快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9330|回复: 13

移植后TMA的那些事之 ——“依库珠单抗”

[复制链接]

7

主题

114

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
发表于 2023-5-17 15:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       天气瞬间热起来了,一年又一年,就这么慢慢的、又飞速的过着,春夏秋冬,周而复始!

       今天来讲讲TMA的“传奇”药物~依库珠单抗。说它“传奇”,其实就是因为它的价格高,国内临床的时间短。


       依库珠单抗前几年价格确实高,现在已经进入国内正规药店,价格已经低很多了。它是通过阻断c5b-9复合物的形成,抑制补体活化,预防内皮损伤,来达到治疗作用,所以一般检测到c5b-9高时,才会根据情况使用。


       我们因为移植后出现严重的TMA,所以就没在病友群说话了,大家也不知道我家后来啥样了。一直在医院做移植后TMA和抗排异的治疗,但了解到有别的医院在使用之前会要求打脑炎疫苗,不打这个疫苗,会延缓时间用依库珠单抗,其实这也是为了孩子们的安全着想,不用纠结,在哪个医院就听哪个医院的医生制定的方案就好。医生会根据孩子自身情况评估是否可以注射疫苗。据我跟医生沟通的,使用的效果还是都不错的,其它不良反应基本很少的。所以家长们不用担心,放心按医生的治疗方案就好。现在国际上的研究结果显示,依库珠单抗的治疗反应率为50%~93%,还是不错的。但是如果延迟治疗或存在其它致病因素的患者,效果是有减低的,所以相信医生的判断,早治疗预后好!

       好了,不啰嗦了,因为我家当时TMA相当严重,我也只是因为我们用的比较多,了解一点皮毛知识。我只能解释知道的,不懂得不能乱说的,详细的治疗和使用方案听医生的就好,加油吧,所有的孩子们一定会越来越好的!

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494669
发表于 2023-5-17 21:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
富婆已经淡出江湖,我还是来给富婆点个赞!


造血干细胞移植术后TMA的诊治思考  ——  罗荣牡 教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=16460&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)


回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33452
发表于 2023-5-17 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
我也来点赞!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2023-5-18 06:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
点赞
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

8

积分

新手上路

Rank: 1

积分
8
发表于 2023-10-17 03:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南安阳
你好,TMA早期会有什么症状
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-10-18 01:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
CZSWV 发表于 2023-10-17 03:43
你好,TMA早期会有什么症状

可能身上会有小血点,血小板不涨或者反而下降,尿可能逐渐减少,其他你查查度娘
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

16

积分

新手上路

Rank: 1

积分
16
发表于 2024-2-4 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
我家孩子现在判定为TMA,方便的话咨询下当时TMA的情况,以及治疗多久见效的。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2024-4-3 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆喀什地区
你好,家里刚确诊这个病,和你说的基本相似。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494669
发表于 2024-4-3 23:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
       TMA如果是严重的,治愈的概率是存在的,但并不是特别高,病情严重的是存在较大死亡率的。本文只是为鼓励病友而发,并不是代表TMA各个都能治疗好!切勿对号入座,请以各地三甲医院诊治为准!如果是慢活EB和噬血病友,也可以添加我们噬血病友群的微信:19150153817
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
发表于 2024-8-11 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
可以找您咨询下TMA的治疗过程吗?小孩目前治疗效果一般
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
发表于 2024-8-11 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
陈方惜 发表于 2024-2-4 21:14
我家孩子现在判定为TMA,方便的话咨询下当时TMA的情况,以及治疗多久见效的。

也是TMA,可以交流下?
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
发表于 2024-8-11 15:42 | 显示全部楼层 中国广东深圳
陈方惜 发表于 2024-2-4 21:14
我家孩子现在判定为TMA,方便的话咨询下当时TMA的情况,以及治疗多久见效的。

我家也是,方便聊一下吗
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

13

积分

新手上路

Rank: 1

积分
13
发表于 2024-9-1 08:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
四条眉毛 发表于 2024-8-11 13:07
可以找您咨询下TMA的治疗过程吗?小孩目前治疗效果一般

你们是怎么治疗的?
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

13

积分

新手上路

Rank: 1

积分
13
发表于 2024-9-1 08:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
四条眉毛 发表于 2024-8-11 15:42
我家也是,方便聊一下吗

我家孩子现在也是tma,目前正在治疗,效果不是很明显
回复

使用道具 举报

热门推荐
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表