,找会写的人帮忙写。

       其次是做好筹款链接推广。一是发朋友圈发群里,这是最常见最省事的。二是借助微博、抖音、快手等社交媒体发布,还有知乎之类的平台,如果能有大V帮你转发那更好。三是联系腾讯公益、支付宝公益,看看能不能通过他们的渠道发布。四是联系一些公益组织请求帮忙转发。一言以蔽之,想办法有效地推广筹款链接,一定是有效地推广。


       二、基金会筹款。儿童方面的基金会多一些,比较大的有中国儿童少年基金会、中华少年儿童慈善救助基金会;成人的不太了解。一般来说,基金会会安排人到医院实地了解并拍照、专人写文案、专门渠道推广,还要提交各种证明材料,这是有运行成本,是要收取一定比例手续费的。这种筹款一般不需自己发朋友圈发群,他们有专门渠道推广,能筹多少不好说,要看筹款文案写得如何,要看推广强度和机会如何。这种筹款一般是用发票报销的。有的只报销筹款项目上线后的发票,有的可以报销项目上线前的但仅限当年的发票。还有,有的基金会筹款期间,不允许个人再发水滴筹、轻松筹等众筹平台筹款。以上相关事宜,要和筹款老师沟通清楚。


u=3627665990,1529559757&fm=26&gp=0.jpg


       三、申请贫困户、低保户等。一般来说,因病致贫符合相关政策的,可以当地民政部门以病人名义申请贫困户、低保户。各省市对贫困户、低保户等,医保报销一般都有相关优惠政策,各地不一样,具体咨询当地民政部门。


       四、其他筹款渠道。一是向当地民政部门申请救急难项目,二是向当地红十字会申请相关救助,三是向当地居委会或村委会申请大病救助,四是向一些公益组织申请救助。这些申请能给一点,可能不太多。



       各位病友,不管哪种筹款渠道,都是需要提交相关材料原件或复印件的,注意收集整理好各种发票单据、检查报告、病例资料等。

       由于自身知识能力水平有限,所述不一定全部正确,也不代表任何官方说法。请各位病友斟酌参考。


回复

使用道具 举报

23

主题

7133

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27809
发表于 2020-10-14 17:17 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-10-14 18:11 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,这对好多需要移植的病友帮助很大。
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2020-10-14 18:34 来自手机 | 显示全部楼层
陈老师始终如一,优秀
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

183

积分

注册会员

Rank: 2

积分
183
发表于 2020-10-14 18:36 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

11

主题

613

帖子

3775

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3775
发表于 2020-10-14 18:38 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享
回复

使用道具 举报

6

主题

68

帖子

830

积分

高级会员

Rank: 4

积分
830
发表于 2020-10-14 18:43 来自手机 | 显示全部楼层
陈哥分析透彻,钱虽不是万能但是没钱万万不能,不懂的多找老病友问问
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
 楼主| 发表于 2020-10-14 18:46 来自手机 | 显示全部楼层
帖子内容,来源于网络信息、病友介绍和个人经历,我仅仅是整理了一下。供各位病友参考。
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

479

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
479
发表于 2020-10-14 18:49 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
 楼主| 发表于 2020-10-14 18:54 来自手机 | 显示全部楼层
晓伟 发表于 2020-10-14 18:43
陈哥分析透彻,钱虽不是万能但是没钱万万不能,不懂的多找老病友问问

谢谢晓伟鼓励
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490704
发表于 2020-10-14 19:18 | 显示全部楼层
感谢陈大哥的分享,为病友带来不少经验!
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-10-14 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

3

主题

30

帖子

751

积分

高级会员

Rank: 4

积分
751
发表于 2020-10-14 21:59 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢陈老师的分享,可以帮助到很多病友
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-10-16 21:59 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-11-4 22:48 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享!
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-17 11:29 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

3

主题

51

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2022-4-6 18:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
我们是职工医保。我们当地的工会里面有医疗互助,住院费用报销在医院总费用的10%以上,特殊门诊还没报销过
回复

使用道具 举报

热门推荐
感恩京都儿童医院,助患儿重获健康
感恩京都儿童医院,助患儿重获健康
千里赴京寻曙光:一位母亲的求医致谢 我是一名带着孩子异地求医的普通母亲。回首这
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表