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噬血细胞综合征之家

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新年新气象,为兔年打Call!祝大家前“兔”一片光明,分享一下我家的治病过程!

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发表于 2023-1-26 13:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西防城港
       又是新的一年了,我家小孩己经停药己经一年了,那段黑暗的时间还记忆犹新。

       2021年的时侯,儿子才3岁多,刚开始不停的发烧,还以为是普通的感冒发烧,直到血象变得很低,才意识到不正常了,转院又转院,无助又害怕,不知道怎么办,家里人都是农村的,见识少,也没读什么书,说什么的都有,求神又拜佛也安排上了。


       转院到我们地方最好的医院后,最终确诊了噬血细胞综合征,还好上了化疗药后没有发烧了,病情也在慢慢恢复了,但是医生的话让我真的很难过,他们说只有移植才能根治,不然很容易复发,复发后现在的药可能控制不住,要用进口药…多少钱…借钱也借不到,贷款也贷不到,我六神无主了!

       天天上网百度了解这种病,无意中加入了噬血细胞综合征病友群,遇到了亮哥,了解了更多这种病,亮哥还很耐心给我分析了各种利害,如果存在治疗疑惑。最好是要去北京找王昭医生评估一下了。


晴儿_副本.jpg


       对于我们来说,北京太远了,亲戚朋友都不相信,说怎么去那么远,还说不要信那些网上的人。但我想赌一个希望,好在,赢了!王昭医生说我家的情况这么好,大可以停疗停药观察了。后来慢慢的就停药了,现在一切都好,比牛还牛 ,就是脾气有点大,新的一年了,一切会更好的!

       在此,给大家打Call!祝所有病友都早日康复!前“兔”光明!
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发表于 2023-1-26 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝小朋友新的一年里身体健康!快乐成长!
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发表于 2023-1-26 20:51 | 显示全部楼层 中国四川
       感谢大佬的康复打Call分享!也感谢大佬对我们病友论坛的相信!祝一切安好!也祝小宝贝健康快乐的成长!兔年大吉!
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发表于 2023-1-26 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝宝宝健康每一天!兔年凸起新人生
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发表于 2023-1-26 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
祝小宝贝身体健康,新的一年越来越好!
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发表于 2023-1-26 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
新年快乐祝宝贝健康快乐
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发表于 2023-1-26 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
祝新年快乐,健康成长!
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发表于 2023-1-26 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
仿佛你们家去北京化疗就在昨天一样!真快,一年了!一定会越来越好!祝小朋友健康成长!
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发表于 2023-1-26 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
祝小宝贝身体健康,快乐成长
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发表于 2023-1-27 16:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!雨过天晴
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
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