快捷登录

噬血细胞综合征之家

123
返回列表 发新帖

人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!

    [复制链接]

1

主题

6

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2025-1-24 16:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
感谢大佬的经历分享,让我也少了几分忐忑,多了几分信心,感谢感谢!
回复

使用道具 举报

3

主题

21

帖子

452

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
452
发表于 2025-3-11 00:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
解当家,不傲娇 发表于 2024-8-29 07:57
我们家三岁半二次复发,打了两次门冬四次红药水,之前血浆降不下来王昭那边说孩子太小了他们那边不移植,让 ...

你家最后移植了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——  2024年统计
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——
噬血细胞综合征是一种罕见且严重的免疫系统紊乱,其病因复杂多样。可由多种因
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请大佬看下报告
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请
周二正式开始治疗,因为情况紧急周三直接安排做了第一次化疗,下面是各种检查结果,然
医生说骨穿结果有噬血现象
医生说骨穿结果有噬血现象
是怎么看出来啊?
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒、肿瘤的关系 ——  王昭 教授
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒
尊敬的病友及家属: 为帮助更多患者及家庭科学认识原发性噬血细胞综合征(H
30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果
30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果
这是我老公移植后做的一些检查,目前膀胱炎比较厉害,尿频,尿急,还特别刺痛
5周岁原发性噬血回输后60天,血项和eb的问题
5周岁原发性噬血回输后60天,血项和eb的问
4月23日查血项还比较好。 21/20号左右打过瑞白,23号晚上做了鞘内注射甲氨蝶呤和地塞
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查
1、2025.4.4我家宝宝是出生28天发病,去重庆儿童医院后确诊的噬血综合征,截至到目前
进仓了,向前向前向前进!
进仓了,向前向前向前进!
咱书就不接上回了,先说声抱歉,刚写那么一点,就做了腰穿,尽管何医生的手法
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
EB病毒基因定量测定值正常,能确定孩子不是慢性活动性EB病毒感染嘛?
EB病毒基因定量测定值正常,能确定孩子不是
孩子两次EB病毒感染,今年3月为第二次,去年三月第一次。医生怀疑为慢活性EB病毒感染
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表