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噬血细胞综合征之家

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噬血指标检测机构及价格方面的疑问?

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发表于 2022-11-16 17:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
      我们家面临的问题:

      1、我们家宝宝是2022年7月开始外送康圣环球检测,从前是每个月检查2次,目前是一个月检查一次;

      2、结果是目前2022年10月底nk、scd25、cd107上面三项结果还没有2022年8月的好。我们家长虽然是医学外行,但是宝宝在医院各项检查基本正常,但是外送结果越来越差,scd25从900变成了1395,cd107之前是8.几变成了2.。所以我们想换机构查看是否有变化?

      3、这个检查费用每次是3300,所以单独检查费用每个月都是3300-6600,这个一直在持续做,目前单独做这个都已经几万了;

      4、所以,对于检测机构和价格问下各位之前的经验,我这里是长沙【湖南省儿童医院患者】;


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发表于 2022-11-16 18:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
之前哪些检查结果是正常的?就是多次检查都是正常的?
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 楼主| 发表于 2022-11-16 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-11-16 18:06
之前哪些检查结果是正常的?就是多次检查都是正常的?

医院能做的指标都是正常的,外送的这三项不正常,而且是越来越不好的值,所以我们对外送检查结果有疑问,而且上次2022年10月底我们从外送检查结果看血液是踩点48小时送到北京,这个时间太久了
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 楼主| 发表于 2022-11-16 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-11-16 18:06
之前哪些检查结果是正常的?就是多次检查都是正常的?

是的,医院的多次结果都是正常。而且上次9月底停药,10月底EB病毒血浆和全血都是阴性,因为这个外送一直没正常,所以医院这边还是要求继续一个月送一次外检。
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发表于 2022-11-16 18:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
       SCD25检查结果如果一直正常,有些就查铁蛋白了,除非铁蛋白异常,才会测SCD25,毕竟铁蛋白检查要便宜些,一般三甲医院都能做。另CD107a检测如果持续不正常,孩子又都表现正常,基因结果也没有问题,那肯定要换检测机构了,以多放比较检测数据,避免持续浪费钱。有些类似病友是直接北上检查,结果都是正常的了。哈哈哈。。。。
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发表于 2022-11-16 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
外检有很多不确定因素;如果可以建议去北京检测,这样出的结果会相对准确一些!
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发表于 2022-11-16 18:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
医院的检查结果和外送的是不同的东西,如果医院的检查正常,外送的也是有可能异常的,但是时效性也是有关系的,如果怀疑有问题还是换个检测机构看看吧
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发表于 2022-11-16 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
外检这个事儿,我也经历过和你一样的困惑,我家在当地多次检测某项数据一直都是有问题的,当地医院也是有疑问,后来我们去北京做检查数值正常。毕竟检测机构在北京,路上运输影响较大,上机时间也是受影响。我的感觉是涉及到关键性问题时,还是要慎重点好。仅仅是个人观点,仅供参考。祝好!
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发表于 2022-11-16 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
如果一切都正常,cd107和nk细胞活性也没必要频繁检测,可以观察下
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 楼主| 发表于 2022-11-16 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-11-16 18:53
SCD25检查结果如果一直正常,有些就查铁蛋白了,除非铁蛋白异常,才会测SCD25,毕竟铁蛋白检查要便 ...

是的,多谢亮哥分享
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 楼主| 发表于 2022-11-16 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2022-11-16 18:58
外检有很多不确定因素;如果可以建议去北京检测,这样出的结果会相对准确一些!

疫情影响暂时不去北京,先换个机构试试
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 楼主| 发表于 2022-11-16 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-11-16 18:59
医院的检查结果和外送的是不同的东西,如果医院的检查正常,外送的也是有可能异常的,但是时效性也是有关系 ...

谢谢涛哥
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 楼主| 发表于 2022-11-16 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
锋刃 发表于 2022-11-16 19:05
外检这个事儿,我也经历过和你一样的困惑,我家在当地多次检测某项数据一直都是有问题的,当地医院也是有疑 ...

谢谢
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 楼主| 发表于 2022-11-16 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-11-16 19:16
如果一切都正常,cd107和nk细胞活性也没必要频繁检测,可以观察下

谢谢,我跟主治医生说下看能不能三个月做一次外送
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发表于 2022-11-17 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
       我们一样,都在SCD25和CD107外送这里越检查越没谱,我们出院前Scd25是818,10月中旬去复查1368,发病CD107在7月29号是3.6,出院前8.11号 4.7,然后10月16号居然0.46,宝宝一切都正常。去广州看了周敦华主任,建议我们是因为恙虫导致的噬血细胞综合征,且NK活性正常,所以开了复可托,半年后复查,她说太多因素影响这些数据,当正常小孩养就可以了。
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