快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4760|回复: 13

很着急!孩子确诊eb病毒一个月后,血浆出现阴转阳

[复制链接]

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
发表于 2022-11-22 10:30 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
      孩子在2022年10月初出现淋巴结肿大和拉肚子的现象,后经过3周排查确诊EB病毒感染,EB病毒全血10的4次方,血浆阴性,肝损伤,上海儿童医院血液科专家判断已经到了急性的恢复期,开了保肝药和口服抗病毒药两周,说停药两周后再复查。昨天复查后肝功能恢复正常,但是发现EB病毒dna定量全血上升为10的5次方,血浆转阳也是10的5次方,孩子这段时间就是鼻塞严重腺样体肿大,做了内窥镜确诊腺样体问题,除此之外无发烧等情况,吃饭排泄都正常。现在已经是六神无主了,一个月病毒没控制住还在往上涨,指标这么高会不会是慢活EB?


微信图片_202211221028303.jpg

微信图片_202211221028302.jpg

微信图片_20221122102830.jpg

微信图片_202211221028305.jpg

微信图片_202211221028301.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
 楼主| 发表于 2022-11-22 10:31 | 显示全部楼层 中国上海
以上结果是1个月前和1个月后检查的日期,亮哥说我家EB病毒血浆高,突然阳不排出是检查偏差,需要复查确诊。希望大佬们能给点意见?这么高是不是不太好?
回复

使用道具 举报

29

主题

7001

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26550
发表于 2022-11-22 10:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
感觉这个eb病毒结果有点问题呢?全血增加了一次方,怎么病毒血浆的突然到了5次方,询问一下医生要不要再复查一次
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
 楼主| 发表于 2022-11-22 11:00 | 显示全部楼层 中国上海
听涛观海 发表于 2022-11-22 10:55
感觉这个eb病毒结果有点问题呢?全血增加了一次方,怎么病毒血浆的突然到了5次方,询问一下医生要不要再复 ...

对,亮哥也说这个有问题。。。我看别人全血7、8次方的,血浆才3次方都算是高的了。我们家现在这个肝功血常规都还算正常,精神也挺好,想不通啊,一晚上没睡觉,是不是很严重了,从来没看到两个指标这么近的
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
 楼主| 发表于 2022-11-22 11:02 | 显示全部楼层 中国上海
我们现在确诊1个多月,是不是还能考常规治疗再尝试一下?
回复

使用道具 举报

8

主题

48

帖子

536

积分

高级会员

Rank: 4

积分
536
发表于 2022-11-22 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
PCIRA 发表于 2022-11-22 11:02
我们现在确诊1个多月,是不是还能考常规治疗再尝试一下

是否已经确诊慢活EB了呢?如果确诊了,建议尽快为移植做准备,早移植效果更好,不要拖!当然还是要更多听取大夫的意见!家长不要头铁!EB病毒如果出现噬血细胞综合征会很危险!
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
 楼主| 发表于 2022-11-22 11:29 | 显示全部楼层 中国上海
慢慢变老 发表于 2022-11-22 11:23
是否已经确诊慢活EB了呢?如果确诊了,建议尽快为移植做准备,早移植效果更好,不要拖!当然还是要更多听 ...

没有确诊慢活EB啊,我们家这是确诊1个月后第一次复查。
回复

使用道具 举报

29

主题

7001

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26550
发表于 2022-11-22 12:33 | 显示全部楼层 中国山东青岛
PCIRA 发表于 2022-11-22 11:00
对,亮哥也说这个有问题。。。我看别人全血7、8次方的,血浆才3次方都算是高的了。我们家现在这个肝功血 ...

那最好还是再复查下,查查看
回复

使用道具 举报

26

主题

8554

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
30997
发表于 2022-11-22 13:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
也建议复查一下EB病毒检测,必要时看看可不可以外送
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
 楼主| 发表于 2022-11-22 14:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2022-11-22 13:23
也建议复查一下EB病毒检测,必要时看看可不可以外送

是不太好是么?还有可能恢复么
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
429580
发表于 2022-11-22 16:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
PCIRA 发表于 2022-11-22 14:49
是不太好是么?还有可能恢复么

        大家是觉得你后期这个EB病毒结果,可能存在仪器异常的问题。让你先换机构复查一次,再视结果而定后期诊治。不要慌,越慌越乱!
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
 楼主| 发表于 2022-11-22 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2022-11-22 16:50
大家是觉得你后期这个EB病毒结果,可能存在仪器异常的问题。让你先换机构复查一次,再视结果而定 ...

今天医生让住院注射干扰素和阿昔洛韦,医生倾向检测结果没问题,但也觉得我们家问题不大,起伏很正常,我要求每天早上再测一次,看看明天检查有没有好转
回复

使用道具 举报

10

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11542
发表于 2022-11-24 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
有必要复查一次再做判断
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
 楼主| 发表于 2022-11-24 10:46 | 显示全部楼层 中国上海
漂泊 发表于 2022-11-24 09:48
有必要复查一次再做判断

复查过了,我在宝贝之家发表了新帖子,隔了2天查,血浆转阴了(400左右),全血还是5次方。。。但是我们22号晚上已经输了一次更昔洛韦和一针干扰素,23号一早抽的血,难道一针把血浆降了3个数量级?我不理解。。。
回复

使用道具 举报

热门推荐
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者吗?
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者
孩子诊断是eb病毒相关噬血,现在基因报告发现又有问题。孩子父母都携带UNC13D基因,可
有点问题想不明白,需要病友帮忙解答一下?
有点问题想不明白,需要病友帮忙解答一下?
大概在2024年,患者掉头发挺严重的,总是感冒,一感冒就发烧,需要点滴才能好,大腿内
男孩五岁停药三个多月的检查,皮疹问题和eb病毒一直4次方,求大佬支招!
男孩五岁停药三个多月的检查,皮疹问题和eb
小孩5岁男孩2024年8月23日在广州确诊eb病毒感染引起嗜血细胞综合症,10月8日在当地化
5岁eb病毒相关嗜血停药15个月复查结果,请大佬帮忙分析。
5岁eb病毒相关嗜血停药15个月复查结果,请
2023年12月11号确诊eb病毒相关嗜血,期间按照94方案经历8次化疗,芦可替尼,环孢素,
骨髓移植后四个月,这些检查咋样?
骨髓移植后四个月,这些检查咋样?
17岁,请大佬分析一下移植后四个月数据咋样?
3岁9个月男孩,吃药恢复期间复查结果
3岁9个月男孩,吃药恢复期间复查结果
4月8日从友谊医院评估出院,当地做了两次vp16 ,友谊没有化疗,就是吃药,目前芦可替
11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症,停疗停药278天后的检查结果
11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症,停疗停药
骨密度差不多,没什么变化。颈部左侧好像比上次稍微多了0.1cm,铁蛋白由三个月前的40.
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表