快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10892|回复: 8

各位大神帮我看下这次在友谊住院抽血检查的结果

[复制链接]

8

主题

26

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
发表于 2018-11-21 15:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       昨天王昭查房,说孩子已用04诱导方案化疗7周复发,在当地用了二线方案停激素后又发烧,11.16在友谊已化疗一次,现烧已退。老王说孩子病情太长时间了,不能拖,说半个月后做第二次化疗后再大评估,同时叫我做好移植前的供体和配型。我该怎么办?另做移植大概要准备多少钱?

150311d22alanltouadc9c.jpg
150328l77t8645t7uz5c77.jpg
150345xqoddyqz8k6odjxr.jpg
150400qshkvv7p7vh7osxo.jpg
150415i5z7vb8pzszp87p6.jpg
150431ib5r6kv55cnwo4gg.jpg
150450owybzb4yup351mw7.jpg
150510u62maspjp3ampsgr.jpg
150532oykloy8lfwy8lykl.jpg
150555vj2e2ffdn2fd9zvw.jpg
150616tii7u50uf3ik510x.jpg
150630mkt8lah7tv9vjkh7.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

351

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
351
发表于 2018-11-21 17:03 | 显示全部楼层
很多结果都不好,应该还在噬血活动期,复发两次了,王昭也是经验丰富的医生,移植的费用比较大。
回复

使用道具 举报

6

主题

883

帖子

2285

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2285
发表于 2018-11-21 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
scd25数值都爆表了,没控制好啊,报告是没有看出来要移植,可能是难治的噬血吧
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447358
发表于 2018-11-21 18:36 | 显示全部楼层
      UNC13D的情况需要结合基因再看看,全血血浆EB病毒都阳性,EBV细胞亚群结果特别是NK细胞的EB病毒值高达6次方,SCD25的结果44000,结合多次复发,估计医生怀疑是EB病毒难治性噬血,所以让你家要有移植准备,移植前后全部费用大概在60--80之间,如果情况复杂可能更高。你只有相信医生,配合医生。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

821

帖子

2138

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2138
发表于 2018-11-21 20:21 | 显示全部楼层
cd107a、MUNC13-4检查有问题,血浆和全血还有高拷贝eb病毒,sCD25提示噬血未被控制。
结合你说的复发情况,可能属于难治性eb噬血,建议按照老王说的,做两手准备,化疗同时找供者。
回复

使用道具 举报

8

主题

26

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2018-11-21 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

8

主题

26

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2018-11-21 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-11-21 18:36
UNC13D的情况需要结合基因再看看,全血血浆EB病毒都阳性,EBV细胞亚群结果特别是NK细胞的EB病毒值高 ...

谢谢!
回复

使用道具 举报

8

主题

26

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2018-11-21 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2018-11-21 18:12
scd25数值都爆表了,没控制好啊,报告是没有看出来要移植,可能是难治的噬血吧

谢谢!
回复

使用道具 举报

8

主题

26

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2018-11-21 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
凡爸 发表于 2018-11-21 17:03
很多结果都不好,应该还在噬血活动期,复发两次了,王昭也是经验丰富的医生,移植的费用比较大。

谢谢!
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的问题怎么办
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的
孩子6周岁了,原发噬血回输后130天回院复查,回院复查前三天左右,状态特别好,走路也
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
21岁成人,当地怀疑噬血和淋巴瘤,在网上找了王旖旎主任问诊,现在北京安贞医院血液科
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
31岁不明原因噬血细胞综合征
31岁不明原因噬血细胞综合征
请帮忙看下是否为原发性,还有父母的点位验证结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢复,复查的结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢
6岁孩子生病,请各位大佬帮我看看7月复查结果,由于6月nk活性8.9(正常值≥15)cd25 6
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?20岁,EB病毒感染五次方,肺动脉高压
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?20岁
2024年十一月20日检查出来肺动脉高压,心脏右边增大,慢性心力衰竭,到湘雅医院住院20
8岁孩子,3月20号全部停药的结果
8岁孩子,3月20号全部停药的结果
孩子eb病毒嗜血,2025年3月20日停药,这是7月9号做的检查,出来了一部分没问题就回家
11岁男孩慢活eb,半相合移植后4年的复查结果
11岁男孩慢活eb,半相合移植后4年的复查结
我儿子2019年10月份因反复发烧,脾大,血细胞减少,做了骨穿等各种检查确诊慢活eb,在
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
复查后EB病毒血浆复阳,病毒又激活,然后用芦可替尼3天后别的细胞因子结果都正常了,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表