快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 宝贝1岁5个月eb病毒相关噬血，停疗停药一个月的复查结果 ...

发新帖

查看: 12603|回复: 18

宝贝1岁5个月eb病毒相关噬血，停疗停药一个月的复查结果，麻烦大佬们看下

1 主题	12 帖子	113 积分

Rank: 2

积分: 113

发消息

发表于 2023-3-2 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南

宝贝1岁5个月，2022年11月28确诊EB病毒感染相关噬血细胞综合征，经过八周化疗顺利结疗。2023年1月24日停疗停药，现在就吃大白片，因为感染的是T细胞，医生让我们提前做好移植干细胞配型准备，说这个很容易二次复发，我想问下群里的大佬们，感染T细胞真的很容易复发吗？搞得我好焦虑，失眠，基因检查也没问题，淋巴结活检没有淋巴瘤，eb病毒全血还有点高，医生说检查结果很好，让我们过三个月复查再去复查外送，请大佬们帮忙看下结果？给点意见，谢谢！

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 468687

发消息

发表于 2023-3-2 20:08 | 显示全部楼层中国四川成都

这次查EB病毒淋巴细胞亚群没有？问下呢

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	113 积分

Rank: 2

积分: 113

发消息

楼主| 发表于 2023-3-2 20:11 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

亮哥发表于 2023-3-2 20:08
这次查EB病毒淋巴细胞亚群没有？问下呢

医生没让查，说过三个月在复查外送，

回复

使用道具举报

20 主题	8892 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32559

发消息

发表于 2023-3-2 20:20 来自手机 | 显示全部楼层中国

看这些检查都挺好的，噬血相关指标都稳定的，eb病毒全血和亚群都需要时间恢复

回复

使用道具举报

13 主题	799 帖子	5070 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5070

发消息

发表于 2023-3-2 20:20 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

检查结果都挺不错的呀，建议条件允许北上找权威医生全面评估，移植需谨慎，多咨询几个权威医生，年纪小，有不移植的可能

回复

使用道具举报

8 主题	898 帖子	5418 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5418

发消息

发表于 2023-3-2 20:25 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

检查结果都还好，除了EB全血的病毒量有点高，但是没有症状就继续观察。儿童EB噬血一般都是全系感染，没有感染T细胞就要移植的说法，不过相对只感染B细胞是要乐观一些。你家宝贝发病年龄小，还要排除原发性噬血，如果排除原发，儿童EB噬血一般愈后都很好的，现在刚停疗一个月，还是要好好护理，避免感染引起病情反复。最近甲感在流行，注意安全。

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 468687

发消息

发表于 2023-3-2 21:02 | 显示全部楼层中国四川成都

你家噬血细胞综合征的指标都是正常的，肯定是缓解的。另我个人比较担心你家EB病毒全血，因为我看过你家最开始的结果，当时是6次方，化疗后是5次方。虽然EB病毒血浆转阴了，但全血停药后一个月还是5次方，这点就让人有点担心了。建议做好定期的复查，谨慎对待哈。当然，如果后期能持续下降，那是最好的。具体请以医生医嘱为准。祝好！

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	113 积分

Rank: 2

积分: 113

发消息

楼主| 发表于 2023-3-2 21:16 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

菜菜子12 发表于 2023-3-2 20:20
看这些检查都挺好的，噬血相关指标都稳定的，eb病毒全血和亚群都需要时间恢复

谢谢菜菜子

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	113 积分

Rank: 2

积分: 113

发消息

楼主| 发表于 2023-3-2 21:18 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

木易56 发表于 2023-3-2 20:20
检查结果都挺不错的呀，建议条件允许北上找权威医生全面评估，移植需谨慎，多咨询几个权威医生，年纪小，有 ...

谢谢您的建议和回复！

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	113 积分

Rank: 2

积分: 113

发消息

楼主| 发表于 2023-3-2 21:19 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

李敏48 发表于 2023-3-2 20:25
检查结果都还好，除了EB全血的病毒量有点高，但是没有症状就继续观察。儿童EB噬血一般都是全系感染，没有感 ...

自从停药一个月，我们都没出过房门半步，都是戴口罩，谢谢您的回复和建议，真心感谢！

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	113 积分

Rank: 2

积分: 113

发消息

楼主| 发表于 2023-3-2 21:21 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

亮哥发表于 2023-3-2 21:02
你家噬血细胞综合征的指标都是正常的，肯定是缓解的。另我个人比较担心你家EB病毒全血，因为我看过 ...

谢谢亮哥的意见，我会定时复查的，我也比较担心的，真心感谢，感谢大家的解答和回复！

回复

使用道具举报

17 主题	496 帖子	4369 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4369

发消息

发表于 2023-3-2 23:12 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

除了全血，其他指标符合停药一个月的结果。你的焦虑肯定会有，我们都是过来人，夜不能寐的滋味尝过。现在能做的就是照顾好孩子，少和外人接触，少去封闭的公共场合，吃的东西一定要干净卫生，居住环境要定期打扫消毒。加油。

回复

使用道具举报

19 主题	560 帖子	4705 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4705

发消息

发表于 2023-3-2 23:59 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

你们家跟我家当初很像，我们也是地方治疗八周顺利停疗停药，但是EB全血还是5次方！地方主任说的意思就是停药观察，一切顺利就好，如果复发就上二线治疗！但是我不放心，我们去北京评估的！评估北京那面给加了芦可，后期E B全血转阴！如果条件允许建议去北京权威评估一下！祝好！

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	113 积分

Rank: 2

积分: 113

发消息

楼主| 发表于 2023-3-3 01:45 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

麦麦2021 发表于 2023-3-2 23:12
除了全血，其他指标符合停药一个月的结果。你的焦虑肯定会有，我们都是过来人，夜不能寐的滋味尝过。现在能 ...

我已经记不清失眠多少个夜，谢谢你的回复，就像你说的好好照顾宝贝

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	113 积分

Rank: 2

积分: 113

发消息

楼主| 发表于 2023-3-3 01:53 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

琦7205 发表于 2023-3-2 23:59
你们家跟我家当初很像，我们也是地方治疗八周顺利停疗停药，但是EB全血还是5次方！地方主任说的意思就是停 ...

全血高了很担心，现在又是甲流爆发期，哪里都不敢去，每天过的提心吊胆，生怕她哪里不舒服，谢谢你的建议和回复！

回复

使用道具举报

13 主题	799 帖子	5070 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5070

发消息

发表于 2023-3-6 22:51 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

儿童eb合并噬血，有机会不移植，建议有条件前往北京权威医院全面评估一下，移植需谨慎，多问几个医生为佳

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	31 积分

Rank: 1

积分: 31

发消息

发表于 2023-3-6 23:04 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

琦7205 发表于 2023-3-2 23:59
你们家跟我家当初很像，我们也是地方治疗八周顺利停疗停药，但是EB全血还是5次方！地方主任说的意思就是停 ...

你好！你们去北京评估要带什么资料的

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	31 积分

Rank: 1

积分: 31

发消息

发表于 2023-3-6 23:08 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

SGRQZ 发表于 2023-3-3 01:53
全血高了很担心，现在又是甲流爆发期，哪里都不敢去，每天过的提心吊胆，生怕她哪里不舒服，谢谢你的建议 ...

你好！我小孩也是一岁多跟你说的情况差不多，现在第四期化疗，医生也叫我们做配对今天，不知道怎么办

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	113 积分

Rank: 2

积分: 113

发消息

楼主| 发表于 2023-3-7 19:45 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南邵阳

木易56 发表于 2023-3-6 22:51
儿童eb合并噬血，有机会不移植，建议有条件前往北京权威医院全面评估一下，移植需谨慎，多问几个医生为佳

好的，谢谢

回复

使用道具举报

热门推荐

结疗后身上出现好几道疤痕，还有腿上出现好: 大佬们帮忙看看咋回事？还有结疗后十天后的复查结果？

成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征，结疗后十天: 大佬帮忙看下呢？

孩子停药一年多，突然发烧有点着急: 孩子去年2月噬血，期间一直挺好，昨天晚上有些发烧，今天去做了血常规，现在又烧到38.

七个月宝宝嗜血细胞综合征，求意见: 七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制，这几天加重病情加重了，目前想

13岁，男孩，9月8日左右确诊嗜血细胞综合症: 现在转到北京友谊医院，大概率移植，最近检查结果如下，结果是不是不容乐观啊？暂时会

9岁女孩，有口腔溃疡和eb病毒感染，麻烦帮: 孩子没有定性嗜血，这次一年溃疡近7次，全部在舌头边上，溃疡面积深，而且巨疼

孩子发烧一天半37.8度，流鼻涕，咳嗽，担心: 孩子4岁半，发烧一天半，前面流清鼻涕，咳嗽，前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化

36岁，淋巴瘤样肉芽肿，最新的FISH外检报告: 第一次治疗结束，没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检，eb病毒血的亚群实验室说载

9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血: 去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症，后化疗评估脑部有东西，腰穿打翘后，2025.

73岁，因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征: 一、病人，男性73岁，无基础疾病，原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。二、病

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-10-31 04:54 , Processed in 0.160554 second(s), 38 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表