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噬血细胞综合征之家

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6岁女童确诊eb病毒引起的嗜血细胞综合症,请教上海医院和医生推荐?

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发表于 2023-4-7 09:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       女儿2022年12月28日新冠阳,高烧了一天后面没症状了。2023年3月21日得了甲流,高烧三天,最高40.8体温,用了5天奥司他韦。3月31日下午出现头疼,4月1日开始高烧不退(持续到6日晚上),最高温度41.4,4月2-3日又服用了奥司他韦3次,4月3日晚住院进来,体温峰值基本都在40度以上,B超显示肝脏肿大两公分,脾脏肿大3.7公分,肝门淋巴结肿大,胆囊壁水肿,颈侧两遍触及淋巴结肿大,其中一侧淋巴结融合,腋下和腹股沟也有淋巴结肿大,4月5日确诊EB感染阳性,对比4-6日的血液报告,显示血小板、红细胞、中性粒细胞等三值每日有下降,铁蛋白数值1157,目前已经注射头孢、更昔洛韦各4次,6日下午1点半做了骨穿。

       6日3点开始注射丙球蛋白8瓶,6日5点半开始注射激素,用了丙球蛋白和激素后温度下来了,6日晚上起没有再发烧,骨穿报告还未出。嗜血病的话看血液科还是感染科?能否推荐一下上海什么医院哪位医生?我们是在浙江宁波住院的,去上海看病是不是都需要全部重新做前期的检查?


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发表于 2023-4-7 10:35 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看噬血肯定要去血液科的,浙江的话不是有浙江儿童(湖滨)医院吗?找徐晓军,要去上海的话,去上海儿童医院找大陈静
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发表于 2023-4-7 11:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
噬血权威可能还是在北京。一般转院检查都会要做过,即使你不转院,有的检查也有可能会做过,因为要随时关注病情,要全方面查找病因。
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发表于 2023-4-7 11:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家这些结果,整体看不算特别严重,但是相关检查不全(一些关键指标没有上传)。另治疗后,效果也不错。确诊噬血,还需完善基因检查、免疫功能学等结果。你家这种情况,可以问下你们当地浙儿徐晓军,也可以去上海儿中心找大陈静,或者就是直接北上找权威专家。具体请结合自家情况考虑,祝好!
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发表于 2023-4-7 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
呵呵,个人建议浙儿徐晓军,或者北上。别去上海儿童医学中心,大陈静是做移植的~我女儿就是被上儿一群专家诊断为淋巴瘤的,后面幸亏北上,捡回一条命。术业有专攻,还是要找对eb噬血有专业认识的人!!!
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发表于 2023-4-7 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
噬血权威医院和专家都在北京不在上海,如果觉得北上路远人也不熟悉,可以选择浙江儿童医院湖滨园区的汤永民教授,他也是噬血权威大咖之一,上海治疗噬血个人觉得还不如浙江。儿童EB噬血排除了原发性噬血和慢活EB,通过国际04或94治疗方案治疗,大部分愈后都非常好,加油,祝大吉大利!
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发表于 2023-4-7 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
为什么要去上海呢?北京专业点,不用走太多弯路,对孩子的伤害也减少一点,我家就是转了几次院,钱花了120W,最后在北京友谊医院看好的,个人建议友谊医院找王昭教授
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发表于 2023-4-7 12:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢大家给的建议,之前因为完全不了解这个病也不知道哪里看好,加上家里有亲戚朋友在上海,所以我们第一时间考虑的是去上海。既然浙儿保就有权威专家,我们会重新考虑。万分感谢大家,祝健康顺遂!
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发表于 2023-4-7 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血要看血液科,浙江还可以,权威在北京,上海的治疗效果感觉不是很好
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发表于 2023-4-7 13:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
治疗嗜血还是北京更专业,地方还是经验有限。正如楼上大佬们建议,也可以考虑在推荐的医院就诊。建议完善相关检查。祝好!
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