24岁原发性噬血细胞综合征，移植后快一年的感想。

爱吃肉的萍萍子 · 发表于 2023-4-10 12:33

   24岁，女，2021年7月确诊原发性噬血细胞综合征，至今已经快两年了，去年4月29日移植的，也快一年了。在这期间有过欢笑，也有泪水。

   当时几乎低到零的血象，十几次的化疗，无数个难熬的夜晚，在听到移植的时候，也有过奔溃，有过埋冤，甚至有过放弃。但生活的美好和内心的不甘，以及对亲人的不舍，使我坚定信心对抗噬血。

   世界上本没有太多的英雄，所以我们自己就要做自己的英雄。当鼓起勇气面对时会发现其实它就是“纸老虎”，并没有想象中的那么可怕。当你经历过后就会发现那些所谓苦难，都是可以咬咬牙坚持下去的。

   还有就是要选对医院，刚开始我去了我们这边的某三甲医院，结果他们毫无经验可谈，但却盲目自信，结果就是耽误时间，且过度化疗。所以，从我个人出发点来看，在选择医院时也要尽量去北京友谊医院，噬血科室不但经验丰富，而且王昭医生团队也很权威。确定移植后，王昭主任每次查房时，都会对我说，有百分之七八十的成功几率，让我不要害怕，交给他，放宽心。

   魏娜主任和西城的张高超大夫也超级无敌好，很为病人着想，在他们的尽心治疗下，渡过了仓内的36天以及难熬的肠排。出院后有问题张大夫也会及时跟进。

   生活的美好需要我们参与，大好的河山需要我们去游览，数不尽的美味需要我们去品尝。没有一个冬天不会逾越，没有一个春天不会到来。我也遇到了属于我的美好春天，现在已经回家两个月了，可以去看菜籽花，可以走一万多，还可以做做家务。最主要的是逐渐解锁了不少美味。检查结果也逐渐正常，转氨酶有点高，魏主任也及时让我调药。

   相信大家也一定会遇到属于自己的春天。哪里春暖花开，阳光明媚，所愿皆所得。加油！

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