快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12191|回复: 8

各位大神帮我看下这次在友谊住院抽血检查的结果

[复制链接]

8

主题

26

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
发表于 2018-11-21 15:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       昨天王昭查房,说孩子已用04诱导方案化疗7周复发,在当地用了二线方案停激素后又发烧,11.16在友谊已化疗一次,现烧已退。老王说孩子病情太长时间了,不能拖,说半个月后做第二次化疗后再大评估,同时叫我做好移植前的供体和配型。我该怎么办?另做移植大概要准备多少钱?

150311d22alanltouadc9c.jpg
150328l77t8645t7uz5c77.jpg
150345xqoddyqz8k6odjxr.jpg
150400qshkvv7p7vh7osxo.jpg
150415i5z7vb8pzszp87p6.jpg
150431ib5r6kv55cnwo4gg.jpg
150450owybzb4yup351mw7.jpg
150510u62maspjp3ampsgr.jpg
150532oykloy8lfwy8lykl.jpg
150555vj2e2ffdn2fd9zvw.jpg
150616tii7u50uf3ik510x.jpg
150630mkt8lah7tv9vjkh7.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

94

帖子

351

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
351
发表于 2018-11-21 17:03 | 显示全部楼层
很多结果都不好,应该还在噬血活动期,复发两次了,王昭也是经验丰富的医生,移植的费用比较大。
回复

使用道具 举报

6

主题

875

帖子

2285

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2285
发表于 2018-11-21 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
scd25数值都爆表了,没控制好啊,报告是没有看出来要移植,可能是难治的噬血吧
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489590
发表于 2018-11-21 18:36 | 显示全部楼层
      UNC13D的情况需要结合基因再看看,全血血浆EB病毒都阳性,EBV细胞亚群结果特别是NK细胞的EB病毒值高达6次方,SCD25的结果44000,结合多次复发,估计医生怀疑是EB病毒难治性噬血,所以让你家要有移植准备,移植前后全部费用大概在60--80之间,如果情况复杂可能更高。你只有相信医生,配合医生。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2018-11-21 20:21 | 显示全部楼层
cd107a、MUNC13-4检查有问题,血浆和全血还有高拷贝eb病毒,sCD25提示噬血未被控制。
结合你说的复发情况,可能属于难治性eb噬血,建议按照老王说的,做两手准备,化疗同时找供者。
回复

使用道具 举报

8

主题

26

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2018-11-21 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

8

主题

26

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2018-11-21 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-11-21 18:36
UNC13D的情况需要结合基因再看看,全血血浆EB病毒都阳性,EBV细胞亚群结果特别是NK细胞的EB病毒值高 ...

谢谢!
回复

使用道具 举报

8

主题

26

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2018-11-21 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2018-11-21 18:12
scd25数值都爆表了,没控制好啊,报告是没有看出来要移植,可能是难治的噬血吧

谢谢!
回复

使用道具 举报

8

主题

26

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2018-11-21 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
凡爸 发表于 2018-11-21 17:03
很多结果都不好,应该还在噬血活动期,复发两次了,王昭也是经验丰富的医生,移植的费用比较大。

谢谢!
回复

使用道具 举报

热门推荐
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表