快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7563|回复: 13

移植后TMA的那些事之 ——“依库珠单抗”

[复制链接]

7

主题

113

帖子

1063

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1063
发表于 2023-5-17 15:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       天气瞬间热起来了,一年又一年,就这么慢慢的、又飞速的过着,春夏秋冬,周而复始!

       今天来讲讲TMA的“传奇”药物~依库珠单抗。说它“传奇”,其实就是因为它的价格高,国内临床的时间短。


       依库珠单抗前几年价格确实高,现在已经进入国内正规药店,价格已经低很多了。它是通过阻断c5b-9复合物的形成,抑制补体活化,预防内皮损伤,来达到治疗作用,所以一般检测到c5b-9高时,才会根据情况使用。


       我们因为移植后出现严重的TMA,所以就没在病友群说话了,大家也不知道我家后来啥样了。一直在医院做移植后TMA和抗排异的治疗,但了解到有别的医院在使用之前会要求打脑炎疫苗,不打这个疫苗,会延缓时间用依库珠单抗,其实这也是为了孩子们的安全着想,不用纠结,在哪个医院就听哪个医院的医生制定的方案就好。医生会根据孩子自身情况评估是否可以注射疫苗。据我跟医生沟通的,使用的效果还是都不错的,其它不良反应基本很少的。所以家长们不用担心,放心按医生的治疗方案就好。现在国际上的研究结果显示,依库珠单抗的治疗反应率为50%~93%,还是不错的。但是如果延迟治疗或存在其它致病因素的患者,效果是有减低的,所以相信医生的判断,早治疗预后好!

       好了,不啰嗦了,因为我家当时TMA相当严重,我也只是因为我们用的比较多,了解一点皮毛知识。我只能解释知道的,不懂得不能乱说的,详细的治疗和使用方案听医生的就好,加油吧,所有的孩子们一定会越来越好的!

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455604
发表于 2023-5-17 21:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
富婆已经淡出江湖,我还是来给富婆点个赞!


造血干细胞移植术后TMA的诊治思考  ——  罗荣牡 教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=16460&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)


回复

使用道具 举报

20

主题

8767

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31997
发表于 2023-5-17 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
我也来点赞!
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2023-5-18 06:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
点赞
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

8

积分

新手上路

Rank: 1

积分
8
发表于 2023-10-17 03:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南安阳
你好,TMA早期会有什么症状
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-10-18 01:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
CZSWV 发表于 2023-10-17 03:43
你好,TMA早期会有什么症状

可能身上会有小血点,血小板不涨或者反而下降,尿可能逐渐减少,其他你查查度娘
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

13

积分

新手上路

Rank: 1

积分
13
发表于 2024-2-4 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
我家孩子现在判定为TMA,方便的话咨询下当时TMA的情况,以及治疗多久见效的。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2024-4-3 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆喀什地区
你好,家里刚确诊这个病,和你说的基本相似。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455604
发表于 2024-4-3 23:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
       TMA如果是严重的,治愈的概率是存在的,但并不是特别高,病情严重的是存在较大死亡率的。本文只是为鼓励病友而发,并不是代表TMA各个都能治疗好!切勿对号入座,请以各地三甲医院诊治为准!如果是慢活EB和噬血病友,也可以添加我们噬血病友群的微信:19150153817
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
发表于 2024-8-11 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
可以找您咨询下TMA的治疗过程吗?小孩目前治疗效果一般
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
发表于 2024-8-11 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
陈方惜 发表于 2024-2-4 21:14
我家孩子现在判定为TMA,方便的话咨询下当时TMA的情况,以及治疗多久见效的。

也是TMA,可以交流下?
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
发表于 2024-8-11 15:42 | 显示全部楼层 中国广东深圳
陈方惜 发表于 2024-2-4 21:14
我家孩子现在判定为TMA,方便的话咨询下当时TMA的情况,以及治疗多久见效的。

我家也是,方便聊一下吗
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

13

积分

新手上路

Rank: 1

积分
13
发表于 2024-9-1 08:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
四条眉毛 发表于 2024-8-11 13:07
可以找您咨询下TMA的治疗过程吗?小孩目前治疗效果一般

你们是怎么治疗的?
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

13

积分

新手上路

Rank: 1

积分
13
发表于 2024-9-1 08:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
四条眉毛 发表于 2024-8-11 15:42
我家也是,方便聊一下吗

我家孩子现在也是tma,目前正在治疗,效果不是很明显
回复

使用道具 举报

热门推荐
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表