每一个战战兢兢的时刻，都是为了迎接美好而安定明天！——— 病友分享

朵朵6 · 发表于 2018-12-20 23:52

   12月16日，女儿停药刚好四个多月一点，发烧了……相信，每一个噬血孩子停药恢复中的家庭，对发烧这两个字，比任何人都紧张和害怕，我们全家也不例外！尽管都知道康复中的孩子都会感冒发烧，可是，这种担心和害怕，我相信所有的家庭都感同身受。在女儿发烧的第四天基本体温恢复正常的时候，我明白了，每一个战战兢兢得时刻，其实都是为了迎接美好和安定的明天。

   女儿停药的四个多月里，有过两次小感冒，吃了点药就好了，而这次，我还是有些疏忽大意了，由于近期流感肆虐，我也感冒了，尽管和女儿隔离起来，女儿和儿子、先生都没能幸免被传染，女儿出现的感冒症状也没有让我们全家过于担忧，按照正常就医，但是，女儿的感冒持续半个多月，特别是咳嗽症状持续加重，我们才意识到需要找华西专家好好看看，连续看了两天专家，得出结论都是支气管炎，在原有基础上开了点头孢，我自己给女儿查了一个eb，显示阴性，心稍安，但是女儿咳嗽加重，开始发热发烧了，在12月16日突然高烧39.8，退烧药根本不管用，那一刻才让我们全家慌了神，紧急送往华西，到医院填分诊单时，我的手都在发抖，那一刻，脑子一片空白！那天，其实是亮哥建议马上输液，把发烧控制下来，因为担心才停药不久，怕引发噬血，在此特别感谢亮哥当时让我马上输液建议，否则，我们还是觉得就是感冒，也看了专家，先观察一天。当天到医院拍胸牌，结果是肺炎，当肺炎结果出来时。我却松了一口气，当时自己的念头现在都觉得有些好笑，得个肺炎都觉得是一种幸运，大不了住一周的院，和噬血比起，这点都算什么，是的，只有真正经历了噬血细胞综合征的家庭，才会更加珍惜当下的一切。就这样女儿入院治疗，医生们也不敢懈怠，知道噬血孩子的特殊性，在治疗过程中多了些关注和治疗的全面性，女儿在入院第三天温度基本正常，现在积极配合治疗，全是虚惊一场，希望我们家的小魔女能早日出院回家！

   停药恢复中的孩子，我想我们更要有强大的内心，面对发烧不害怕，保持冷静，因为噬血的特殊，所以第一时间控制发烧，很重要，随着孩子们的成长，免疫系统的成熟，我们就耐心而勇敢的陪着孩子迎接美好而安定的明天吧！

心里住着太阳，每天都很温暖，特别感谢我们综合征之家，让我们找到了这份温暖和力量！最后配一张女儿上个月手捧阳光的照片，我们一起把这份温暖和希望传递下去，祝愿所有的孩子们，都早日康复！

徐辉 · 发表于 2018-12-21 07:25

都一样，都慌的不行

Math邱 · 发表于 2018-12-21 08:40

谢谢您！一篇正能量和经验的好帖子！祝好！

arroa · 发表于 2018-12-21 09:06

楼主正能量

亮哥 · 发表于 2018-12-21 11:40

你家属于感冒发烧服药后再次高烧不退的，咳嗽厉害，所以我当时建议你孩子输液控制炎症，具体治疗还需医生的方案，我也只是说说而已，你别抬举我了，要多多感谢医生的救治。最近流感太厉害了，防不胜防，群里很多小孩都感冒发烧，包括我家，中途发烧也反复过，不过我心大，没怎么说，怕吓到你们。近期天气变化无测，尤其针对噬血过的孩子更要小心翼翼。祝大家顺利安好！