快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3929|回复: 6

happy new year "兔“you —— 兔年打CALL,宝贝康复3年报到!

[复制链接]

1

主题

1

帖子

11

积分

新手上路

Rank: 1

积分
11
发表于 2023-1-25 10:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西赣州
       2020年1月18日,我们一家三口从千里冰封、万里雪飘的北国回到红色沃土南方小城,脑海中浮现出在北京复查女儿噬血细胞综合征的情况,得到医生肯定的答复,各项指标正常,停药观察的结论,我忐忑不安的心总算落了地。

       当年5个多月的求医问药,配合治疗的过程终于画上一个圆满的句号。2019年8月29日,在江西赣州赣南一附院,女儿诊断为噬血细胞综合征开始,我和妻子从懵懂无知到恐惧无助,再到听从医护人员安排,积极配合治疗,用94方案,八个疗程结束。医生最后建议到上级大医院做复查。通过在北京工作的妹妹从网络上搜索到北京权威医院。并在候诊区,碰巧遇到了浙江湖州的湉湉女士,她热情拉我进了病友的大家庭 — 噬血细胞综合征病友群,我像迷途的羔羊找到了家的感觉。

       有了这个组织,我们抱团取暖,互相分享彼此治疗经历和康复经验,心中处处充满阳光和爱。


未命名_副本.png


       感谢亮哥和群里面的大佬们,谢谢你们一直坚持为我们这个(病友群)家的真心付出和无私奉献。现在,我女儿是一个爱学习,会劳动的阳光女孩。
   
     “你是那夜空中最美的星星,照亮我一路前行,你是我生命中最美的相遇,你若安好,便是晴天。”祝愿大家福启新岁,万事顺遂!

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475967
发表于 2023-1-25 11:37 | 显示全部楼层 中国四川
感谢大佬的新年打CALL分享!为大家带来信心,噬血细胞综合征是可以战胜的!祝新年快乐!大吉大利!
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2023-1-25 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
感谢大佬的分享,祝愿小宝贝平安喜乐,身体健康
回复

使用道具 举报

24

主题

7136

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27546
发表于 2023-1-25 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
新年快乐健康快乐
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

183

积分

注册会员

Rank: 2

积分
183
发表于 2023-1-25 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真好呀,祝愿你们一家人一直健康平安快乐~~新年快乐
回复

使用道具 举报

6

主题

344

帖子

2406

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2406
发表于 2023-1-25 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
还记得那时在北京等着评估,一起忙前跑后。孩子们恢复的都不错。祝孩子健康快乐成长!
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2023-1-27 16:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

热门推荐
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表