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噬血细胞综合征之家

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请教:6岁EB病毒相关噬血细胞综合征出院出院32天、停药13天复查结果

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发表于 2023-3-27 15:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
一、基本情况

2月5号:发现孩子(6岁男)双眼肿,7号去医院就医,确诊传单。开始确诊脾大、淋巴结肿大、扁桃体化脓、肝功能受损。期间高烧不退,做了骨髓穿刺排除其他血液疾病。截至2月13日住院7天,发烧8天,其中高烧5天,高烧不退。
2月13日:疑似噬血细胞综合征,医生使用甲强龙+丙球(下午3点开始使用,截至13日24点未发烧)。丙球每日4针使用3天,观察后续效果。
2月14~19日:无发烧,脾、淋巴手摸基本正常,扁桃体已无分泌物,精神状态正常,胃口正常。
2月20日:血检指标开始转好,甘油、细胞因子、淋巴细胞亚群未恢复正常,继续住院治疗,甲强龙恢复40g使用3天,更昔洛韦减半使用。
2月24日:血检指标较20日变好,下午出院继续吃药,定期随诊。
2月25日~至今: 2月27日、3月2日、3月7日、3月27日定期复查( 3月15日停药),大部分指标好转,但淋巴细胞亚群和少数指标仍未好转。

请大家帮忙看下方的重要指标对比,不达标的指标是否有影响?是否需要去北京进一步做检查(担心当地检查不完善)


二、重要指标对比

微信图片_20230327151347.png


三、补充用药记录

7号~20号每日输液更昔洛韦2袋、维生素C1袋,护肝片1天3次(8号开始)
9号~11号增加阿奇霉素每日口服2粒
10号~11号增加地塞米松磷酸钠、西咪替丁、维生素B6,11号去掉后两个
12号~14号阿奇换挂水每日头孢哌酮2袋
13号~ 15号新增甲强龙40g+丙球+输液保肝药
15号~17号头孢哌酮换美唑
16号停用丙球,甲强龙今天继续
17号~20号甲强龙20g,继续更昔洛韦+维C+护肝片
21号甲强龙恢复40g+更昔洛韦2袋+维C+护肝片+益生菌
22号~23号甲强龙40g+更昔洛韦1袋+维C+护肝片+益生菌+维D咀嚼片+维AD
2月24号~3月5号口服醋酸伯尼松片5mg*2+口服更昔洛韦0.1g+护肝片0.36+维D咀嚼片+维AD
3月6日~3月14日连续3天每天口服醋酸伯尼松片5mg,然后隔1天吃1次,吃3次
3月15日停药


以上,感谢大家,祝大家一切都顺利:)
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发表于 2023-3-27 16:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
       需要你家提供几个重要指标:血常规全套结果,肝肾功结果,铁蛋白结果,EB病毒全血和血浆结果。虽然你家体征及症状明显好转,但是这几项检查结果很关键,没有看到。
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发表于 2023-3-27 16:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽
亮哥 发表于 2023-3-27 16:04
需要你家提供几个重要指标:血常规全套结果,肝肾功结果,铁蛋白结果,EB病毒全血和血浆结果。虽然 ...

谢谢,我把其他有的都上传补充了,但是我们没有EB病毒全血和血浆的检查

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发表于 2023-3-27 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查都还不错,如果治疗有效的话,可以配合医生治疗,eb噬血的话还是要完善eb病毒相关的检查,另外,基因检查有做吗
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发表于 2023-3-27 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽
菜菜子12 发表于 2023-3-27 16:26
看检查都还不错,如果治疗有效的话,可以配合医生治疗,eb噬血的话还是要完善eb病毒相关的检查,另外,基因 ...

谢谢,基因检测没有做
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发表于 2023-3-27 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
检查结果都不错的,淋巴亚群结果和免疫蛋白等都是恢复比较慢的,一般需要个半年一载的来恢复。既然是EB结果,重点还要关注EB全血和血浆的结果。如果医生诊断是传单,愈后都很好的,没有突发情况没必要北上。
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发表于 2023-3-27 21:37 | 显示全部楼层 中国四川达州
熊6610 发表于 2023-3-27 16:19
谢谢,我把其他有的都上传补充了,但是我们没有EB病毒全血和血浆的检查

       上传的结果都不错,噬血肯定是缓解了。但是EB病毒相关噬血的后期,治疗期和停药初期一定要定期监测EB病毒。还有就是无论何种噬血,一定要做基因检测和相关的免疫功能学检测。有什么请与医生沟通,祝好!
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发表于 2023-3-27 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
血常规,肝肾功能,还有ebv全血,血浆里的载量,条件允许的话,再做个淋巴细胞亚群检测,看看病毒感染在哪个细胞,就像图片这种,再看看肝脾大小,脾有没有变小。 1679924844520.jpg

1679924875074.jpg

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发表于 2023-3-27 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西安康
淋巴细胞亚群恢复的比较慢,凝血四项啥情况?淋巴细胞偏高,儿童如果没有任何症状意义不大,可以观察,重点关注EBV,避免感冒之类的,抽血检查太勤了孩子受不了
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发表于 2023-3-27 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
预祝早好 !基因有必要做,ebdna定量也很关键
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