3岁4个月男孩的最新检查单，治疗中途再次发烧，请大佬分析

DZSZZ

孩子噬血细胞综合征治疗一半后，突然再次发烧，最新的检查结果，请大家分析一下？还有孩子噬血的原因，我现在都不太清楚，医生说下一步准备使用挽救方案。

亮哥

       你家这些结果，从铁蛋白、血常规的变化来看，都是很不好的，噬血细胞综合征基本上可以说是复发了，需要积极治疗。而且你家前几天又出现服用激素不规范的地方。

       另你家之前的基因检测结果是否有问题？免疫功能学结果如何？噬血尽量找到诱因，才能更加精准的对症治疗。如果找不到诱因，这种复发就比较棘手了。针对类似不明原因噬血复发的孩子，有经验的医生不一定会即可上二线挽救方案，大多数会再给予VP16方案，以观再次治疗的后效。

       因不了解你家具体临床和其他检查项目，具体请以临床医生医嘱为准，如果后期有机会，建议可以北上咨询下权威专家，以得到更权威的判断与治疗。祝好！

菜菜子12

血项下降，铁蛋白升的很高，感觉像是复发了，需要及时控制住病情，否则很麻烦

春末yy夏初

我进群一年了，看到了好几个病友在这个医院治疗途中或者停药后发烧复发，不知道是不是经验欠缺！目前血常规和铁蛋白都不是很好，建议情况稳定了尽快北上看看！

听涛观海

血常规血项低，铁蛋白高，降钙素原高，看结果是噬血又活动了，其实这个复发也不是必须要上挽救方案的，好多是再次VP16治疗后又观察的

佑佐

亮哥 发表于 2023-4-7 12:58
你家这些结果，从铁蛋白、血常规的变化来看，都是很不好的，噬血细胞综合征基本上可以说是复发了， ...

我也觉得最好能下定决心北上去找权威医生！祝好！

李敏48

看报告单大概率是噬血复发了，之前听在西安儿童医院治疗过病友说西安儿童医院治疗噬血不怎么靠谱，如果有条件还是北上吧，治疗噬血的权威专家和医院都在北京。

DZSZZ

李敏48 发表于 2023-4-7 19:41
看报告单大概率是噬血复发了，之前听在西安儿童医院治疗过病友说西安儿童医院治疗噬血不怎么靠谱，如果有条 ...

嗯，谢谢您，今天准备去北京先看看约好了娃就过去

DZSZZ

听涛观海 发表于 2023-4-7 16:12
血常规血项低，铁蛋白高，降钙素原高，看结果是噬血又活动了，其实这个复发也不是必须要上挽救方案的，好多 ...

这边医生就直接建议用挽救方案，准备移植。所以还是想换个医院去北京看看，谢谢涛哥

DZSZZ

菜菜子12 发表于 2023-4-7 13:15
血项下降，铁蛋白升的很高，感觉像是复发了，需要及时控制住病情，否则很麻烦

昨天开始用甲泼尼龙，不知道是不是有效果，现在转院怕那边住不进去，也不知道这种情况敢不敢走