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噬血细胞综合征之家

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28岁男发烧5个月,辗转多个医院确诊结核诱发噬血细胞综合征的经验分亨

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发表于 2021-10-28 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州毕节
        结核诱发噬血细胞综合征病史的经验分亨。


       我家病人,男,28岁,前两年得过结核病,治愈后,突然发高烧,怀疑结核复发,去湖南胸科医院住院全部检查没有发现结核病菌,怀疑是淋巴瘤。

       转院省人民医院,又做全部检查,做骨穿,结核菌检查,所有检查做完了没查出毛病。

       又转去省中心医院检查,又做全部检查,还是没查出毛病。

       又转去湘雅医院,住院,到湘雅医院时高烧有五个月了。  住院其间,湘雅做完各种检查没找到病因,住了几天全血降到最低,说是噬血细胞综合征。当时人已经不能下床,下病危通知书,说要打化疗,一星期打二次,打4个星期,打完后所有指标都上来了,正常了。

       打化疗期间都是吃地米控制发烧的,住院一个月出院后,医生要我们自己慢慢停地米,地米从每天12粒逐步减到3粒后高烧又控制不住了,每天就只能吃4粒地米控制发烧,这样吃地米又吃了二个月,湘雅医生说长期吃地米也不是办法,又找不到病因,要我们去北京友谊医院找王昭,挂了王昭的号,医生住院检查后说噬血细胞综合征没控制住,继续打了4次化疗,吃卢可替尼,把地米停了。在友谊医院住院期间,每天只吃卢可替尼早2晚2,地米不吃也不发高烧了。


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       住院期间,我和主治医生讲我一直怀疑是结核病感染,只是没查出来,主治医师听后,要我去 北京胸科医院 找 蔡宝云 医生 看看,拿那些之前的检查CT片看后,蔡医生直接说是结核感染,要吃半年结核药。 现在吃了三个月后,所有药都停了,血项也正常了,也不高烧了,身体也恢复正常了 。


       所以,我就提醒一下群里各位病友,如果以前得过结核病的,又发高烧,查不出病因的,建议去北京胸科医院找蔡宝云医生看看,我们在湖南胸科医院,中心医院,湘雅医院都没查出来结核,蔡医生什么化验都没做,只看了下片子就能肯定是结核感染。


       有些病是要碰到好医生,医生的经验也是非常的关键!

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发表于 2021-10-28 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
感谢分享,好起来了就好
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 楼主| 发表于 2021-10-28 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州毕节
有些病也要靠医生经验,
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发表于 2021-10-28 22:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢分享!
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 楼主| 发表于 2021-10-28 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州毕节
′亮哥,分亨让好多病人少一点弯路,少受罪,少花钱
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发表于 2021-10-29 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
感谢分享!美好的明天依旧不会迟到的。
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发表于 2021-10-29 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
真的同个片子不同人看出不同原因,辛苦了。
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发表于 2021-10-29 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢分享
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发表于 2021-10-29 09:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
找对医生真的很重要!感谢分享!祝健康顺利!
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发表于 2021-12-22 18:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
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发表于 2022-6-30 13:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
正在去胸科医院会诊的路上,感谢分享
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发表于 2022-9-1 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大爱的楼主,希望各位病友早日摆脱病痛折磨
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