4岁儿童eb病毒相关噬血细胞综合征，涉及移植的问题

温暖你@_@ · 发表于 2022-11-17 22:09

木易56 发表于 2022-11-17 21:54
EB病毒血浆阴性，全血阳性4次方也不算很高，nk活性偏低不知道以前有没有做过结果怎么样，颗粒酶穿孔素cd107 ...

用药期间nk一直都低，谢谢

温暖你@_@ · 发表于 2022-11-17 22:10

玥小亮发表于 2022-11-17 21:46
血浆阴性挺好的，其他结果也不错的，不知道移植点在哪里？既然已经到友谊了，听王昭教授的吧，祝好

谢谢

海若 · 发表于 2022-11-17 22:13

结果都不错。既然去北京，是否移植听王教授的，地方医生的意见可以忽略掉。

茂茂 · 发表于 2022-11-17 22:36

我感觉检查结果挺好的，去到北京了就放宽心，相信哪里会有最专业的建议，加油

--碧海蓝天 · 发表于 2022-11-17 22:49

目前来看各种指标都还可以，可以保守观察治疗，请遵医嘱，应该会朝好的方向发展，祝好！

Q9030 · 发表于 2022-11-17 23:33

引用: 温暖你@_@ 发表于 2022-11-17 21:48
为什么呢？你那个恢复的这么好啊？为什么还是摆脱不了移植呢？

这个真说不清，我们检查是急性的，不是慢活。也许是这，搞不懂。

亮哥 · 发表于 2022-11-17 23:43

Q9030 发表于 2022-11-17 23:33
这个真说不清，我们检查是急性的，不是慢活。也许是这，搞不懂。

主要是年龄，大龄与儿童的EB病毒相关噬血，愈后完全不同，不能同比。

海蓝天 · 发表于 2022-11-18 05:30

这些看不出来，能发一下基因检测结果吗？基因检测正常，为什么重儿说必须移植呢？

李敏48 · 发表于 2022-11-18 12:57

亮哥发表于 2022-11-17 23:43
主要是年龄，大龄与儿童的EB病毒相关噬血，愈后完全不同，不能同比。

EB主要感染T细胞，血浆阴，全血也不是特别高，综合其他的结果都还好。儿童EB噬血大多都不用移植通过正规化疗能治愈，你家大概率是不用移植。

漂泊 · 发表于 2022-11-19 17:55

如果能恢复又不是原发基因缺陷引起的，还不是慢活的话大概率不需要移植的！是不是原发和慢活您得确诊好