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北京评估儿童噬血细胞综合征

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发表于 2018-12-12 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
各位大神告知一下北京评估噬血性细胞综合征的具体方法
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论坛元老

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发表于 2018-12-12 17:58 来自手机 | 显示全部楼层
首先是挂号,电话预约王昭教授周四的号,或者周三张蕊教授加号,看门诊抽血,等结果,大约一周,出结果后再挂号看结果!
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 楼主| 发表于 2018-12-12 18:30 来自手机 | 显示全部楼层
要办京医通的吗
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论坛元老

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发表于 2018-12-12 18:40 | 显示全部楼层
孩子多少岁?
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 楼主| 发表于 2018-12-12 19:04 来自手机 | 显示全部楼层
一岁八个多月
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发表于 2018-12-12 19:07 | 显示全部楼层
北京儿童医院和北京友谊医院,两个医院都可以去看看
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发表于 2018-12-13 08:16 来自手机 | 显示全部楼层
评估主要看两方面,一个是能不能停药,一个是需不需要移植。检查上一方面检噬血的8个标准指标,如果缓解了就停药观察。另一方面要检查基因和免疫相关指标以及是否有移植指征,如果有明确移植指征则桥接移植。
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 楼主| 发表于 2018-12-13 08:50 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2018-12-13 08:16
评估主要看两方面,一个是能不能停药,一个是需不需要移植。检查上一方面检噬血的8个标准指标,如果缓解了 ...

王昭主任的号怎么挂不到
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发表于 2018-12-13 11:13 来自手机 | 显示全部楼层
去北儿带确诊单周三找张蕊加号办一日住院即可,去友谊挂王昭号门诊评估
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2018-12-13 14:43 | 显示全部楼层
这么大点的小孩,去北儿评估更合适吧。
如果有疑难问题,可以去友谊咨询老王。
北儿张蕊的挂号,论坛搜索一下,有办法。
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发表于 2018-12-13 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2018-12-13 08:16
评估主要看两方面,一个是能不能停药,一个是需不需要移植。检查上一方面检噬血的8个标准指标,如果缓解了 ...

我家昨天去评估了,又查了一下问题基因,等待结果中,好揪心唉!
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