快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5915|回复: 13

北上评估日记经验(一)

[复制链接]

9

主题

88

帖子

661

积分

高级会员

Rank: 4

积分
661
发表于 2022-7-30 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我家这几天想北上评估,多谢小司姐姐和病友们的帮助,特将一些经验和信息记录于此,望能为北上的病友提供一些参考。

       我们是先进的噬血细胞综合征的病友群,然后再找的北京友谊医院通州院区,提前一周预约了王昭教授7月27日星期三下午的号。由于孩子还在家乡当地治疗阶段。所以,我是自己先带资料过来给王昭教授看下和开住院单。由于床位紧张,友谊排床位至少大概需要一、两周,王昭教授说有时候入院时间看运气。如果只是评估,可以去圣马克医院,一般都有床位,王教授会提供圣马克医院地址和座机号码供沟通及办理住院。


       友谊医院通州院区附近有两家比较近的酒店,一家是汉庭酒店,另一家是丽枫酒店,两家酒店相对面,步行去友谊医院15分钟左右,踩自行车大概5分钟,附上图片供参考。

       建议在家乡地方出发前做一个24小时内核酸,抵达北京后最好当天做一个核酸,方便第二天进出医院办事。

微信图片_20220730114055.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455804
发表于 2022-7-30 11:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢入院的经验分享,期待后续,加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

63

帖子

2697

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2697
发表于 2022-7-30 12:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亲,没有异地医保,评估多少钱呢?
回复

使用道具 举报

9

主题

88

帖子

661

积分

高级会员

Rank: 4

积分
661
 楼主| 发表于 2022-7-30 12:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-7-30 11:52
感谢入院的经验分享,期待后续,加油!

谢谢亮哥,我们会加油的!
回复

使用道具 举报

9

主题

88

帖子

661

积分

高级会员

Rank: 4

积分
661
 楼主| 发表于 2022-7-30 12:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
AKS 发表于 2022-7-30 12:01
亲,没有异地医保,评估多少钱呢?

前辈们分享是不做基因一套大概1万多,评估基本都外送属于自费的多
回复

使用道具 举报

9

主题

88

帖子

661

积分

高级会员

Rank: 4

积分
661
 楼主| 发表于 2022-7-30 12:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
补充一下,圣马克医院离友谊医院通州院区大概40分钟至一小时路程。血液内科在第6栋2层。


123925hwzjm73dk777q9qc.jpeg

123924weygqszp60prnnzs.jpeg

123924et4purrujgjmuxza.jpeg
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2022-7-30 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充

回复

使用道具 举报

6

主题

50

帖子

2172

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2172
发表于 2022-7-30 13:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西吉安
上周结束的,圣马克1.3万,外送1.7万左右,不包括食住费用,评估不治疗医保不报。每人检查项目不一样,外送费用不同,自己考虑
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

415

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
415
发表于 2022-7-30 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
禾乐 发表于 2022-7-30 13:23
上周结束的,圣马克1.3万,外送1.7万左右,不包括食住费用,评估不治疗医保不报。每人检查项目不一样,外送 ...

你家在圣马可还是在友谊?
回复

使用道具 举报

6

主题

50

帖子

2172

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2172
发表于 2022-7-30 14:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
圣马克
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

415

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
415
发表于 2022-7-30 15:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
禾乐 发表于 2022-7-30 14:44
圣马克

是不是来去差不多20多天时间
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2022-7-30 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛

回复

使用道具 举报

9

主题

88

帖子

661

积分

高级会员

Rank: 4

积分
661
 楼主| 发表于 2022-8-1 10:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
禾乐 发表于 2022-7-30 13:23
上周结束的,圣马克1.3万,外送1.7万左右,不包括食住费用,评估不治疗医保不报。每人检查项目不一样,外送 ...

谢谢您的信息分享!
回复

使用道具 举报

0

主题

78

帖子

2811

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2811
发表于 2022-8-10 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西榆林
方便加微信吗15009152277,打算下周去,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表