小孩3岁2个月患上噬血细胞综合症，重症监护室出来后问题

吴永明

       本月13号开始有点发烧，到18号才送到深圳儿童医院，20号进重症监护室开始治疗，26号转出普通病房的。

       刚刚转出来的时候还有跟我们说几句话，后面一直都不说话了，精神状态也不好，我们叫她也不理会，有时候手脚眼给一点反应而已，虽然精神状态一天比一天好转，但是就是不说话，请问这是什么原因导致的呢 ？？？我们非常担心。


        另检查结果是EB病毒感染，基因检测还没有出结果。

蓝天

这个不好说，有可能是吓到了。好好照顾患者祝早日康复。多互动一下吧。

吴永明

蓝天 发表于 2019-3-29 11:58
这个不好说，有可能是吓到了。好好照顾患者祝早日康复。多互动一下吧。

护理方面有没什么可以指导一下吗

Vito

这个正常，受惊吓了，大部分从icu出来的小孩都是这样

吴永明

Vito 发表于 2019-3-29 12:07
这个正常，受惊吓了，大部分从icu出来的小孩都是这样

请问需要多长时间可以恢复正常呢，感谢

茂茂

吃激素没有，吃了激素情绪会异常，还有就是进了重症监护室出来性情也会变化，我女从重症监护室出来起就不说话，一天只会偶尔喊几次妈妈，除此之外就是哭，不要太担心了，我女儿直到出院回老家后才开始说话，娃娃需要一段过程，祝好

华丽漂亮女孩A57

在ICU ，呆过的小孩子多多少少 心里都有阴影 ，  我女儿在ICU 呆了26天  ，出来也是和你们家的情况差不多 ，  大人多用心  ，陪着她玩 ，多鼓励她，  买她爱玩的玩具  ，慢慢会好起来的  ， 我女儿现在睡觉都要睡在我手上  ，一觉醒来没看家里人，  就会哭  ，她的潜意识有这种恐惧感 ，   因为我们不知道她在ICU 受了多大的苦 ， 才会这样  ，做父母的只有多陪伴 ， 多鼓励   我家娃，  很你们家差不多大  ， 慢慢会好的。  但是所有的一切都是为了挽救孩子生命。

蓝天

3岁的孩子可以看懂大人的情绪了，家长注意不要在孩子面前哭或者愁眉苦脸的。我们这群里大部分都是患者或者家属，可能得这病一瞬间感觉天塌下来一样，但是孩子不是很懂的，她知道吃好喝好玩好，有家长陪就满足了。

蓝天

还有一个，前几周的治疗包含强激素冲击，好像是对情绪有一定影响，过段时间就好了。

徐吉安95

应该是吓得，我们家从ICU出来的时候，小孩他妈抱了一星期，才自己能在床上睡觉。

忆7839

护理方面一定要小心，因为现在是化疗阶段，要避免感染，吃的水果都要去皮，开水烫过之后再给孩子吃，饮食要清淡少油，加强营养。

吴永明

茂茂 发表于 2019-3-29 12:09
吃激素没有，吃了激素情绪会异常，还有就是进了重症监护室出来性情也会变化，我女从重症监护室出来起就不说 ...

护理方面有什么可以指导一下或者需要注意什么吗，我们是位年轻爸爸妈妈很多方便不懂

红尘炼心@菲儿爸

我姑娘从lcu出来时和我们说手脚都是被绑着的！宝贝们肯定会被吓到的！但是都是为了治疗病情。出来后多抱抱孩子，多和孩子交流！

亮哥

        楼上已经基本回答了相关情况。你家孩子已经出ICU了，是一个好的情况，但是看血象等情况还没有完全恢复，请继续配合医生治疗。另护理问题请搜索 预防 两字，相关帖子里有比较全面的护理预防的知识。

菜菜子12

跟icu的环境有关，慢慢的会好一些，目前血常规白细胞，中性粒比较低这个要注意，血红蛋白也低

Iron.Wu

ICU出来后遗症，我家也好久都不怎么理我们，从来没离开父母身边，她不理解可能觉得我们不要她，再加上里面都是抢救的受惊吓，医生护士照顾那么人多态度也不会好，多给他关爱，慢慢就会好起来

吴永明

亮哥 发表于 2019-3-29 12:42
楼上已经基本回答了相关情况。你家孩子已经出ICU了，是一个好的情况，但是看血象等情况还没有完全 ...

这些情况有没必要上北京治疗呢

亮哥

吴永明 发表于 2019-3-29 14:17
这些情况有没必要上北京治疗呢

深儿现在在噬血方面也在积极推动，而且也有一定的治疗经验，你家现在应以控制病情为主，缓解后再考虑是否北上吧。今天群里有个小病友也在深儿八周评估停药，说明深儿在噬血方面也是紧跟最新诊治方案的。

安松

我家孩子也在深儿治疗，前期有几天我儿子也是昏昏的几天，过几天就好了。能吃能玩的。

魏慧芬

安松 发表于 2019-3-31 08:13
我家孩子也在深儿治疗，前期有几天我儿子也是昏昏的几天，过几天就好了。能吃能玩的。

我家宝宝在重症呆了26天，现在转到普通病房也有10天了，就是不肯说话，就是在做检查的时候喊几句妈妈。