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儿童不明原因噬血

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发表于 2018-11-25 16:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       乐乐11个月,目前在上海儿中心重症监护室,发病时10个月,9月底开始低烧,隔天发烧,当地查了血常规血小板低让我们转市医院。之后做了很多检查,炎症高,血小板低,其他都还可以。之后住院4天,因为其他没有症状医生诊断是血小板减少性紫癜,期间用了抗感染的,打了激素,但是血小板反复在30-40,医生建议我们出院回家吃药,过一个星期复查,复查血小板只有31,建议去上海儿童医学中心做一下骨穿。

      10.15在上海儿中心做了骨穿,报告显示骨髓增生低下。医生检查宝宝腹部,说是肝脾有点肿大,因为之前用过激素让我们回家过半个月再做一次骨穿,宝宝10.15骨穿过后就开始发烧,之后基本每天一次,发烧之前哭闹,很不舒服,问了医生表示发烧正常的,配了美林!回家隔了两天宝宝有呕吐症状,而且高烧39度多,查了血小板只有8,又赶回上海儿中心,之后就在血液科门诊每天挂水抗感染,输过一次血小板,等住院!期间还做过一次骨穿显示有一对异常形态细胞,骨髓增生低下。直到10.27住院,宝宝还是每天高烧,呕吐,有时候有点拉肚子,肝脾肿大很厉害。查了很多检查做了第三次骨穿还是没有确诊,

       11.11晚宝宝休克送进了重症,进去两天后铁蛋白升高3000多,甘油三酯跟总胆红素都有升高,血小板特低,而且降的速度很快,肺部感染严重,肺部跟消化道出血,宝宝命悬一线,医生说只能赌一把了,按照噬血的先化疗看情况。目前宝宝情况好转,但是脑部怀疑有问题,周一安排磁共振。基因还在检测中,到目前为止还没有查到病因!

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发表于 2018-11-25 16:41 | 显示全部楼层
噬血细胞综合征最新诊断标准
http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=87&fromuid=217
(出处: 噬血细胞综合征之家)



噬血这病需要早诊断早治疗,但是这病发病率少,某些地方医院甚至没见过,容易出现耽误误诊的情况。
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发表于 2018-11-25 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
群里许多幼童在噬血发病时进过ICU,如果对化疗有应答,通常会较快控制住;如果伤害到脑部,相对就麻烦很多。无论如何,先控制住噬血,祝好运。
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发表于 2018-11-25 21:55 | 显示全部楼层
1111进icu,现在结果如何了?噬血来势汹汹,用了方案后会有应答。同意楼上,先控制噬血,在慢慢查原因。有很多花了好长时间才把原因查清楚,我家查了5个月,还有更长的。祝早日康复。
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发表于 2018-11-25 23:13 来自手机 | 显示全部楼层
孩子小,要做基因和免疫相关的检查,噬血总体来说是一个症状,化疗是治症状的,原发病也要重视,及时治疗。祝早日康复
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 楼主| 发表于 2018-11-26 16:11 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2018-11-25 21:55
1111进icu,现在结果如何了?噬血来势汹汹,用了方案后会有应答。同意楼上,先控制噬血,在慢慢查原因。有 ...

你家查出来是什么病因?上化疗药2周不到点,铁蛋白从刚开始的3000多降到960最近又查了一次只降到942降的有点慢,没有发烧了。肝脾还是肿大厉害没有改善,之前肚子很硬现在是软的。
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发表于 2018-11-27 18:08 | 显示全部楼层
这说明噬血在慢慢好转。听医嘱,配合治疗,积极查着原发病,祝早日康复。
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