快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5683|回复: 10

平安喜乐,万事如意!准备再次出发诊治路程,也为兔年打call!

[复制链接]

9

主题

116

帖子

1580

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1580
发表于 2023-1-27 09:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国黑龙江绥化
        大家好,孩子前两天发的帖子,得到了好多叔叔阿姨的鼓励和祝福,在这里替他说一声谢谢啦,祝大家兔年事事顺意,好运连连!
      

       我是患者的妈妈,孩子十岁时开始生病,经过一年的东奔西跑终于确诊慢活EB,再就是周而复始的复查,去年又查出圆锥角膜,也很严重,明天又要出发了,希望能一切顺利,平安归来!
        

       说起这些年煎熬而漫长,从开始的无助和绝望,到现在的接受和坚强,我们承受了好多,孩子面前展笑颜,一个人时泪涟涟,那种种的心情也只有咱们这些同病相怜的人能够感受,慢慢的我变得坚强,因为泪水换不回孩子的健康,孩子需要我们,需要我们给他勇气和信心,我们是他的依靠也是他的所有!


       人生无常,我们无法左右,我们只能用尽全力去活,剩下的就交给命运吧!路且阻路且险,山高水远,不惧生何惧死,勇往直前!

       最后感谢各位病友这些年的帮助,感谢亮哥和各位大佬建了病友群和论坛,让病友们找到方向和希望!
        

       但愿我们都能走过荆棘丛生,得见柳暗花明!祝大家兔年活蹦乱跳,前途光明!


IMG_20230121_124642.jpg

IMG_20230124_191322_788_01674558803250.jpeg

回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3801

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3801
发表于 2023-1-27 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
一切皆如所愿!
回复

使用道具 举报

9

主题

116

帖子

1580

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1580
 楼主| 发表于 2023-1-27 11:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江绥化
谢谢,祝您兔年吉祥如意!
回复

使用道具 举报

5

主题

71

帖子

2375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2375
发表于 2023-1-27 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
说得真好,坚强的面对,勇敢的往前走,剩下的交给命运!每一位小病友的父母都是勇士,不是生而无畏,而是身为父母,不能退却!不容退却!不会退却!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502797
发表于 2023-1-27 14:36 | 显示全部楼层 中国四川
我们抱团取暖,只为战斗到底,回归幸福生活!一切都会好起来的,加油!
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2757

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2757
发表于 2023-1-27 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

9

主题

116

帖子

1580

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1580
 楼主| 发表于 2023-1-27 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江伊春
李莉33 发表于 2023-1-27 12:46
说得真好,坚强的面对,勇敢的往前走,剩下的交给命运!每一位小病友的父母都是勇士,不是生而无畏,而是身 ...

嗯嗯希望一切都能好起来!
回复

使用道具 举报

9

主题

116

帖子

1580

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1580
 楼主| 发表于 2023-1-27 16:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江伊春
骆驼 发表于 2023-1-27 15:54
加油!
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱

愿未来不负热爱!
回复

使用道具 举报

9

主题

116

帖子

1580

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1580
 楼主| 发表于 2023-1-27 16:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江伊春
亮哥 发表于 2023-1-27 14:36
我们抱团取暖,只为战斗到底,回归幸福生活!一切都会好起来的,加油!

谢谢亮哥和病友们的鼓励,希望那一天早日到来!
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2414

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2414
发表于 2023-1-27 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
很帅的小伙,美丽的妈妈。祝孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

9

主题

116

帖子

1580

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1580
 楼主| 发表于 2023-1-27 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江绥化
小树妈妈 发表于 2023-1-27 17:25
很帅的小伙,美丽的妈妈。祝孩子早日康复!

谢谢,也祝您兔年平安顺遂,喜气洋洋!
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表