快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 6岁EB病毒噬血细胞综合征化疗第12次，EB病毒结果阳性了 ...

发新帖

查看: 9077|回复: 6

6岁EB病毒噬血细胞综合征化疗第12次，EB病毒结果阳性了。

2 主题	10 帖子	126 积分

Rank: 2

积分: 126

发消息

发表于 2023-4-26 16:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

小孩6岁，现在是化疗第12次，检查发现EB病毒阳了。请各位大神看看给点建议？

Screenshot_20230426_160200_com.tencent.mm_edit_181527184533236.jpg

Screenshot_20230426_160200_com.tencent.mm_edit_181527184533236.jpg

Screenshot_20230426_160153_com.tencent.mm_edit_181508751422302.jpg

Screenshot_20230426_160132_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230426_160137_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230426_160218_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230426_160223_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 505388

发消息

发表于 2023-4-26 21:33 | 显示全部楼层中国四川成都

你家这个EB病毒结果是血浆的，如果是5次方，那病情进展是迟早的事情。而且中性粒也低，也是不好的预示。

如果你家有条件，在孩子还没有其他症状的情况下，尽快咨询医生，能否完善EB病毒全血和EB病毒淋巴细胞亚群的检查。还有就是其他免疫功能结果如何。如果当地对孩子现有情况无法有效判断，建议即可北上找权威医生全面检查评估，以对病情有个深度了解。具体请以医生医嘱为准，家属也要高度重视孩子的现有情况。祝好！

回复

使用道具举报

19 主题	620 帖子	5181 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5181

发消息

发表于 2023-4-26 21:57 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

血浆5次方？化疗了12次，血浆5次方？有点吓人了！建议尽快完善EB全血跟血浆及淋巴亚群检查！还有建议尽快北上！这个指标很危险！

回复

使用道具举报

16 主题	9081 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33744

发消息

发表于 2023-4-26 22:01 来自手机 | 显示全部楼层中国云南临沧

如果是血浆的eb病毒话，那么结果是很不好的，可能导致病情进展，向医生确认下，必要时可以复查一个看看

回复

使用道具举报

17 主题	508 帖子	4530 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4530

发消息

发表于 2023-4-26 22:32 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

你家三月发帖那会，就有病友建议北上，单看过度治疗这块就有点堪忧，当然，决定权在你们自己手里。现在血浆5次方，结果是不太好的，EB噬血，这项指标是重中之重。噬血孩子的康复，离不开权威的治疗、经验丰富的医生、明智的父母、精心的护理，每一项都很关键。以上只是我一个过来人家长的肺腑之言，都是为了孩子好，仅供参考。

回复

使用道具举报

2 主题	10 帖子	126 积分

Rank: 2

积分: 126

发消息

楼主| 发表于 2023-4-26 23:10 来自手机 | 显示全部楼层中国

感谢大家，我们已在联系了，控制好了就北上。

回复

使用道具举报

23 主题	7181 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28197

发消息

发表于 2023-4-27 09:14 | 显示全部楼层中国山东青岛

DGUBE 发表于 2023-4-26 23:10
感谢大家，我们已在联系了，控制好了就北上。

那就准备下去吧，祝顺利，早日康复

回复

使用道具举报

热门推荐

从病友社群角度看成人急性EBV感染相关噬: 今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H

北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———: 对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法：

儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程: 各位噬血细胞综合征病友及家属：大家好！为普及儿童噬血细胞综合征近十年

58岁，不明原因噬血细胞综合征，转入安贞医: 我爸当初在友谊医院门诊后，因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026

确诊幼年特发性关节炎，引发噬血细胞综合症: 女儿3周岁，开始说过脚疼，目前膝盖有少量积液，走路一会就说累，或者不肯走。基因检

30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和n: 女30岁，去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右，最高可达37.6，检出

55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合，时隔2个: 时隔两个月我又来北京了，哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了，没做任务治疗和调整用

7周岁孩子噬血化疗7周，现停疗8周复查: 5月11日开始发烧，5月15日确诊噬血细胞综合症（8条诊断符合7条），仅nk细胞活性正常，

医生怀疑sjia全身型: 反复发烧8天，每天晚上发烧38度以上最高39.4度，白天温度接近正常有时37度多。

合理的运动锻炼，让我EB病毒持续下降 —: 发帖之前：首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们！我今

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-9-13 12:14 , Processed in 0.151050 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表