那些难过的日子已经想不起来了,感觉已经过去了好久好久,日子很难,照顾病人很难,钻进去没用,你必须苦中作乐,调整心态,勇敢面对!
宝贝是6个月19天大发病,每天烧3次,最高41度,持续了整整一个月,每天在更换不同的抗生素,在做不同的检查,一直无法确诊,直到一个月请了全院过来会诊,血液科主任说百分之90去血液科,一直祈祷千万不要是血液病,但是不幸还是降临在我们身上,淋巴瘤并发噬血细胞综合征。确诊的同天因肝脾肿大,呼吸困难送进了Picu。第一次听说噬血这个词,病危通知书签了好几次,医生让我们做好心理准备,如果压不下来可能也就几天的事,好在老天还是眷顾我们的,顺利转进血液科。
临床确诊是间变性大细胞淋巴瘤并发噬血细胞综合征,一开始医生认为是淋巴瘤引起的噬血,做了化疗方案,确实上了化疗后,噬血也压住了,一共6个疗,21天一疗,第一疗下疗感染了,拉肚子、呕吐,发烧一起来,整整二十多天,病危又签了一次,好不容易压下来了马上紧着上二疗。
好不容易熬了半年结疗,不到一个月时间又复发了噬血细胞综合征,这次凶险来的急,又下病危通知,上了几天激素都压不下来,上了vp16还是有发烧,血液科主任找我们说,只有移植一条路,而且这个情况移植只有百分之十的成功率,有可能最后人财两空,让我们回去商量一下。
就算只有百分之十的几率,我们还是想给孩子一个机会,在等待配型期间一直在做维持(半个月上一次vo16),终于在3个月后传来了好消息,南京的一位姨姨跟我们配上了(9个点),主任又再一次找我们谈话,她还是不建议移植,她认为概率太低了,让我们要考虑好,我们家庭不富裕,移植费用高昂,而且移植很难,有可能最后钱花了,宝宝还是痛苦的走的……
2022年10月中旬我们进入了移植仓,爸爸陪仓,一岁半的宝宝,不会说话,疼痛只会哭,一整天都是抱着的。
回输的过程发烧是磨人的,因为我们嗜血前兆就是发烧,就算知道是回输的正常现象,还是很担心会引起嗜血,也怕出现肝排肠排,各种担心,在仓外的我每天都是紧张状态,好在一切都还算顺利。终于熬到出仓了,回家定期一周复查一次契合度,一次次的慢慢涨起来,总算稳定一点……
这一年真的经历了太多太多,很多人说听着我诉说都觉得心酸,但是我们挺过来了,总归下来我们除了坚持也有良好的心态,努力一下你会发现无限潜能,几次病危我们都熬过来了,目前植入已经快90天了,终于一家人真正意义上的团聚过年了。
很开心能在什么都不懂的时候,能有这样一个病友论坛(噬血细胞综合征之家)让我学习,在此表示感恩,感恩各位大佬给我解惑。
最后祝大家新年快乐,身体健康,万事顺意!兔年万事顺心顺意!
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