快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6369|回复: 9

3岁4个月男孩的最新检查单,治疗中途再次发烧,请大佬分析

[复制链接]

10

主题

45

帖子

252

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
252
发表于 2023-4-7 12:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西
孩子噬血细胞综合征治疗一半后,突然再次发烧,最新的检查结果,请大家分析一下?还有孩子噬血的原因,我现在都不太清楚,医生说下一步准备使用挽救方案。


120451c3fzfh1aifaggido.png

120457nr0wqrivhfqq8q8i.png

120445o88tisim8z971usl.png

120503xde2hengnmfodffy.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468674
发表于 2023-4-7 12:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些结果,从铁蛋白、血常规的变化来看,都是很不好的,噬血细胞综合征基本上可以说是复发了,需要积极治疗。而且你家前几天又出现服用激素不规范的地方。

       另你家之前的基因检测结果是否有问题?免疫功能学结果如何?噬血尽量找到诱因,才能更加精准的对症治疗。如果找不到诱因,这种复发就比较棘手了。针对类似不明原因噬血复发的孩子,有经验的医生不一定会即可上二线挽救方案,大多数会再给予VP16方案,以观再次治疗的后效。

       因不了解你家具体临床和其他检查项目,具体请以临床医生医嘱为准,如果后期有机会,建议可以北上咨询下权威专家,以得到更权威的判断与治疗。祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8892

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32559
发表于 2023-4-7 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血项下降,铁蛋白升的很高,感觉像是复发了,需要及时控制住病情,否则很麻烦
回复

使用道具 举报

0

主题

357

帖子

4998

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4998
发表于 2023-4-7 13:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
我进群一年了,看到了好几个病友在这个医院治疗途中或者停药后发烧复发,不知道是不是经验欠缺!目前血常规和铁蛋白都不是很好,建议情况稳定了尽快北上看看!
回复

使用道具 举报

24

主题

7080

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27200
发表于 2023-4-7 16:12 | 显示全部楼层 中国山东青岛
血常规血项低,铁蛋白高,降钙素原高,看结果是噬血又活动了,其实这个复发也不是必须要上挽救方案的,好多是再次VP16治疗后又观察的
回复

使用道具 举报

6

主题

85

帖子

790

积分

高级会员

Rank: 4

积分
790
发表于 2023-4-7 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
亮哥 发表于 2023-4-7 12:58
你家这些结果,从铁蛋白、血常规的变化来看,都是很不好的,噬血细胞综合征基本上可以说是复发了, ...

我也觉得最好能下定决心北上去找权威医生!祝好!
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2023-4-7 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看报告单大概率是噬血复发了,之前听在西安儿童医院治疗过病友说西安儿童医院治疗噬血不怎么靠谱,如果有条件还是北上吧,治疗噬血的权威专家和医院都在北京。
回复

使用道具 举报

10

主题

45

帖子

252

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
252
 楼主| 发表于 2023-4-8 07:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
李敏48 发表于 2023-4-7 19:41
看报告单大概率是噬血复发了,之前听在西安儿童医院治疗过病友说西安儿童医院治疗噬血不怎么靠谱,如果有条 ...

嗯,谢谢您,今天准备去北京先看看约好了娃就过去
回复

使用道具 举报

10

主题

45

帖子

252

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
252
 楼主| 发表于 2023-4-8 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
听涛观海 发表于 2023-4-7 16:12
血常规血项低,铁蛋白高,降钙素原高,看结果是噬血又活动了,其实这个复发也不是必须要上挽救方案的,好多 ...

这边医生就直接建议用挽救方案,准备移植。所以还是想换个医院去北京看看,谢谢涛哥
回复

使用道具 举报

10

主题

45

帖子

252

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
252
 楼主| 发表于 2023-4-8 08:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
菜菜子12 发表于 2023-4-7 13:15
血项下降,铁蛋白升的很高,感觉像是复发了,需要及时控制住病情,否则很麻烦

昨天开始用甲泼尼龙,不知道是不是有效果,现在转院怕那边住不进去,也不知道这种情况敢不敢走
回复

使用道具 举报

热门推荐
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表