4岁EB病毒相关噬血细胞综合征，今天8周停疗，为了兔年打call！

张娟16 · 发表于 2023-1-24 18:41

   今天（2023年1月24日）医生告诉我们今天上疗一次，8周结束停疗，等待下周评估。说实话心情既高兴又紧张。刚入院时我们肝酶200多，血小板99，经过一系列检查医生确诊川崎病。又过了3天，肝酶直接到700血小板降到27，医生确诊噬血细胞综合征，因为当时EB病毒并没有查出阳性指标。医生用了激素，用了后烧退了。第二天复查血指标，发现别的指标都好转，可是肝酶直接到了1200，医生马上说必须上化疗，看肝能不能保住，这时icu也来会诊说继续观察是否需要透析。用了化疗后肝指标马上下降，治疗一直效果很好。

   我们是治疗一周，北京外送的化验结果显示EB病毒血浆5次方，全血6次方，确诊是EB感染，马上用了更昔洛韦，3周复查EB病毒血浆转阴，中途因为中线粒很低，感染过两次。用了抗生素也马上好转。大概4周结束后，我们的血常规，肝指标，铁蛋白，凝血，EB病毒血浆结果都是全部正常。6周复查EB病毒血浆和全血全部降低到2次方。

   今天终于结束了，下周还得做最后的评估。希望新的一年顺顺利利，早日恢复健康！

   很幸运我能来到这个病友大家庭！知道有很多一样的人，也正在努力战胜病毒和噬血。希望新的一年你，大家都顺利，也希望人类能够早点战胜EB病毒相关噬血细胞综合征！大家加油！