快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 21514|回复: 58

春暖花开时,让烟火治愈我们的焦虑! —— 心情日记

  [复制链接]

6

主题

86

帖子

807

积分

高级会员

Rank: 4

积分
807
发表于 2023-3-22 01:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
       夜深了,我已经很久很久都没有再想起宝宝曾经生病(EB病毒感染相关噬血细胞综合征)治疗的事实。有时候我想:或许人的身体里面都潜伏着抵御机制,当一切都恢复平静后会选择性的忘记不好的或者恐惧的事情。因为人们都向往在未知的岁月里,平安,喜乐。

       我,也不例外。从北京出院,停药,复查,终于带着宝儿回到家后,我每天最重要的事情就是在起居饮食上把宝儿照顾好。看着宝儿每天神采奕奕咚咚咚的从房间跑向阳台,从阳台跑向客厅来回疯玩,大口大口的吃饭,抱着保温杯咕咚咕咚的喝水,各种各样水果只要是切好了,一回神的功夫就被他吃光光,睡觉更是一觉睡到大天亮,不,是睡到太阳公公照屁屁还赖床。这样可爱的日子一天天的过着过着,我竟恍惚那个曾经在医院和病魔战斗的宝儿是不是我曾做的一埸恶梦。

       可是现实终归是现实,我们曾经的确经历了那些让我一想起就胆颤心惊的日子,那些让我心痛难已的日子。所以当我们陪着孩子一关一关闯过来时会发现孩子比我们想象中更加的勇敢更加的坚强!所以他们的身体更需要我们精心的照顾和调养!


       我曾经是一名职业女性,这些年宝儿几乎没有和我睡过。也不习惯和我睡。孩子也是我父母和保姆带。在孩子生病前我是一个不够称职的妈妈!几乎很少去厨房!更不用说下厨了!自嘲下是:十指不沾阳春水,如今,愿为我儿做羹汤。这大半年,是我的宝儿在督促着我成长。我记得在医院我拍着宝儿对他说:等我们出院了,妈妈保证每天做各种各样好吃的饭饭给你吃。宝儿开心的点点头。这,就是我和宝儿最最开心的约定!

       出院后的日子是北京的秋天,美的像幅画,蓝蓝的天,金黄色的梧桐,正午的阳光,酒店房间里各种煲汤,炒菜的饭香味儿,还有久违爽朗的笑声。


       之后经历了寒冷冬天里让人焦虑的新冠、甲流。如今甲流应该也接近尾声了。春天来了,春暖花开的季节来了,我想说:无论这个世界变得如何可怕,我们一定要学会在黑暗里为自已点亮一盏灯,去做一些让我们幸福、快乐的事情。让焦虑远离我们。孩子需要情绪稳定父母,更需要阳光开朗的父母。只有这样,我们的孩子才会有足够的安全感!我坚信快乐的孩子抵抗力才会越来越好!


       春暖花开时,让我分享下我和宝儿最最开心的约定!就是我这个小白学习做的饭饭。

       这是我做的三酱牛肉,从入味到卤用了2天的时间,宝儿特别爱吃^_^裙带菜虾滑汤,最怕徒手剝活虾,为母则刚哈哈哈!面点对我来说最有挑战性,把拿下客户的精神用在这上面,我也是服气自己哈哈!宝儿最不喜欢吃西兰花,我也不记得改良了多少次配方,终于好吃到连我都想个宝儿抢着吃!


美餐一.jpg

美餐二.jpg


       类似枇杷雪梨水,苹果雪梨水,橙子苹果水,我几乎每天下午都会煲给宝儿喝。早餐也会换成五谷杂粮用破壁机来做各种五谷豆浆。偶尔也会来个重口味调节下,哈哈!

       这个是我新学会的菜莽,里面放了鸡蛋,虾皮,韭菜,粉条,香迷糊了,宝儿一下子吃了两条^_^


美餐三.jpg

美餐四.jpg


       我喜欢花,每周都会买各种不同的花,把家收拾的美美的,平时不能出门得时候我们就在阳台上晒太阳,看日出,日落。

       我们正努力的把日子过成更加幸福,把我曾经亏欠宝儿的日子都慢慢补回来。让烟火治愈我们的焦虑,和我一起努力吧^_^


风景一.jpg

回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
发表于 2023-3-22 09:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
真好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494975
发表于 2023-3-22 09:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
       感谢静大佬的分享,为大家带来春暖花开的正能量记录!饕鬄大餐、日出日落、美不胜收!

       另我们群的 范大佬(漂泊)一直想找个你这样的富婆、知性美女。让我代问下,哪还有 ?!
回复

使用道具 举报

23

主题

7150

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27933
发表于 2023-3-22 09:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-3-22 09:35
感谢静大佬的分享,为大家带来春暖花开的正能量记录!饕鬄大餐、日出日落、美不胜收!

       另 ...

我替瓢泊大佬谢谢你
回复

使用道具 举报

23

主题

7150

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27933
发表于 2023-3-22 09:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春暖花开了,可以出去看看祖国的大好河山
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

259

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
259
发表于 2023-3-22 09:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
看得有点感动,目前孩子刚出院,加油加油!期待和你们一样看日出日落,品一日三餐四季的日子……
回复

使用道具 举报

17

主题

206

帖子

3886

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3886
发表于 2023-3-22 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
标杆,向你学习呀
回复

使用道具 举报

5

主题

73

帖子

1957

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1957
发表于 2023-3-22 09:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
感谢分享,开头也是说出心声。看着如今的孩子再回想治疗那段时间,好像一场梦。好在一切都在往好的方向走,最重要的人可以在一起看四季,食三餐。过平凡且温暖的日子。
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2023-3-22 09:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
优秀
回复

使用道具 举报

5

主题

73

帖子

1957

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1957
发表于 2023-3-22 09:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
亮哥 发表于 2023-3-22 09:35
感谢静大佬的分享,为大家带来春暖花开的正能量记录!饕鬄大餐、日出日落、美不胜收!

       另 ...

   范大佬有你真幸福。
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2023-3-22 09:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
真好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494975
发表于 2023-3-22 09:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
夏7258 发表于 2023-3-22 09:53
范大佬有你真幸福。

       我只是想帮 范大佬 少奋斗几年而已。。。
回复

使用道具 举报

5

主题

33

帖子

265

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
265
发表于 2023-3-22 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古巴彦淖尔
写的真好,像一篇散文,虽然这里的每一个都经历过的沧桑,但都写不出如此优秀的文章,为您点赞
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
发表于 2023-3-22 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
以前觉得生活简单乏味,当我们经历过才明白简单重复的每一天。才是最美好的。祝幸福常伴。
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
发表于 2023-3-22 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-3-22 09:57
我只是想帮 范大佬 少奋斗几年而已。。。

为我们范大佬,操碎了心。
回复

使用道具 举报

19

主题

616

帖子

5113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5113
发表于 2023-3-22 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邯郸
不管雨下了多久,风雨过后一定是彩虹!难熬的日子已经过去,往后余生必定顺风顺水!祝小朋友健康快乐成长!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2023-3-22 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-3-22 09:35
感谢静大佬的分享,为大家带来春暖花开的正能量记录!饕鬄大餐、日出日落、美不胜收!

       另 ...

没正形的,铲铲
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2023-3-22 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2023-3-22 09:37
我替瓢泊大佬谢谢你

回复

使用道具 举报

1

主题

100

帖子

2214

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2214
发表于 2023-3-22 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
接好运!
回复

使用道具 举报

6

主题

50

帖子

2221

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2221
发表于 2023-3-22 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
伟大的母爱,我也是每周换花样适应小孩口味,桂鱼,牛羊肉,乡下买的土鸡是小孩的最爱。
回复

使用道具 举报

热门推荐
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表