3岁女孩EB病毒感然造成噬血细胞综合征，希望一切向好！

A·Qing

       2023年1月13日晚上宝宝开始发烧，当时以为是普通发烧，吃了美林退了，14号早上又烧并且眼睛有分泌物出来带小小肿，14号下午腮慢慢有点肿，去了当地私人诊所医生说是扁桃体发炎。   1月15号早上眼睛越来越肿，发烧还没有退，腮肿又大了，怀疑是腮腺炎就到佛山妇幼看门诊，照了b超说是淋巴问题，验了血常规，医生说是扁桃体发炎，让第二天复查。16号早上换了一个医生复查，医生一看就说是传染性单核细胞增多症，要马上入院；入院后抽血结果是铁蛋白超过1500，血小板138，甘三脂又偏高， 做b超结果是肝脏脾脏慢性增大，医生当天晚上就说疑是噬血，要做骨穿，还签了病重通知书。

       当时听了这个结果，如同晴天霹雳，怎么会是这样结果？病情进展的这么快，一个晚上都睡不着，骨穿结果出来是偶见噬细胞活化吞噬血细胞现象。当时医生说只是有这个现象，还要等EB病毒定量出来才可以决定是否噬血，最后我们决定转到广州医院治疗。

      1月18号转到广州珠江医院，抽了一堆血，19号抽血结果出来发现血小板更低了，铁蛋白飙升到2800，发烧从13号晚上到19号从未停过，医生说可以诊断是噬血细胞综合征，符合8条的5条标准了听到这个结果，回到病房就抱着孩子哭了一轮，孩子还懵懵懂懂的望着我，问我在干嘛？医生说先治疗8周看看病情效果如何，好的话就定期复查就可以了，希望一切往好的方向走！

亮哥

        儿童EB病毒相关噬血的愈后，大多数都是很好的。不过确诊噬血后，要完善基因、免疫功能学等相关噬血关键的指标，动态监测铁蛋白、SCD25、细胞因子、EB病毒等生化指标，以判断后期的治疗效果。广州中山孙逸仙医院的方建培教授是这方面的专家。加油，祝好！

胡文雅

广州儿童医院珠江新城院区吗？请问主治医生是哪位？看你们的医生的方案有可能是王嘉怡主任

麦麦2021

你家诊断结果出来还是比较快的，我家那会搞了二十天都没确诊只是怀疑。噬血还是得找比较权威的医院和医生，多听病友给的经验，也不要太心急，要积极面对，多记录发烧、治疗方案、用药、病情等情况，以后有用的着的地方。这个年你家可能会过得有点糟心，但我们谁又不是这么过来的呢，明天会很美好的，加油！

温暖你@_@

这个病很凶险，要相信一定能挺过来。我们也是哭过来的，现在也还在治疗中。

听涛观海

儿童相对来说还是比较好治疗的，家长多了解下这些病情相关知识，有助于孩子治疗以及停药后的防护！祝早日康复

三师弟

我小孩当时情况和你小孩差不多，甚至已经感染了神经中枢，最后在广州治疗了1个多月慢慢好转，现在没什么事了，也不用过度伤心，当时我们也像天塌下来一样，但是过去了后才发现是过度伤心。不要因为过度担心而过度治疗，祝好！

菜菜子12

儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，看化疗后噬血指标是否好转，关注铁蛋白，scd25，体温，eb病毒，细胞因子等指标，完善基因检查，祝好

A·Qing

胡文雅 发表于 2023-1-20 12:55
广州儿童医院珠江新城院区吗？请问主治医生是哪位？看你们的医生的方案有可能是王嘉怡主任

是南方医科大学珠江医院

悦姐爱炸串

你们符合哪五条了？是EB病毒吗？

FESAO

悦姐爱炸串 发表于 2023-1-20 14:14
你们符合哪五条了？是EB病毒吗？

①持续一周发热，②肝脾大，③血细胞血小板逐渐减少，④甘油三酯偏高，⑤铁蛋白高

海若

诊断和治疗都非常及时。噬血病情进展非常快，但是及时治疗病情缓解也快。后期如果排除了原发噬血的话，宝宝大概率能够很快顺利治愈。治疗期间特别注意护理，尽量避免感染。珠江医院还是不错的，过年期间转院也不太方便，治疗顺利的话就没必要再换医院了。八周是基本方案，但是病情轻、好转快的也不一定要八周，看后面的治疗情况。祝宝宝早日康复！

胡文雅

A·Qing 发表于 2023-1-20 14:08
是南方医科大学珠江医院

我们开始在儿童医院，现在在孙逸仙看方建培

远方47

麦麦2021 发表于 2023-1-20 13:07
你家诊断结果出来还是比较快的，我家那会搞了二十天都没确诊只是怀疑。噬血还是得找比较权威的医院和医生， ...

我家也是二十多天才确诊，现在还在湘雅住院，请问你们是找了哪里的医院和医生，现在恢复的怎么样了？