快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3040|回复: 6

7岁慢活EB,帮忙看下基因是否是原发性EB病毒感染?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
发表于 2023-5-14 14:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
女儿7岁,慢性活动性EB病毒感染的基因报告,想问一下从基因报告上看,是不是基因突变引起的EB病毒感染,是否是原发性EB病毒感染?


mmexport1684045919339.jpg

mmexport1684045944630.jpg

mmexport1684045974079.jpg

mmexport1684045995617.jpg

mmexport1684046020240.jpg

mmexport1684046043439.jpg

mmexport1684046062169.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
429585
发表于 2023-5-14 18:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有基因结论没有发现明确与慢活EB有直接关联的基因点位,虽然ADA基因点有所怀疑,但是需要验证孩子父母的这个点位,才能更加精准的判断。

       另从我们群里慢活EB病友的基因统计来看,基本上都找不到明确的基因致病性证据。但是找不到证据,不代表孩子的基因或免疫力就是正常的,可能只是现有医学并没有发现造成慢活EB的基因点位。具体请以医生解读为准,祝好!
回复

使用道具 举报

29

主题

7001

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26550
发表于 2023-5-14 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这个基因没有发现明显致病的突变,没怎么听说原发的eb病毒感染
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2023-5-14 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
听涛观海 发表于 2023-5-14 19:18
这个基因没有发现明显致病的突变,没怎么听说原发的eb病毒感染

大哥,意思是一般情况下EB病毒感染都不是原发性的?
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2023-5-14 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2023-5-14 18:51
现有基因结论没有发现明确与慢活EB有直接关联的基因点位,虽然ADA基因点有所怀疑,但是需要验证孩子 ...

感谢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
429585
发表于 2023-5-14 20:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
坦白从宽 发表于 2023-5-14 19:52
大哥,意思是一般情况下EB病毒感染都不是原发性的?

       原发性的一般代表基因有问题,但是没有查出致病性问题也不代表基因就是正常的,可能就是没有研究发现出来而已。
回复

使用道具 举报

26

主题

8554

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
30997
发表于 2023-5-14 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
上述基因检查应该是正常的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者吗?
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者
孩子诊断是eb病毒相关噬血,现在基因报告发现又有问题。孩子父母都携带UNC13D基因,可
有点问题想不明白,需要病友帮忙解答一下?
有点问题想不明白,需要病友帮忙解答一下?
大概在2024年,患者掉头发挺严重的,总是感冒,一感冒就发烧,需要点滴才能好,大腿内
男孩五岁停药三个多月的检查,皮疹问题和eb病毒一直4次方,求大佬支招!
男孩五岁停药三个多月的检查,皮疹问题和eb
小孩5岁男孩2024年8月23日在广州确诊eb病毒感染引起嗜血细胞综合症,10月8日在当地化
5岁eb病毒相关嗜血停药15个月复查结果,请大佬帮忙分析。
5岁eb病毒相关嗜血停药15个月复查结果,请
2023年12月11号确诊eb病毒相关嗜血,期间按照94方案经历8次化疗,芦可替尼,环孢素,
骨髓移植后四个月,这些检查咋样?
骨髓移植后四个月,这些检查咋样?
17岁,请大佬分析一下移植后四个月数据咋样?
3岁9个月男孩,吃药恢复期间复查结果
3岁9个月男孩,吃药恢复期间复查结果
4月8日从友谊医院评估出院,当地做了两次vp16 ,友谊没有化疗,就是吃药,目前芦可替
11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症,停疗停药278天后的检查结果
11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症,停疗停药
骨密度差不多,没什么变化。颈部左侧好像比上次稍微多了0.1cm,铁蛋白由三个月前的40.
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表