吉祥兔幸运兔兔兔生灵，幸福年如意年年年好运，为兔年打call！

俩暖男 · 发表于 2023-1-26 09:08

   转眼间两年多时间已过，每每想起2020年那个冬天就忍不住流泪，想起孩子的生病得场景历历在目，像昨天刚发生一样，不是自己脆弱是真的心痛！

   这两年多时间不但孩子在慢慢成长，我也在逆风中历练了自己，生活中很多无奈不得不接受，我不敢回忆那不堪回首的往事，但经过反思很多天为了帮助更多的人，决定写下这难忘又美好的记忆！

   这七百多天无时不刻提醒自己，我是幸运的，我的孩子是幸运的，我很知足这来之不易的一切！这两年我的孩子也像别的小病友经历了发烧不止，各种各样检查、从市里到省里再到首都，只有当父母知道其中的心酸，当我们接到病危通知到那刻我哭不出来，我接受不了，自己反复问自己怎么会这样？

   我不会放弃，我的孩子也不会放弃。孩子确诊噬血细胞综合征后，基因检测有XIAP基因突变（半合子），病友群大佬们说现在在北京相关权威医院这个XIAP连锁2型基因点以观察为主（能顺利控制噬血和其他检查结果正常的前提下）。我们就这样踏上了北上寻医的路程，这一刻坏的结果我想过一万次，好的结果我也想过一万次，我信命，相信一切都会越来越好。

   可现实给了我狠狠的一巴掌，我抱着高烧中的小宝在北儿急诊门口，那种无助和绝望，心想到了北京孩子有救了，就这样等了一宿，这一宿我想了很多，再看看怀中的孩子我得坚强，为了孩子的康复，因为没退路。

   就这样第二天终于住上了院，没想到噩梦惊醒一样孩子每天有输不完的液、抽不完的血、还有刻骨铭心的骨穿和腰穿，这样的场景不知道反反复复多少次，我又一次崩溃到了极点，好好的孩子不像个样子。孩子就这样反复住院、反复感染使得小宝在医院整整呆了三个月，最后医生说只有移植才能挽救孩子，不然这孩子后期治愈率不甚理想。

   我不敢想以后，到底怎么办才能留住我的孩子，就算拼尽此生也要救我的孩子。无奈之下孩子爸爸又找到北京协和医院风湿免疫科宋红梅主任，抱着试试的心态，就这样再一次给了孩子生的机会，最后排除基因问题，控制了反复感染的问题，诊断为幼年特发性关节炎，这一切好像恍然大悟一样，我的孩子终于有救了，高兴的没法用言语表达自己的心情。孩子现在从一岁多小不点到一枚小暖男，这其中的艰辛或许孩子在记忆里慢慢会消失，但我这辈子忘不掉，扎心一样的疼，功夫不负有心人，我们结果是好的。（因为每个医生对噬血的观点可能有不同，有些时候在噬血的治疗上，如果遇到疑难的问题，一定要多问问其他权威医生，多问几个医生，家属在结合家庭条件来考虑判断。）

俩暖男的小帅哥_副本.jpg

   经过这件让我终身难忘的事情以后，我也明白珍惜当下拥有的东西，或许错过就错过了，只要你有信心好的事情总会发生，不要放弃一点的希望，或许这是你最后的完美，最后希望在这可爱的兔年，小盆友开开心心健健康康平平安安、心里所有的祝福都给群里的小宝贝们，也祝宝爸宝妈们为了自己宝贝不要放弃，所有的事情达到极限就有有好的结果。

   相信孩子！相信自己！常言道：车到山前必有路，柳岸花明又一村！最后感谢亮哥和大佬们给我们中肯的建议，使得我在最迷茫的时候有了方向！

   新的一年祝大家好事成兔，兔来运转！为大家送上打call祝福！

亮哥 · 发表于 2023-1-26 10:02

感谢大佬的正能量分享！后来大家在群里分享过你家当时感染情况，可能就是院内反复感染，造成噬血病情不稳定，引起治疗和判断的不准确，造成影响治疗。后来换了医院，环境和治疗跟上，疾病也判断准确，所以就很顺利的康复了。

再次感谢分享！你家记录为后来的病友会提供很好的经验参考！祝小朋友健康快乐每一天！兔年大吉！