9岁EB病毒引起的噬血，八周治疗后停药，麻烦帮忙看看结果，指导下，有劳了

OLKHB

       孩子刚9岁，今年2023年元旦开始发烧，持续治疗到1月中旬转院后才确诊噬血细胞综合征。由于最开始地方医院经验不足，淋巴结没有活检，转院后福建协和说已经用了丙球和激素，活检意义不大。基因查了，医生说没什么问题。骨穿结果显示未发现淋巴瘤。诊断EB病毒感染引起噬血。

       1月17号开始用地塞米松，除了保肝、护胃和补钙外，没再吃其他药，直至8周（激素9周两条减半），前天也就是3月20日停药。


       上周二在协和随诊（3月14号，治疗第八周，还在用药期间，地塞米松0.75㎎/d）抽血复查，由于彩超约不到当天，今天上午在本地彩超检查结果如下。

       想请教下，甘油三酯还是有点高，淋巴结还在（与1月上旬病发初始时差不多一样大），肝功检查挺好，但彩超显示还是有点大。不知道这样的疗效怎么样？

       已预约下周协和复查，但还是忐忑。

亮哥

       先说正常项目，基因检测结果正常；铁蛋白正常；肝功基本上正常；EB病毒正常（这点很好，很关键），但是不知道是不是全血；从现有结果看，噬血是控制的很好的哈。

       另你认为的非正常项：彩超颈部淋巴结的问题，这个年龄段儿童，很多都有淋巴结的问题，只要检查结论没有恶性指针就好。再说腹部彩超的结果，你认为肝脾略略有点肿大，这个从群里统计来看，也是比较常见的，整体看彩超结果，你家这个肝脾结论还是很不错的了。有些其他小病友在停药初期，肝脾比你家还大的。

       整体说你家现有上传的结果，都是挺好的。家长不要惶恐，不要出现小孩好了，大人焦虑了的情况哈。具体请以医生结合临床判断为准，祝好！

听涛观海

肝功能正常，这个大小的问题还得需要点时间恢复，这个不必太担心时间问题！淋巴结可以观察的，其他结果挺好

开开开小开开

个人也觉得恢复的挺好的啊，有个别指标会恢复的慢些，后面再复查下，多注意孩子的生活饮食。

孙超27

Eb病毒已经正常了就是最好的，肝功能恢复都需要一个过程，肝脾肿大就像亮哥说的，你们这算是好的，恢复需要时间，我们家已经停药快2个月了，脾也还略大，淋巴结也还多出肿大，特别是颈部比你家的大，医生说有些人恢复的快，有些人可能淋巴终身都有点肿，但不影响生活，不要过于在意

木易56

整体检查结果都挺好的，eb阴性，铁蛋白正常，淋巴结肿大小孩子比较常见，肝脾恢复也比较慢，定期复查就好，现阶段挺好的，不用过于担心

菜菜子12

铁蛋白，eb病毒正常的，噬血应该是缓解的，存在淋巴结，以及肝脾肿大是比较常见的情况，需要时间恢复，定期随诊就好

OLKHB

亮哥 发表于 2023-3-22 15:46
先说正常项目，基因检测结果正常；铁蛋白正常；肝功基本上正常；EB病毒正常（这点很好，很关键）， ...

地方医院医生说肝区出现中高回声，这点不好，怕是不是血管瘤或淋巴瘤。不知道有没有病友类似疑虑的

亮哥

OLKHB 发表于 2023-3-22 17:06
地方医院医生说肝区出现中高回声，这点不好，怕是不是血管瘤或淋巴瘤。不知道有没有病友类似疑虑的

eb病毒也会导致类似情况。但是如果医生有怀疑，那就需要进一步检查或随诊后期了。

OLKHB

孙超27 发表于 2023-3-22 16:29
Eb病毒已经正常了就是最好的，肝功能恢复都需要一个过程，肝脾肿大就像亮哥说的，你们这算是好的，恢复需要 ...

谢谢。主要是彩超这两个中高回声，1月份的报告里是没有的，突然间冒出来，害的我很忐忑。

OLKHB

菜菜子12 发表于 2023-3-22 16:53
铁蛋白，eb病毒正常的，噬血应该是缓解的，存在淋巴结，以及肝脾肿大是比较常见的情况，需要时间恢复，定期 ...

谢谢。主要是彩超提示肝区这两个中高回声，1月份的报告里是没有的，突然间冒出来，害的我很忐忑。

OLKHB

听涛观海 发表于 2023-3-22 15:54
肝功能正常，这个大小的问题还得需要点时间恢复，这个不必太担心时间问题！淋巴结可以观察的，其他结果挺好 ...

谢谢。主要是彩超提示肝区这两个中高回声，1月份的报告里是没有的，突然间冒出来，害的我很忐忑。

亮哥

OLKHB 发表于 2023-3-22 18:21
谢谢。主要是彩超提示肝区这两个中高回声，1月份的报告里是没有的，突然间冒出来，害的我很忐忑。

      这种情况，如果医生临床有怀疑。那是否要求你家做增强CT没有，看下静脉期和动脉期的血流灌注情况，也可以进一步排除你担心的其他情况。具体请以临床医生医嘱为准，祝好！

OLKHB

亮哥 发表于 2023-3-22 18:59
这种情况，如果医生临床有怀疑。那是否要求你家做增强CT没有，看下静脉期和动脉期的血流灌注情况， ...

谢谢。因为彩超今天在地方医院做的，约了下周协和医院随诊医生复诊，届时看医生怎么说。谢谢兄弟。

王龙辉

指标看着都挺好的，你家用的什么治疗方案？

OLKHB

王龙辉 发表于 2023-3-23 04:16
指标看着都挺好的，你家用的什么治疗方案？

就是激素，没有其他的

矮油大叔kevin

目前eb病毒和多个嗜血指标已经转阴，彩超淋巴结短径不大，扁长淋巴结，形态结构也没有明显异常，肝脏占位再结合肿瘤标志物化验结果和增强Ct看看，尤其血流灌注情况，孩子这个年龄恶性问题几率不大，排查一下。

OLKHB

矮油大叔kevin 发表于 2023-3-23 09:42
目前eb病毒和多个嗜血指标已经转阴，彩超淋巴结短径不大，扁长淋巴结，形态结构也没有明显异常，肝脏占位再 ...

谢谢，嗯，安心等检查