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噬血细胞综合征之家

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早产儿宝贝出生12天确诊噬血细胞综合征,麻烦大佬们给看看目前结果,谢谢。

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发表于 2023-5-11 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       宝贝由于早产出生就住进新生儿科,12天确诊噬血细胞综合征,因为我本人有自身免疫性疾病(母亲),所以宝宝出生即有三种可能通过胎盘传递的抗体,抗核抗体,抗着丝点蛋白B抗体,线粒体_m2抗体阳性,也有可能本身就有风湿免疫方面疾病,导致抗体阳性,目前不好判断,如果是胎盘传递,到时候6个月以后会转阴应该,目前病因并不清楚,只是怀疑是风湿免疫引起,8周治疗只用了激素,由于铁蛋白没有完全恢复正常,所以出院口服继续口服激素观察,目前是两个礼拜复查结果,麻烦大佬们给看看,谢谢。


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发表于 2023-5-11 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
crp偏高应该是有感染!其他指标符合目前阶段的情况,谨防感染些得,越是怀疑风湿或者炎症引起的噬血越容易这个阶段噬血波动。
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发表于 2023-5-11 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你家还有做其他风湿相关的检查吗?就看到的结果感觉不太像,最好是完善一下风湿相关检查。然后噬血现在应该是有缓解,要多关注相关噬血指标的波动,孩子体征怎么样?当然孩子太小很多东西也不怎么好判断,建议等情况稳定了去北京找下风湿权威看看,如协和宋红梅。
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 楼主| 发表于 2023-5-11 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
9527啊 发表于 2023-5-11 20:50
你家还有做其他风湿相关的检查吗?就看到的结果感觉不太像,最好是完善一下风湿相关检查。然后噬血现在应该 ...

我又上传了其他结果,方便的话您再帮忙看看,谢谢

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 楼主| 发表于 2023-5-11 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2023-5-11 20:39
crp偏高应该是有感染!其他指标符合目前阶段的情况,谨防感染些得,越是怀疑风湿或者炎症引起的噬血越容易 ...

感谢。
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发表于 2023-5-11 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宫艳超 发表于 2023-5-11 21:07
我又上传了其他结果,方便的话您再帮忙看看,谢谢
看这个是两个月前的,有感染引起的炎症反映。近期有做细胞因子跟血沉吗?现阶段主要还是考虑噬血缓解后查原发病因,风湿相关的大多要所有可能都排除后才能确诊的。
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发表于 2023-5-11 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
治疗期间这些检查都还可以,铁蛋白,细胞因子都只略高一点,血常规,肝功能主要指标都不错,噬血相关的基因应该是正常的
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 楼主| 发表于 2023-5-12 08:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2023-5-11 22:44
治疗期间这些检查都还可以,铁蛋白,细胞因子都只略高一点,血常规,肝功能主要指标都不错,噬血相关的基因 ...

感谢大佬
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发表于 2023-5-12 08:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       赞成楼上各位大佬的观点,你家噬血关键指标现阶段基本上都是正常的,但是C反蛋结果始终是高的,这个需要医生临床判断下原因。如果怀疑风湿疾病,也需进一步针对性的复查。后期有机会可以去上级医院检查下,看能否得出个明确结论。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-5-12 15:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-5-12 08:22
赞成楼上各位大佬的观点,你家噬血关键指标现阶段基本上都是正常的,但是C反蛋结果始终是高的,这个 ...

谢谢亮哥,再次感谢所有大佬回复。
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