EB病毒感染引发传单，发热13天未退，请大家帮忙看一看检查结果

ZNWDN

       大家好，孩子发热第13天，用药阿昔洛韦、谷胱甘肽、丙球蛋白都无效，10号11号用甲强龙（每日50毫克）这2天没有烧，12号开始减量30毫克，晚上又烧38.9，今日晨起又烧39.8。8号10号13号动态检查结果如下图，诊断标准中符合：发热7天，脾大，SCD25高这3条，骨穿未做。请问这个情况考虑嗜血细胞综合征或者慢活eb吗？如果非嗜血，那么用了激素停烧2天又烧是因为激素量不够压制要加量？还是说合并了细菌感染或支原体感染？症状：一直咳嗽不重，无刺激性干咳，夜间不咳，有痰，最近两天出现黄脓鼻涕，支原体抗体阳性2次测定值1.19和1.18。C蛋白反应11.53和第二次正常。血细胞未减少，甘油三酯和纤维原正常，铁蛋白从509逐渐下降到297。当地医生说指标都在好转，可是高热却还不停止，实在不知道什么原因？

亮哥

       最近儿童甲流或非甲流的病毒感染或感冒相当多，而且部分症状都比较重或急，发烧等症状平均持续4天左右。你家这个传单后期可能合并了其他感冒感染，本来传单期间免疫力就低下，再合并一个甲流或非甲流的感冒感染，那会加重病情的。

       从现有全部结果看，多数不符合噬血诊断标准，更不符合慢活EB（时间方面不符）。但是SCD25有升高较多，需要严密监测。建议再问问医生，激素加丙球的治疗方案可否在用？你家现阶段只有先扛过这个感冒期，然后提高自身免疫力清除EB病毒。具体请多与医生沟通，配合医生做好明后天的检查及结果监测。祝好！

小乖58

谢谢亮哥及时回复，sCD25升高对嗜血诊断是不是最重要敏感的指标？2万多的数值代表有嗜血倾向吗？尽管现在还不是。严密监测周期如何设置？每周测一次？如果是嗜血是不是用多大激素都无用，只能化疗？

孙超27

我家孩子也是传单发烧，但没有嗜血，be病毒血浆跟你们差不多，也用了3天丙球没有效果，后来一直用地米15天转低烧，住院期间做了骨穿和淋巴结穿刺没什么问题，差不多一个多月才好，开始也担心慢活，后来出院去北京友谊医院检查eb转阴，现在两个半月了还好！给孩子一点时间，你们现在还不能说是慢活

ZNWDN

亮哥 发表于 2023-3-13 20:02
最近儿童甲流或非甲流的病毒感染或感冒相当多，而且部分症状都比较重或急，发烧等症状平均持续4天左 ...

感谢亮哥的回复，我也想问问sCD25如何持续监测，每周抽血检测吗？还有王昭医生现在的号怎么挂？

ZNWDN

孙超27 发表于 2023-3-13 20:48
我家孩子也是传单发烧，但没有嗜血，be病毒血浆跟你们差不多，也用了3天丙球没有效果，后来一直用地米15天 ...

看到孩子能恢复健康真的为你感到高兴。你们后来去北京是找的王昭教授看的吗？怎么挂号的呢？谢谢

A一切随缘

ZNWDN 发表于 2023-3-13 20:49
感谢亮哥的回复，我也想问问sCD25如何持续监测，每周抽血检测吗？还有王昭医生现在的号怎么挂？

在公众号京医通里，国际医疗里可以挂王昭医生的号

孙超27

ZNWDN 发表于 2023-3-13 20:51
看到孩子能恢复健康真的为你感到高兴。你们后来去北京是找的王昭教授看的吗？怎么挂号的呢？谢谢

我们挂的王晶石，都是王昭的徒弟一样的，住院部都是主治医生，王昭只是周三查房

菜菜子12

除了scd25，其他检查还好，铁蛋白是噬血的一个重要指标，铁蛋白正常的话，感觉不像噬血，scd25如果有感染的话，也会升的很高，再治疗看看，恢复有个过程

海若

小乖58 发表于 2023-3-13 20:21
谢谢亮哥及时回复，sCD25升高对嗜血诊断是不是最重要敏感的指标？2万多的数值代表有嗜血倾向吗？尽管现在还 ...

sCD25是噬血诊断指标之一，这些指标都重要，不好说哪个最重要。多久监测一次，根据孩子的病情来判断，医生知道的。发热持续时间太长，就担心可能发生噬血，关键还是要想办法控制发热。相信孩子的免疫力！加油！

小乖58

菜菜子12 发表于 2023-3-13 21:37
除了scd25，其他检查还好，铁蛋白是噬血的一个重要指标，铁蛋白正常的话，感觉不像噬血，scd25如果有感染的 ...

谢谢您的回复，看着孩子烧得太难受了，不自觉的会往最坏方向去想，有你们的安慰宽心多了！再给孩子一些时间！

小乖58

孙超27 发表于 2023-3-13 21:10
我们挂的王晶石，都是王昭的徒弟一样的，住院部都是主治医生，王昭只是周三查房

好的，有需要我们也北上请大小王看看病例资料，感谢提供经验和信息！

小乖58

海若 发表于 2023-3-14 09:13
sCD25是噬血诊断指标之一，这些指标都重要，不好说哪个最重要。多久监测一次，根据孩子的病情来判断，医 ...

是的，我们也是担心发热时间太长有嗜血倾向，毕竟sCD25有2万了，今天烧14天了，间隔约10小时39度，医生不让用激素，说现在够不上嗜血，传单的治疗指南里没有激素，有什么办法能压制高热呢？

ZNWDN

A一切随缘 发表于 2023-3-13 21:05
在公众号京医通里，国际医疗里可以挂王昭医生的号

谢谢您

ZNWDN

孙超27 发表于 2023-3-13 21:10
我们挂的王晶石，都是王昭的徒弟一样的，住院部都是主治医生，王昭只是周三查房

谢谢您

ZNWDN

菜菜子12 发表于 2023-3-13 21:37
除了scd25，其他检查还好，铁蛋白是噬血的一个重要指标，铁蛋白正常的话，感觉不像噬血，scd25如果有感染的 ...

谢谢您

小乖58

孙超27 发表于 2023-3-13 20:48
我家孩子也是传单发烧，但没有嗜血，be病毒血浆跟你们差不多，也用了3天丙球没有效果，后来一直用地米15天 ...

请问您当时带孩子做的淋巴结活检？淋巴结穿刺？2者是一回事吗？我准备上北京看了

Yolo52

我家当时发烧二十天才退烧的，有些孩子体质问题

小乖58

孙超27 发表于 2023-3-13 20:48
我家孩子也是传单发烧，但没有嗜血，be病毒血浆跟你们差不多，也用了3天丙球没有效果，后来一直用地米15天 ...

请问您孩子用地米15天后转低烧，后来呢？后来如何彻底痊愈的？停了所有药物慢慢自己好了，还是继续激素慢慢减量至彻底热退？

小乖58

我家今天终于出院了，但是现在中性粒细胞特别低，只有1.2，不知道是病毒的原因还是用药的原因，免疫力好低，都不敢去上学了，请问各位如何提高孩子的自身免疫力？有没有好的药物或方式？谢谢大家！