EB噬血化疗40周，中途病情反复，停药半年多，再次复发几率有多大？

18952259874 · 发表于 2018-11-7 17:58

   大神们，我家孩子2017年3月EB病毒导致噬血，当时1岁左右，04方案用了40周，停药后18天复发，再次上了两次VP16治疗退烧，随奔赴北京友谊医院，问诊后停了VP16以激素维持等待住院，等待床位期间，孩子发烧，怀疑第三次复发，再上一次VP16维持，之后入住北京友谊医院用  L-DEP方案 3次，期间有大夫建议造血干细胞移植，因为家庭经济能力有限，实在没有办法。

      另王昭主任查看了基因报告和免疫检查结果，没有原发及缺陷指标，现有的基因都是正常的。王主任在考虑我的家庭情况后，也建议再给孩子一次机会，等孩子免疫力逐步健全成熟，现在我家已经停药半年了，中途也没有做任何检查，孩子什么都正常，再次复发几率有多大？

   （这半年时间出现过两次感冒，不过都没大问题，中间被猫抓过一次，打了几次狂犬疫苗）

噬血细胞综合征小助手 · 发表于 2018-11-7 19:47

因为每个噬血病人的症状差异，此病例仅只能作为个例。病友们已经高度关注，并期待后期的康复情况，祝孩子平安健康，一切顺利！（只是个例，切勿过度参照！）

Zzzzz · 发表于 2018-11-7 19:45

另外怎么会被猫抓？如果家里有病人是不建议养小动物的。。。。。

徐辉 · 发表于 2018-11-7 20:21

具体情况不清楚，首先移植是要解决基因或免疫缺陷的，没有找到基因或免疫缺陷不采用移植是说的过去的。看了这个病程当事后诸葛亮来说，可能是ⅤP16并没有达到一个好的治疗效果。而LDEP效果不错。停药半年了没有复发，很可能不会复发了，不过个人感觉还是监控一下EB好些

亮哥 · 发表于 2018-11-7 20:38

你家孩子这情况，首先40周化疗属于过度治疗，过度治疗会造成其他恶性疾病。另言归正传的说到噬血这方面，我个人赞同楼上老徐的观点，就是怀疑04方案的靶点没有到位，L—DEP靶点和强度都应答你家孩子的病情，当然，也有用了DEP方案复发的，但是对比以前多次复发的小病友，几乎都是停药1个月左右复发，你家孩子能在多次复发的情况下坚持半年不复发比较罕见的。另现有基因没有问题，大概率有痊愈的机会。但是鉴于你家之前复发的次数和状态，我觉得还是要常规观察两年，虽然你家庭条件有限，但是已经半年了，建议复查下EB病毒等检查，如果两年内没有复发，保守的说你家孩子噬血痊愈的机会大大增加。