快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 成人EB病毒相关噬血移植后三年整，今天被“早日康复”群 ...

发新帖

查看: 9763|回复: 19

成人EB病毒相关噬血移植后三年整，今天被“早日康复”群移出，兔年打CALL！

11 主题	616 帖子	3807 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3807

发消息

发表于 2023-1-23 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川成都

   孩子康复后的滑雪视频：

   女儿EB病毒相关噬血细胞综合征移植后三年整，今天被移出了“早日康复”群！正式康复啦！

   今天早上，我突然发现自己被移出了三年前侄女建的“早日康复”，这个群正式宣告解散！

   这个群是三年前我女儿生病时我侄女为了大家方便沟通而建的，群里主要是我的在医院工作的亲人，它伴随了我们三年多，三年来在群里主要是和大家沟通病情、大家在我面对困境时给我鼓励和帮助，第一年群里互动频繁，第二年逐渐减少，第三年基本没消息了，今天被解散了，也算完成了其历史使命，感谢亲人们三年多的陪伴！祝我的亲人们永远健康！快乐！幸福！

   三年来的就医过程在之前的帖子里已描述过了（大家可以看我之前发的诊治记录主题），今天主要分享一下康复的过程和现状，女儿是2020年1月16日出仓，至今正好整三年了，移植后也经历了排异、感染、停药、定期复查的艰难过程，去年底还渡过了疫情防控放开后的新冠感染，现在回想起来还是有点担惊受怕、不堪回首。不过在整个过程中也喜悦不断，状态越来越好！

   特别2022年，孩子身体已基本恢复正常，完成了因生病耽误的医学生规范培训，为了锻炼身体学会了网球、滑雪，特别是受冬奥会苏翊鸣影响对单板滑雪产生了浓厚兴趣，只要一有空就去都江堰热雪奇迹滑雪，西岭雪山、太子岭滑雪场也留下了她潇洒的身影。

滑雪666_副本.png

滑雪666_副本.png

   今年疫情放开我们当时也因她未打疫苗，免疫系统未完全恢复而担心不已，但也许是锻炼的原因吧，她居然是最后一个感染并很快阳康！阳康后也没有任何后遗症！

   2023年孩子将正式踏上工作岗位，元气满满！未来可期！

   也祝所有病友能战胜病魔，早日康复！兔年大吉！

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 509816

发消息

发表于 2023-1-23 17:54 | 显示全部楼层中国四川成都

感谢余大哥的打CALL分享！为成人EB病毒相关噬血的病友，带来非常的新春能量！让大家看到美好的希望！再次感谢余大哥的分享！

回复

使用道具举报

13 主题	786 帖子	5069 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5069

发消息

发表于 2023-1-23 17:58 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

感谢大佬的分享，正能量满满！

回复

使用道具举报

0 主题	23 帖子	1007 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1007

发消息

发表于 2023-1-23 18:16 来自手机 | 显示全部楼层中国山东菏泽

谢谢分享给我们正在看病的成年人信心

回复

使用道具举报

6 主题	116 帖子	3115 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3115

发消息

发表于 2023-1-23 18:21 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏盐城

感谢分享

回复

使用道具举报

1 主题	95 帖子	1849 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1849

发消息

发表于 2023-1-23 18:35 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏徐州

感谢分享，新年快乐，永远健康

回复

使用道具举报

5 主题	71 帖子	2381 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2381

发消息

发表于 2023-1-23 18:47 来自手机 | 显示全部楼层中国河南郑州

感谢分享，看了很多遍治病过程的文章，收益匪浅，陪我们走过最艰难的时候。

回复

使用道具举报

23 主题	7187 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28330

发消息

发表于 2023-1-23 19:38 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

挺好，三年了，一路走来不容易啊，新的一年后面都会顺顺利利健康平安

回复

使用道具举报

3 主题	80 帖子	1287 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1287

发消息

发表于 2023-1-23 20:52 来自手机 | 显示全部楼层中国

感谢分享！以后都会顺顺利利，平平安安的！

回复

使用道具举报

11 主题	616 帖子	3807 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3807

发消息

楼主| 发表于 2023-1-23 21:49 来自手机 | 显示全部楼层中国

三年前支撑我们走下去的“流浪地球一”的一句话“选择希望”！今天去看“流浪二”，当再次听到这句话时差点泪目。把这句话送给群里还在坚持的病友们，希望大家不管遇到什么困难都能“选择希望”！谢谢大家的鼓励！

回复

使用道具举报

6 主题	341 帖子	2417 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2417

发消息

发表于 2023-1-24 07:50 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏常州

谢谢分享！新年快乐！越来越好！

回复

使用道具举报

4 主题	29 帖子	287 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 287

发消息

发表于 2023-1-24 16:32 来自手机 | 显示全部楼层中国

谢谢分享！我老公是国庆假期间发烧，10月15号正式就诊，19号初步确诊的，也是成人eb噬血，初七进仓了。生病时间和您女儿很相似，而且我们也可能累及中枢了，左侧额叶新发了脑梗灶，目前还在排查是否因为噬血引起。我们还有三天就进仓了，很担心预后不好。方便的话，可以加到您或者您女儿的微信吗？

回复

使用道具举报

11 主题	616 帖子	3807 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3807

发消息

楼主| 发表于 2023-1-24 16:46 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

TTMGL 发表于 2023-1-24 16:32
谢谢分享！我老公是国庆假期间发烧，10月15号正式就诊，19号初步确诊的，也是成人eb噬血，初七进仓了。生病 ...

你加我微信吧，3、5、6群能找到我。

回复

使用道具举报

4 主题	29 帖子	287 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 287

发消息

发表于 2023-1-24 18:12 来自手机 | 显示全部楼层中国

阳光灿烂22 发表于 2023-1-24 16:46
你加我微信吧，3、5、6群能找到我。

我在7群

回复

使用道具举报

银河小铁骑38

2 主题	69 帖子	703 积分

Rank: 4

积分: 703

发消息

发表于 2023-1-26 19:19 来自手机 | 显示全部楼层中国山东潍坊

TTMGL 发表于 2023-1-24 16:32
谢谢分享！我老公是国庆假期间发烧，10月15号正式就诊，19号初步确诊的，也是成人eb噬血，初七进仓了。生病 ...

姐姐，你可以麻烦亮哥推一下微信

回复

使用道具举报

银河小铁骑38

2 主题	69 帖子	703 积分

Rank: 4

积分: 703

发消息

发表于 2023-1-26 19:20 来自手机 | 显示全部楼层中国山东潍坊

看完后满满的正能量，让我们对未来的日子充满了希望！感谢分享，兔年大吉！祝所有病友早日痊愈！

回复

使用道具举报

20 主题	433 帖子	2760 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2760

发消息

发表于 2023-1-27 16:29 来自手机 | 显示全部楼层中国河南南阳

加油！谢谢分享
忆往昔峥嵘岁月病魔无情
看今朝美好时光人间有爱

回复

使用道具举报

1 主题	37 帖子	611 积分

Rank: 4

积分: 611

发消息

发表于 2023-1-28 17:56 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

祝新年快乐，兔年大吉！

回复

使用道具举报

佳士利漆林亚森1

7 主题	56 帖子	996 积分

Rank: 4

积分: 996

发消息

发表于 2023-1-28 21:35 来自手机 | 显示全部楼层中国广东湛江

感谢分享，新年快乐！祝你心想事成！

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11628

发消息

发表于 2023-1-29 17:42 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

预祝康复永远，灿烂后半生！

回复

使用道具举报

热门推荐

慢活EB14岁女孩，目前最新的检查报告。: 今天出了复查结果停药一个月，今天出了几个特检报告，请有经验的帮忙测看一下指标怎样

儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第: “论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬

六岁半儿童eb噬血，停药四个月后的复查结果: 我儿，2026年3月31号下午发烧，4月3号在我县人民医院检查，医生怀疑噬血，于是4月4号

4岁半女童，第二次EB病毒感染，后确诊噬血: 2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗，9.16出院9.21因为低烧查血常规显示

14岁怀疑噬血，请大佬帮忙分析下像噬血吗？: 病史简述：孩子14岁， 9月20日：出现高热40℃，于当地诊所输液1次，之后体温暂时

28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征: 主持人：孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医

29岁未婚男性，确诊不明原因嗜血综合症: 29岁男性，2026年6月不明原因发烧，白细胞低，每月高烧1次，7、8月在当地三甲血液科、

不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王: 2026年9月29日北京安贞医院王旖旎教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用

老人80岁，现在嗜血+慢性eb，想知道该怎么: 老人今年80岁，7月份出现腿水肿晕倒送医，在风湿免疫科住院半个月病情变化不大，腿部

又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧: 老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR，后又检查发现CAEBV，现阶段戈利昔替尼维持治疗。

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-23 05:02 , Processed in 0.167168 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表