23岁慢活eb晚期，要不要移植？太纠结了！

紫月

       医生说现在移植是唯一有机会治愈的途径，但是已经累及多脏器，风险非常高，大概率会各种并发症，有些花了一、两百万也没出来的。只有10-20%的活下来的机会，50%进去后就出不来了，30-40%带着各种并发症活着，听得心惊动魄。第二种方案就是观察，打打化疗吃点药，但是后面肯定会爆发。第三种方案化疗加pd1，这个也有风险，副作用大，花费也大，而且达不到移植可以治愈的目的。如果要确定做移植，就得全部重新检查一遍，腰穿，肠镜，心脏，才能评估能不能做移植。

       我在思考要不要回厦门，厦门医生说再打一两次化疗，身体状态可以就进仓移植，而且费用比北京肯定要低些。各位大佬们帮我指点一下？我该怎么选择？

菜头

福州协和有个特殊的结算方法，移植估计比厦门还便宜

紫月

菜头 发表于 2023-4-5 11:01
福州协和有个特殊的结算方法，移植估计比厦门还便宜

之前一直在厦门，去协和不知道要不要全部重新检查一遍，太遭罪了

菜头

紫月 发表于 2023-4-5 11:04
之前一直在厦门，去协和不知道要不要全部重新检查一遍，太遭罪了

不懂诶，我们是去北京移植的，我们从查体到现在6个多月医药费自费30万左右。病友说福州协和是干细胞＋脐带血的移植方法，他们和我们差不多时间移植，费用40万。

紫月

你们做移植前，医生有说这么高的风险吗？

殷红

除了医院本身，你对哪个医生最信任，这个也很重要。

菜菜子12

紫月 发表于 2023-4-5 14:14
你们做移植前，医生有说这么高的风险吗？

基本都会这样说，不是好就是不好

宏儿

费用是一方面，移植成功率也是一方面，没有听说过你们说的这两个地方有丰富治疗经验的，不管在哪里移植，前期全面评估检查都是必须的，生死攸关，谨慎选择。

菜头

紫月 发表于 2023-4-5 14:14
你们做移植前，医生有说这么高的风险吗？

这个病给我的感觉移植是唯一出路，我们是在非常好的状况去移植的，去年8月初去北人排仓，9月初进仓，到目前，一切情况都还好。我们当初治疗和移植是两个医院，时间也很紧凑，没有移植前的谈话，直接进仓。

听涛观海

还是要看移植的经验、问题处理的经验和移植成功率，得选最优的

木易56

成人慢活eb一般都是要移植的，还有移植关乎生死，选择医院当然是经验为主，哪里成功率高往哪去，在全世界所有地方移植医生都会说差不多的话，最坏的结果，很正常，不要吓到了，那么多治愈的，建议身体状况允许，北上找王昭，全国最权威慢活eb专家。

紫月

菜头 发表于 2023-4-5 19:48
这个病给我的感觉移植是唯一出路，我们是在非常好的状况去移植的，去年8月初去北人排仓，9月初进仓，到目 ...

我们现在状态不是很好，移植前估计还得化疗

紫月

木易56 发表于 2023-4-5 22:43
成人慢活eb一般都是要移植的，还有移植关乎生死，选择医院当然是经验为主，哪里成功率高往哪去，在全世界所 ...

我们现在就是找王昭，但是就只在门诊那边看见他，说了几分钟话，后面王晶石给的上面三个方案让我们选，明天答复他们

紫月

宏儿 发表于 2023-4-5 17:47
费用是一方面，移植成功率也是一方面，没有听说过你们说的这两个地方有丰富治疗经验的，不管在哪里移植，前 ...

好的，谢谢

紫月

听涛观海 发表于 2023-4-5 22:11
还是要看移植的经验、问题处理的经验和移植成功率，得选最优的

那北京肯定比厦门经验多

紫月

听涛观海 发表于 2023-4-5 22:11
还是要看移植的经验、问题处理的经验和移植成功率，得选最优的

好的，谢谢

紫月

殷红 发表于 2023-4-5 16:42
除了医院本身，你对哪个医生最信任，这个也很重要。

信任也说不上，不清楚原来的医生的实力，只是因为觉得离家近，比较方便

菜头

紫月 发表于 2023-4-5 22:44
我们现在状态不是很好，移植前估计还得化疗

我当也是觉得移植很恐怖，我们这一路走来算是比较平稳。移植的医生选择真的是挺重要的，厉害的医生排异和感染的处理都很棒。我们家移植出仓后，一直靠调药，最近医生让回家了。

真切

你家也是成人移植吗？

微信用户32

菜头 发表于 2023-4-6 12:53
我当也是觉得移植很恐怖，我们这一路走来算是比较平稳。移植的医生选择真的是挺重要的，厉害的医生排异和 ...

你们在哪里做的移植啊