快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3602|回复: 2

新年新气象,兔年打卡,小王子暮暮来打CALL啦!

[复制链接]

8

主题

45

帖子

1441

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1441
发表于 2023-1-27 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南岳阳
       今年过的很开心,因为我家宝贝还在我身边!


       想起2022年的这个时候,我家小宝确诊噬血细胞综合征,一个人在ICU化疗,现在想起来还是心有余悸!每个得噬血细胞综合征的孩子都是发烧,有时候,想起哪些经历,还是会让我心情低落,从孩子3月21日停化疗。

       回家后孩子也是经常发烧,每次都是高烧,吃布洛芬都退不下来。有时候,停药初期还是要注意环境,不要出现交叉感染。有机会要单住,不要和别人接触,我们家就是没注意,停药初期一接触发烧的人,孩子也会发烧,60天的时间都没注意,反复发烧,又住院40天左右,下定决心分开居住后,孩子一直挺好的。还有就是停药三个月后的一天,闹钟没响,冻了几个小时,发烧,唯一的一次没住院退烧了。

       马上过年了,家里来客人了,防护也要做到,像我们就是没带口罩,一家人全部感染新冠,不放心,全部住院,输液治疗,小孩还是比大人厉害(恢复好转的情况),发烧两天就没事了,我还发烧了三天,后面出院后,恢复的挺好。


暮暮快乐.png


       过年时,爱坐车的小家伙,天天做爸爸车子出去玩,一切都在好起来。

       新的一年,新的开始,愿所有的孩子早日康复!加油!

回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28133
发表于 2023-1-28 08:05 | 显示全部楼层 中国山东青岛
新年快乐,兔年祝宝贝健康快乐
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2414

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2414
发表于 2023-1-28 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝暮暮身体健康!快乐成长!
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表