快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › eb病毒阳性淋巴细胞增殖型疾病，病史2年多，必须移植吗 ...

发新帖

查看: 5251|回复: 9

eb病毒阳性淋巴细胞增殖型疾病，病史2年多，必须移植吗？

2 主题	6 帖子	203 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 203

发消息

发表于 2023-4-28 09:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

14岁女儿两年前反复发烧，活检确诊EB病毒阳性t淋巴细胞增殖型疾病，我们在家保守治疗了2年多，花费了很多医疗费，基本都好了，结果被疫情又打破了！看看大佬们有什么好建议？假如不移植还有别的办法控制吗？

Screenshot_20230421_182355_com.hr.zdyfy.patient.jpg

Screenshot_20230421_182401_com.hr.zdyfy.patient.jpg

Screenshot_20230421_182412_com.hr.zdyfy.patient.jpg

Screenshot_20230421_182418_com.hr.zdyfy.patient.jpg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 502757

发消息

发表于 2023-4-28 09:53 | 显示全部楼层中国四川成都

你家这些结果啊，还是尽早移植吧！早点移植可能还有一线生机，越往后拖，病情越复杂，治愈越难！首先，EB病毒外周血达到8次方，群里近10年也是很少见的。T和NK细胞达到6次方，B细胞5次方，说明是以T/NT感染为主的慢活EB。建议进一步对病理组织活检，看这两年有没有进展成淋巴瘤。另肝功、血常规、总淋巴细胞亚群结果均不好。建议尽快咨询医生，并做好充分的移植准备！

还有个，你所谓的基本好了的情况，那是你一厢情愿的想法而已，是不科学的！这种确诊慢活EB的，尤其是EB病毒感染较重的孩子，基本上保守治疗都是不成功的。这种复杂的慢活EB的诊治，建议一定要以权威医生经验判断为准。不然后果就是在无谓的保守治疗上浪费医疗费用，导致移植费用白白浪费，孩子也会失去移植机会。加油！

回复

使用道具举报

2 主题	6 帖子	203 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 203

发消息

楼主| 发表于 2023-4-28 09:57 来自手机 | 显示全部楼层中国

嗯，谢了

回复

使用道具举报

17 主题	507 帖子	4518 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4518

发消息

发表于 2023-4-28 10:04 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

复杂的病情交给权威的医生。

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

31 主题	436 帖子	3577 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3577

发消息

发表于 2023-4-28 10:06 来自手机 | 显示全部楼层中国吉林长春

您家小朋友现在的情况其实不太好，肝功能异常，铁蛋白升高，炎症反应，而且血小板下降，病毒载量超标，如果肝脾在大，甚至有复发的可能，这边还是要谨慎对待这个问题，保守治疗的话，我相信作为孩子家长2年你该试的也都试过了，实在感觉移植这个路不好走，可以去友谊医院问问王昭老师的想法，毕竟已经14岁已经是青少年了，移植这个是越早移植越好恢复，我家移植2年了，上次看门诊有个移植18年后的小伙子来北京旅游想看看当时的医生，此事真的让我信心满满。

回复

使用道具举报

6 主题	27 帖子	518 积分

Rank: 4

积分: 518

发消息

发表于 2023-4-28 10:08 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

我们成人也在郑大一附院看的，看了2个星期，确诊了噬血细胞综合征就直接北上了，刚刚移植完出仓。还是尽早去北京吧

回复

使用道具举报

1 主题	15 帖子	408 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 408

发消息

发表于 2023-4-28 10:09 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

T淋巴细胞增殖性疾病还不移植？8次方了啊！赶紧去北京医院诊治，真不是吓你的，慢活移植是很讲究时机的。

回复

使用道具举报

1 主题	15 帖子	408 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 408

发消息

发表于 2023-4-28 10:10 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

北京北京北京，重要的事说三遍，郑州给你搞不定的

回复

使用道具举报

20 主题	433 帖子	2757 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2757

发消息

发表于 2023-4-28 10:14 来自手机 | 显示全部楼层中国

慢活EB，要相信科学，别相信运气

回复

使用道具举报

16 主题	9076 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33705

发消息

发表于 2023-4-28 12:47 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

eb病毒量挺高的，慢活一般需要通过移植来治愈，以免病情进展失去机会

回复

使用道具举报

热门推荐

8岁娃eb病毒+嗜血减药中，eb复查的问题: 有没有朋友在减药期间血浆是阴的，全血是阳的，这种要不要管，这种情况到底是eb病毒减

群医聚力拓新境，专病诊疗启新程！—— 成: 最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病，感觉真好，

找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友，交: 有没有原发性噬血的病友，康复很多年的或新发的病友，大家可以进群交流，互相帮助，共

停疗后2年多的噬血指标复查: eb病毒全血转阳，还有些指标偏高，请大佬们看看！小朋友有鼻窦炎，扁桃体肿大，之前耳

生过大病，还能不能买保险？: 我是2018年有症状的，19年确诊嗜血细胞综合征，化疗后20年又复发，去北京那边

55岁成年人，EB病毒感染引发噬血病诊治经历: 接上继续聊：平稳了10来天，接下几天特别能喝水，而且特别冰的那种，半夜

又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧: 老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR，后又检查发现CAEBV，现阶段戈利昔替尼维持治疗。

原发噬血移植后，需要做哪些检查？: 我19岁，移植差不多有两个月了，检查一直做的都是嵌合度，血常规，炎症，咽拭

16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症，用药: 治疗了一年多，最近检查了铁蛋白一项升高了，麻烦大佬们帮忙看看，给个意见？是哪里

女10岁eb病毒严重感染，怀疑嗜血: 患者信息: 女10岁，身高:140cm，体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧，此后每天会发烧1

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-8-16 18:28 , Processed in 0.180401 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表