快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6762|回复: 7

战胜了“纸老虎”,前“兔”似锦”,新春打Call!—— 宝贝停药一年啦!

[复制链接]

2

主题

5

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
发表于 2023-1-23 00:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
       战胜了“纸老虎”,前“兔”似锦”,新春打Call!—— 宝贝停药一年啦!
        
       过去的一年终将是难忘的一年,但再痛苦的日子都会过去,时间一直向前!
        
       回忆小朋友确诊噬血细胞综合征时,全家惊慌失措,没有听过的医学名词一个又一个,爆发期的那些天,内心焦灼与煎熬,没日没夜熬过了一个多月,赶上疫情期只能一个人陪护,几乎没有睡过两小时以上的整觉,不敢闭眼,守着孩子,陪着孩子熬过一次又一次高烧,一次又一次化疗。觉得全世界是不是只有我最惨,可是现实容不得我想太多!


       进群后得知许多的病友都有很多相似的经历,都经历了ICU、化疗,确实在群里学习到了很多,有疑问的时候翻一翻帖子,看一看群里消息,本来觉得天塌了,结果发现有这么多人一起顶着,又突然觉得有些晴朗了!
        
       能分享的个人经验确实不多,出院的日子里,除了消毒做好,避免感染,剩下的全部精力几乎都在厨房里,菜场里,从饮食入手,三餐搭配,饮食清淡营养健康,保证每日营养元素的摄取。小朋友停疗停药一年,长高了,长壮了,对比生病时惨兮兮的样子,确实很欣慰。


       送走“纸老虎”,迎来全新兔年,或许你正在“历劫”,也许你已全然康复,重新回归生活;我始终坚信,勇敢又理智的去面对并且果敢去解决问题,才是困难命题的正解!—与之共勉,所有朋友:安康!

     (儿子超帅的,妈妈像刘亦菲~也是长发,哈哈哈!)


陌上.jpg
回复

使用道具 举报

6

主题

344

帖子

2406

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2406
发表于 2023-1-23 10:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝小朋友身体健康!快乐成长!妈妈真的好漂亮
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475968
发表于 2023-1-23 11:18 | 显示全部楼层 中国四川乐山
        大佬,晒老婆是很危险的事情,你知道群里有 涛哥 那几个好事之徒! 还有个,麻烦私聊下我,我拉你进颁奖群,你估计改名了,我找不到你微信号了。另祝新年快乐,兔年大吉!
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
发表于 2023-1-23 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
是的大佬你得小心亮哥
回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3757
发表于 2023-1-23 12:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
谢谢正能量的分享!
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3006

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3006
发表于 2023-1-23 15:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这不是刘亦菲吗?
回复

使用道具 举报

24

主题

7136

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27546
发表于 2023-1-23 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
亮哥 发表于 2023-1-23 11:18
大佬,晒老婆是很危险的事情,你知道群里有 涛哥 那几个好事之徒! 还有个,麻烦私聊下我,我拉你 ...

你是村里来的吧,这是刘亦菲
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2023-1-27 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!漂亮
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

热门推荐
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表