世界那么大难道就没有去除慢活eb病毒载量的方法吗？

蒲公英的归属 · 发表于 2018-11-17 10:32

群友们好，慢活噬血有谁在用长效干扰素，芦可替尼没，用过后EB病毒载量能下去吗？有没有什么办法去除慢活EB的病毒载量？请大家发表意见。

亮哥 · 发表于 2018-11-17 11:37

以前见过2个慢活EB的小病友，干扰素无效。芦可替尼在应答的作用下会对慢活EB的症状和病毒载量有所缓解，但是基本上也是为移植做前期准备的。再说到为什么大多数慢活EB患者难以控制的问题，第一是大多数慢活EB患者都是基因或免疫缺陷，免疫缺陷问题无法通过药物修复。第二是病程延误，治疗时间久没有对症，确诊几乎都是晚期爆发期。所以大多数慢活EB患者还是要积极通过对症方案控制病情，达到进仓治疗的痊愈结果，祝好！

山东大白菜 · 发表于 2018-11-17 21:44

慢性EB感染这疾病，如果明确是基因问题或免疫缺陷，所有治疗手段都是为移植做准备的。

三福 · 发表于 2018-11-22 13:05

欧美人得的少所以就不会花大代价去研究，反之就会出现治疗这病好的方法！唉！主要这病太少了。