快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6727|回复: 7

三岁十个月孩子停疗25天,白细胞上不去,EB病毒复阳了

[复制链接]

8

主题

24

帖子

403

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
403
发表于 2023-5-16 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
       孩子已经停疗了25天,孩子精神状态稳定,手也好了口腔溃疡也好了。铁蛋白也恢复正常了,就是白细胞升不上去,今天复查居然又掉下来了。医院开了利可君片,居然也无法阻挡它下降。出院前EB病毒全部未检出,出院一周复查,突然EB病毒全血三次方了,今天复查依然三次方,前面的数值不降也升了!上次淀粉酶是163。感觉心态快崩溃了,虽然孩子看着很好,但是心里很害怕。大佬们帮忙看下最新的检查结果如何?


230155cg6lzaooag3q0nfo.jpg

230147chutzd7tu54z84mk.jpg

微信图片_20230516225706.jpg

微信图片_20230516225710.jpg

微信图片_20230516225658.jpg

微信图片_20230516225703.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2023-5-16 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
全血波动很常见的,白细胞有点低,低的话只能给予升白治疗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505388
发表于 2023-5-16 23:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
       淀粉酶结果的结果有好转,现阶段还是要注意饮食;EB病毒全血结果在停药初期有3--4次方的轻微波动都是很常见的,前提是血浆阴性和没有其他症状就好;另白细胞、中性粒略低的检查情况,这个在没有其他症状及结论的情况下,只有遵医生医嘱给予生白的治疗。也想问下,前段时间淀粉酶结果较高,为预防胰腺炎,是不是对饮食有所调整和控制?
回复

使用道具 举报

8

主题

24

帖子

403

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
403
 楼主| 发表于 2023-5-17 00:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
调整了。禁食肉蛋奶禁了两天,这两天给喝牛奶一天一瓶,买的舒化奶,低脂无糖的,肉还是禁食中。偶尔吃鸡蛋。她因为胖,淀粉酶一直高。化疗中淀粉酶九十多,打门冬禁食中七十多。现在停疗后以为没事了。就开吃了。一直升。
回复

使用道具 举报

17

主题

508

帖子

4530

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4530
发表于 2023-5-17 06:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我只是经历之谈不代表权威,请问你家有吃大白片吗?我家停药初期复查,白细胞也是比前两次还低,问了医生说观察,我自己查了下说明书发现大白片会让白细胞变低,后来正常停了这个药后就慢慢上去恢复正常了。当然个体有异,你家不一定这个原因。eb病毒全血有波动但血浆阴就属于可观察范围,我家停药一年半时复查eb病毒全血都没有转阴。
回复

使用道具 举报

4

主题

52

帖子

2394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2394
发表于 2023-5-17 07:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2023-5-17 06:48
我只是经历之谈不代表权威,请问你家有吃大白片吗?我家停药初期复查,白细胞也是比前两次还低,问了医生说 ...

请问您说的全血长期没转阴,这期间是有涨有落的波动对吗?
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2023-5-17 08:10 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你家这个铁蛋白恢复正常了,肝功生化也没什么问题,就是血常规中白细胞中性粒低了,注意观察;孩子状态好EB病毒全血初期波动点也算是常事,细心照料着,定期复查看看
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505388
发表于 2023-5-17 08:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
媚笑嫣然 发表于 2023-5-17 00:28
调整了。禁食肉蛋奶禁了两天,这两天给喝牛奶一天一瓶,买的舒化奶,低脂无糖的,肉还是禁食中。偶尔吃鸡蛋 ...

       有时候细胞升不上去,与饮食营养也有关系的。但是你家淀粉酶高,不能吃相对高质量的食物,以避免胰腺炎。所以,现情况可能导致营养跟不上,细胞长得相对较慢。类似情况只有先做好护理,避免感染。遵医生医嘱随诊监测。加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表